De brievenbus is overstroomd met kaarten, Messenger van Facebook is ontploft. De privé berichten per telefoon zijn legio. Ik straal bij het lezen van alle berichten. "In de hoofdrol" is zeker een titel die ik de afgelopen dagen bij me draag. Ik ben er best verlegen onder. Ik kan me soms niet eens voorstellen dat ik zoveel teweeg heb gebracht. Wat een eer om zo een rol te hebben mogen vervuld.
Bij het bekijken van oude foto's begrijp ik het ook wel weer beter. Wat een dorpsgek ben ik geweest, wat een clown. Maar ook bepalend, dominant en aanwezig. Niemand die me dat zegt, maar dat doe ik dan maar zelf. Vele zaken zijn al sinds mijn diagnose geregeld. Hoe sturend kan een mens zijn. Ik wilde het niet aan Ar overlaten, ik kon het niet aan hem overlaten. Hij heeft nu al genoeg aan zijn hoofd. Dus het is goed dat er al zoveel bepaald is, voor deze ene keer dan.....
Met Owen gaat het goed. Hij draagt mijn besluit moedig. Hij is 's avonds thuis totdat ik ga slapen en dan gaat hij op pad om zijn verdriet te delen met vrienden. Hij heeft er een evenwichtige keuze in gemaakt. Knap. Ik ben ongelooflijk trots om hem. Hij accepteert het maar dat hier de hele dag mensen in touw zijn, dat ik in mijn intieme kring de laatste dagen vier. Het zal je maar gebeuren dat je moeder in de bloei van je leven wordt weggerukt. Nou heeft dat wegrukken gelukkig tweeënhalf jaar geduurd. We hebben het aan zien komen en dat is feitelijk maar een zegen.
Morgenmiddag heb ik een club trouwe vriendinnen uitgenodigd voor een meidenmiddag. Dit keer geen tachtigste verjaardag, geen sjoelmiddag, maar echt voor de meesten de laatste keer. Ik kijk ernaar uit en zie er tegen op. ik heb al een aantal mensen van de week voor de laatste keer in de ogen gekeken. Wat een bizar idee. Nooit meer.... Maar het is ook fijn om het zo welbewust te doen. Nog even vast te houden en te knuffelen. We moeten er maar doorheen, het hoort erbij.
Vrijdagavond om zes uur zal de hele procedure in gang worden gezet. Ik heb mijn officiële gesprek gehad met mijn huisarts en gisteren ook met de SCEN arts. Ik ga ervan uit dat deze laatste de toestemming geeft voor het uitvoeren van mijn laatste wens. het was een gesprek met de vraag die steeds in vele varianten gesteld werd. "Is dit wat u noemt, ondragelijk lijden?" Ik antwoordde steeds bevestigend. Dit is wat ik wil. In mijn achterhoofd echoot de vraag nogmaals. Kan een mens dit daadwerkelijk willen?
Tijdens het eten aan tafel weet ik het oprecht zeker. Ik verslik me keer op keer. Ik kan niets naar binnen werken op een manier die mij waardig is. Ik, die zoveel van lekker eten houd. Ik wil praten en mijn verhalen delen. Maar het gaat nauwelijks. Ik ben te schor door die ene verdomde stemband. En dan de angst dat het allemaal met grote vaart achteruit gaat. De oncoloog zei het zo goed. "De ziekte is je aan het inhalen". Ja dat is het, van links en van rechts. Niet Assie-waardig. Met een opgeheven hoofd zal ik deze mooie en lieve wereld verlaten. Los van alle politieke ellende in de wereld heb ik er zeker altijd van genoten en er alles uitgehaald. Ik heb geleefd vanuit mijn tenen. Ik ben dankbaar en het was fantastisch!

De horror begint steeds dichter bij te komen. Vorige week uit het ziekenhuis ontslagen. Ik kon niet goed slikken. Onderzoeken werden in gang gezet. Er leken geen tumoren in het slikgebied te zitten. Op zich ogenschijnlijk goed nieuws.
Vandaag moet ik weer terug naar het ziekenhuis. Er wordt sondevoeding aangebracht. Via de neus zal een slang worden ingebracht. De sliktest van gister liet zien dat een stemband het niet doet. Ik heb veel slijm in mijn keel en praat schor. Eten en drinken zal nooit meer goed lukken. Vandaar de overgang op sondevoeding. Wat een kutgevoel om nooit meer te kunnen eten. Geen patat pindasaus, geen amandelbroodje. Vreselijk.
Voor het eerst ben ik bang, echt bang. Ik ben bang dat er nog meer functies uitvallen. Dat ik niet op tijd kan zeggen dat het leven voor mij geen zin meer heeft. Ik heb gisteren nog een gesprek met mijn huisarst Darby gehad. Wat een geweldige vrouw, ze snapt me en heeft nu al door hoe ik in elkaar zit. Dat geeft dan wel weer rust. We hebben mijn euthansiewens wederom besproken. Ik weet niet wanneer deze daadwerkelijk aan de orde komt, maar lang zal de procedure nu toch niet op zich laten wachten.
Ik had het einde van mijn tijd anders voor ogen. In ieder geval met meer kans op een waardig afscheid. Nu lijkt me dat wreed ontnomen. God wat baal ik en heb ik weinig woorden voor wat er nu gebeurt.

De begrafenis van de ‘bloemenvrouw’ lijkt alweer een hele tijd geleden. De bloemenman staat wekelijks op zijn marktplek alsof er niets gebeurd is. Maar wie in zijn gezicht kijkt, ziet de groeven van diep verdriet. Wat is het toch bizar dat het leven van alledag ons in een ritme dwingt waarbij verdriet bijna geen plaats krijgt. Ik snap het wel, we hebben het samen zo geregeld, de drukte, de hectiek. Het lijkt ook iets van deze tijd om zo snel mogelijk weer de draad op te pakken.
Gelukkig zijn er heel veel leuke dingen geweest waar ik me kostelijk om heb kunnen vermaken. Zo pak ik regelmatig de fiets om Ar te begeleiden tijdens het hardlopen. Hij rent de benen uit zijn lijf en ik moet erg hard trappen om hem bij te houden. Gelukkig is hij alweer een poos blessurevrij en kan hij deelnemen aan wedstrijden. Zo nam hij deel aan de ‘Golden ten loop’ in Delft. Het is alweer het zoveelste jaar op rij dat ik op een terras zit om hem aan te moedigen. Dit jaar kon ik aanschuiven aan een tafeltje waar al twee dames van ongeveer mijn leeftijd zaten.
Eén van de twee dames had ongeveer hetzelfde kapsel als ik. “Leuk kapsel” zei ze tegen me. Ik vond het wel een grappige opmerking en al snel kwamen we aan de praat. Ze vroeg waarom ik op het terras zat en ik vertelde dat ik aan het aanmoedigen was. Ze stelde meer vragen en zo kwam ze te weten dat ik niet zelf kon hardlopen vanwege de uitzaaiingen in mijn botten. “Mijn moeder is gister overleden” vertelde ze. Ik vroeg haar waarom ze dan niet bezig was met de organisatie van de crematie of begrafenis. Haar antwoord was erg bijzonder.
Ze vertelde dat haar broers de begrafenis regelden en dat zij nooit echt een dochter was geweest van haar moeder. Ze had het wel geprobeerd, maar ze was nooit echt geboren. Ze kwam van een eenheid vertelde ze. Ik zou dat nog wel gaan begrijpen vertelde ze me. Ik zou het allemaal wel gaan snappen als mijn tijd daar was. Ik vroeg haar of ze met de fiets of te trein naar de eenheid ging. Naast haar zat haar vriendin apathisch voor zich uit te kijken. Ik begon steeds beter te begrijpen dat ik te maken had met zeer speciale dames. De vrouw die uit een eenheid geboren was begon ruzie te maken met de politie. Ze moest haar legitimatiebewijs laten zien en ik zag aan de zenuwachtige trekken in haar gezicht dat er iets meer aan de hand moest zijn. “Ik heb mijn pillen ingenomen, maar ze werken nog niet” siste ze in het oor van haar vriendin.
Aangezien de politie ons als een drie-eenheid aan een tafeltje zag zitten werd ik ook vermanend aangekeken. Ik was blij dat Ar op zijn terugweg was en ik me snel kon verexcuseren om weg te gaan. Met een glimlach op mijn gezicht betaalde ik mijn rekening. Ik heb een fantastische middag gehad en zwaar genoten van het knots knetterende gezelschap.
Er zijn dagen dat mijn energie voldoende is om avonturen te beleven. Zo ben ik met Kokkie naar een lachworkshop geweest die speciaal georganiseerd werd door een vrouw met de ziekte ALS. Zij wilde de bijeenkomst graag met zoveel mogelijk mensen organiseren, deze stond op haar bucketlist. We hebben met ruim driehonderd mensen gelachen en ik moet zeggen dat het erg aanstekelijk werkt als iedereen de moeite neemt om mee te doen. We begonnen voorzichtig met de gelaatsspieren te rekken en te strekken. Vervolgens zijn we hohoho’s en hahaha’s gaan zeggen met toenemend volume. Er was een vrouw bij ons in de rij die zo ongelooflijk hard lachte dat zelfs de grootste aardssaggerijn nog zou zijn gaan lachen. Heerlijk om zo met elkaar te gieren.
We zijn ook nog voor slechts één nacht gaan kamperen bij ‘Farmcamps’ in Stolwijk. Kokkies moeder en stiefpa hadden het hele pinksterweekend vier reuzegrote canvastenten gehuurd. Eén van de tenten was vrij voor één nacht en zo konden wij van de gelegenheid gebruik maken te genieten van het ‘boerenleven’. De opzet van het geheel is om de stadse mens eens te laten ruiken en proeven van het agrarische bestaan. Catootje, de tweeling, Ar en ik zaten samen in een tent. Het beloofde een lange nacht te worden.
Jelle gilde zich al vroeg in de nacht de longen uit zijn lijf. Wat wij toen niet wisten is dat hij hand-voet-en mondziekte had. We probeerde hem zo goed mogelijk te sussen, maar we waren maar gedeeltelijk succesvol. Als Jelle niet huilde dan kwaakten de kikkers zo hard dat we beter naar een concert van Motor Head hadden kunnen gaan. De kikkers bleken op het hoogtepunt van hun paringstijd te zitten googelde Kokkie. Af en toe waren de kikkers stil en soms Jelle ook. Als toppunt begon dan de afvoer van de wc te borrelen. We werden er hopeloos van.
Al vroeg in de ochtend besloten we dat ons kampeeravontuur meer dan genoeg was. Het weer zat ook niet mee. Met bleke afgetrokken bekkies keken we beteuterd naar buiten. We hadden geen van allen nog zin om de dag in een tent door te brengen en te wachten op de bbq van die avond. Thuis stond ons een warm bed te wachten. Het bed hebben we niet gered, maar de bank was na het drinken van een wodka jus d’orange ook een prima alternatief. Kamperen wordt het niet deze zomer. We hebben besloten om in het Duitse Cochem twee weken in een huis door te brengen. Een huis met drie slaapkamers, twee badkamers en een riante woonruimte. Ik ga ervan uit dat ik dan voldoende energie heb.

Zo’n drie jaar geleden klampte de bloemenman van de Rijswijkse markt zich aan mij vast. Hij had net te horen gekregen dat zijn vrouw ongeneeslijk ziek was en wilde weten of ik beter was en er dus ook redding voor zijn vrouw mogelijk zou zijn. In die tijd was ik me nog niet bewust van mijn lot en was ik dus een voorbeeld voor de ontredderde bloemist. Niet lang daarna kreeg ook ik mijn nieuws te horen en leefden we dus jarenlang met elkaar mee. Bijna iedere week wisselden we informatie uit over welke behandelingen we hadden en over de stand van zaken.
Zaterdag werd MJ, de vrouw van de bloemenman begraven. Pas 51 jaar oud en nog vol in het leven. Ik had zoveel over haar gehoord en haar nog nooit ontmoet, toch voelde ze zo dichtbij. Tijdens de eredienst werd er een tijdlijn geschetst. Zo kwam ik nog meer over haar te weten. De hele ceremonie liet me niet koud. Wat heb ik een verdriet gevoeld. Niet alleen om haar en haar liefdevolle partner, maar ook om wat ons te wachten staat. Het is zo vergelijkbaar, alsof we in een spiegel van de toekomst keken.
Twee weken geleden kwam mijn ‘kistenmaker’ mijn baar/kist brengen. Het grootste deel is klaar en ik was tevreden. De sfeer was heel losjes en niets voelde zwaar. De baar werd achter uit zijn oude brik gehaald en ons huis binnen gesjouwd, een vreemde gewaarwording. Ik wilde graag mijn lijkwade in de baar leggen maar deze was nog heel stoffig van al het schuren. Dus er zat niets anders op dan de baar/kist zonder deksel te stofzuigen. Het moet een komisch plaatje zijn geweest. Ik die mijn laatste meubelstuk aan het stofzuigen was.
Mijn ‘kistenmaker’ is een uiterst serieus persoon en gaat met zeer veel respect om met de ideeën die ik heb omtrent mijn hele ceremonie en alles wat erbij komt kijken. Ar en ik zijn veel luchtiger en zien overal de lol van in. Zo kwamen we zelfs tot het moment dat ik in mijn wade in de baar lag en al kletsend vertelde dat het allemaal wel meeviel om zo proef te liggen. Ik ben gewoon blij dat ik weet wat me te wachten staat en dat alles naar wens is. Van het kastanjehout dat extra is aangeschaft zal mijn ‘kistenmaker’, die overigens een goede vriend van me is, een bank maken. Het wordt een prachtige herinneringsbank die buiten voor de deur komt te staan.
Ik heb het de afgelopen dagen erg zwaar gehad. Ik had erg weinig energie en wilde alleen maar slapen. Als een dergelijke periode zich aandient ben ik bang. Bang dat ik nooit meer uit het dal zal kruipen. Ik heb namelijk hiervoor zulke fantastische dagen gehad. En dan voel ik me zo werelds en zo aanwezig. Dan ben ik weer vergelijkbaar met wie ik altijd was. Maar als de slaap het wint van mijn energie, dan is het duister en vult mijn hoofd zich met sombere gedachten. Dan ben ik radeloos en op zoek naar mijn identiteit.
Sinds 1 april ben ik ontslagen. Ik heb twee jaar ziektewet volbracht en dan is de koek op. Nooit meer een medewerker van het HCO, het is zo een rare gedachte. Ik hoor nu helemaal toe aan het UWV en ben afhankelijk van hun bijdrage. Niet dat je me hoort klagen, ik ben allang blij dat er dergelijke regelingen zijn en dat we in een land leven waar we verzekerd zijn van een inkomen, ook als we niet meer in staat zijn in het arbeidsproces mee te draaien. In andere landen hebben mensen het een stuk beroerder.
Ik was van plan nog meer te schrijven, maar de woorden die ik had bewaard hebben even mijn hoofd verlaten. Ik zoek en denk weer aan MJ de vrouw van de bloemenman. Ze had haar lieve partner pas een jaar of twaalf geleden leren kennen en ze waren pas tien jaar getrouwd. Ze waren zo verschrikkelijk gek op elkaar en hadden het zo goed samen. Hoe oneerlijk is het leven dan toch. Ar en ik kennen elkaar ook pas sinds 2006. De tijd is zo snel gegaan, de tijd is gevlogen. Van de acht en een half hebben we al zes jaar last van die *** kanker. FDKK! Ik roep het in mijn hart ook voor MJ en de bloemenman.
Ook Mark Bos een journalist waar ik in een eerder blog over schreef is op zevenenveertigjarige leeftijd overleden. Hij heeft zich met hand en tand verzet tegen zijn lot. Hij heeft zich ingezet om betere behandelingen af te dwingen bij ziekenhuizen. Hij wilde niet dat alle kankerpatiënten als éénhapsworsten worden behandeld. Naast deze strijdvaardige man blijven er nog maar weinig mensen over met kanker die ik volgde. Ze vallen langzaam weg. Ik schrik ervan. Alleen Thé Lau (de zanger van de rockband The Scene) is nog over van de lotgenoten waar ik extra aandacht voor heb. Het zegt natuurlijk niets over mijn lot, maar toch, het maakt het allemaal wel spannend en verdomd dichtbij.

Ondanks het feit dat ik overdag bijna geen opvliegers meer heb, word ik nog steeds iedere nacht badend in het zweet wakker. Waarom dit zo is, is me een raadsel. Ik vraag me af of het te maken kan hebben met angst, bang voor wat er gaat komen. Gedurende de dag heb ik daar weinig last van, maar ik weet niet wat het onderbewuste bij een mens doet. Ik probeer mezelf te snappen, maar het is niet eenvoudig.
Wat moet ik doen met de dagen die gaan komen? Hoe geef ik er een zinvolle ingeving aan? Wat is zinvol? Het liefst zou ik het willen kunnen opbrengen om de boeken die in mijn kast staan te gaan lezen. Ik heb echter al moeite om de krant te lezen. Dit heeft niet alleen te maken met een korte spanningsboog, maar ook met het feit dat mijn contactlenzen aan mijn ogen blijven plakken omdat ik te weinig oogvocht aanmaak. Daardoor zie ik per keer dat ik met mijn ogen knipper wisselend scherp en onscherp. Schrijven is daardoor ook al niet echt makkelijk.
Ik heb het boek van Anne Frank niet eens gelezen. Eigenlijk wel een gemis wetende dat het een van de meest gelezen boeken van de wereld is. Ik zou zo graag een aantal literaire hoogstandjes uit de Nederlandse literatuur willen lezen. Het zou mijn studie Nederlands wat meer inhoud geven. In plaats van lezen,  heb ik geprobeerd luisterboeken te beluisteren. Iets waar ik een groot voorstander van ben omdat het zo een laagdrempelige vorm van genieten van boeken is. Maar nu val ik in slaap en sla ik helaas hele stukken over die essentieel zijn om het verhaal te snappen.
Deze week ga ik voor het eerst sinds tijden weer naar mijn oncoloog. Ik wil haar vragen of ik een botscan kan krijgen. Ik heb behoefte aan meer duidelijkheid. Het jaar 2015 is alweer een kwart voorbij. Mijn conditie is op dit moment vrij goed. Ik heb al weken het gevoel dat ik aan de beterende hand ben, iets wat feitelijk helemaal niet zou kunnen. Natuurlijk ben ik heel erg moe, heb ik behoefte aan slaap en heb ik wel last van mijn benen. Maar verder valt het allemaal zo mee, dat ik het allemaal niet meer zo goed snap. Vandaar dat ik wil weten hoe de stand van zaken wat betreft mijn botmetastasen is. Ik hoef verder niets te weten over de rest van mijn organen, ik ben eerder een soort van nieuwsgierig.
Mensen vragen me wat ik met de informatie ga doen die uit het onderzoek komt. De vraag is of mijn oncoloog me er sowieso niet van zal weerhouden om het onderzoek te doen. Haar kennende zal ze het me afraden. Ik denk dat ze het me afraadt omdat de informatie me niets zal brengen. Wat heeft het voor een zin om te weten dat de botmetastasen verder zijn uitgebreid? Beschadigde botten helen niet. Maar toch, is er niet een heel klein kans op een wonder? Je hoort toch wel eens van die wonderbaarlijke gevallen en dan moet er toch vastgesteld worden dat er tekenen zijn van verbetering? Ik merk dat ik in een tweestrijd zit. Ik geloof eigenlijk helemaal niet in wonderen, maar ik hoop er wel op. En laat mij nou net dat wonder zijn……
Het onderzoek zou kunnen uitwijzen dat de uitzaaiingen heel langzaam gaan en dat ik dus kans heb op een langere tijd op aarde. Die tijd wil ik zo graag zin geven. In die tijd wil ik genieten en initiatief nemen nog meer goed bezig te zijn. Laat ik de kansen grijpen om er zoveel mogelijk voor vrienden te zijn. Als het dan geen Anne Frank wordt dan maar iets anders zinvols. Vooral het samenzijn is zo een heerlijke ervaring. Ik heb dat vorige week weer in het bijzonder ervaren.  Ik werd door mijn vriendinnengroep verrast op een hele creatieve manier. Verkleed als oude dames stonden ze voor de deur om mijn 80^ste verjaardag te vieren.
Ar had mijn vriendinnen ingeseind met het feit dat ik als ik 80 zou zijn geworden ik graag had willen sjoelen en bingoën. Zo gebeurde het ook. Iedereen had wat lekkers mee genomen. Gehuld in bloemetjesjurken met steunkousen aan hebben we het feest gevierd dat ik nooit echt zal gaan vieren. We hebben gekke foto’s gemaakt en op de grond gelegen van het lachen. Op de muziek van ‘Little Richard’ hebben we gezongen en het was zo fijn om met een hele groep te zijn. Ik ben dan altijd zo blij dat mijn vriendinnen elkaar zo goed kennen en het een steeds innigere groep wordt. Ik ben er trots op dat iedereen elkaar kent en close is.
Ik weet niet of gekkigheid ook valt onder het leven zin geven. Ik geloof het eigenlijk wel. Mijn leven lang heb ik heel veel gelachen en gein uitgehaald. Ik ben blij dat die gein nu door mijn vrienden voor mij verzonnen wordt. Voor mij is het soms lastig om nog helemaal zo gek te zijn zoals ik altijd was. Ik heb de humor nog wel in me maar het moet af en toe door anderen weer even losgemaakt worden.
‘Het Achterhuis’ ligt naast me op tafel. Zal ik er dan maar aan beginnen? De geschiedenis van de zingeving is mogelijk even oud als de mensheid zelf. Een proces waar ik me aan over moet geven. Misschien dat ik met het lezen van het boek nog weer een hele nieuwe dimensie kan ontdekken. Ik hoop dat het me lukt om wakker te blijven en te winnen van die enorme kracht die me steeds in slaap doet vallen. Misschien heb ik morgen weer een betere en wakkere dag. Het wisselt per dag, per uur en per minuut.
Ondertussen ben ik naar mijn oncoloog geweest. Gezien de traagheid waarmee mijn uitzaaiingen zich voortzetten, ziet ze geen nut in het maken van een scan. Ik zou niets hebben aan de informatie. Ik heb de ziekte, ze kan het aan me zien. Ze ziet hoe ik langzaam verzwak en gewicht verlies. Er is niets aan te doen behalve me erbij neer te leggen. Dat ene wonder waar ik op hoopte ben ik niet. Ik heb het te doen met de feiten.

Bijna veertien dagen geleden overleed de voorzitter van atletiekvereniging Sparta. Ton was een liefhebber van sport, een levensgoochelaar en bovendien een vriend. Hij wist mij zo'n tien jaar geleden al meteen bij de eerste keer dat ik hem zag te strikken om vrijwilligerswerk te gaan doen. Sparta had een jeugdcommissie nodig en ik sprong samen met anderen in het gat om voor de jeugd leuke activiteiten op te zetten. Ton kwam ik daardoor regelmatig tegen op de club. Maar ook daarbuiten kruisten onze paden zich regelmatig. We hebben geheimen gedeeld rond de geboorte van Femmy en Jelle, we hebben wijn gedronken langs de Vliet, kortom regelmatig gesproken en veel genoten en gelachen.
Wat een voorbeeldmens was hij, onvervangbaar, een echte 'allesman'. Als een vogel is hij in de vlucht neergeschoten. Een hart dat zonder waarschuwing stopt met kloppen, verdomme! Het is zo wreed omdat afscheid nemen niet mogelijk is. Nooit meer zijn lach onder een bovenlip met een snor als de stoffer van een blik. Zijn dood confronteert me met de mijne. Ik zie het verdriet van zijn familie en het verdriet van Arnout. Ik voel mijn eigen bedroefdheid en stel me voor hoe dat straks bij mij zal zijn. Ik zie de volle zaal en hoop dat ook ik zoiets te weeg zal brengen. Want de steun van mensen werkt pijnstillend.
Misschien loop ik in de ogen van anderen te hard vooruit op wat er gaat gebeuren. Maar is het niet logisch als ik er dagelijks mee geconfronteerd wordt? Iedere dag als ik opsta denk ik niet kort na mijn wakker worden aan het noodlot dat mij te wachten staat. Ik kan er niet omheen, het gebeurt gewoon. Mijn vermoeidheid is een reminder, mijn pillen zijn reminders, het feit dat is werkeloos thuiszit maakt me pijnlijk duidelijk dat er iets aan de hand is. Ik ontkom niet aan mijn destinatie. Het is zo. Er daarom ben ik steeds bezig met na te denken hoe mijn ceremonie/partymonie eruit zal moeten zien. Juist omdat ik de tijd heb en in de luxe positie verkeer vooruit te kunnen denken en dus om op mijn manier afscheid te kunnen nemen.
Sinds Ton dood is hoop ik stilletjes dat er leven na de dood bestaat. Ik vreesde eerst allerlei inferieure volkszangers te gaan ontmoeten, maar nu ik weet dat Ton te vinden is, heb ik meteen zin om een vereniging te gaan beginnen en met hem er een groot succes van te maken. Ik krijg allerlei ideeën en zie 'de andere kant' met enig plezier tegemoet. Alles om dat wat gebeurd is nog even terug te kunnen draaien en hem weer tastbaar te maken.
Ik geloof helaas niet echt dat er leven na de dood is. Dus de droom om volop in actie te gaan na mijn tijd, blijft slechts een illusie. Ik zal er voor mijn vertrek nog een feest van moeten maken. Dat lukt op zich aardig omdat ik alweer een hele poos niet ziek ben geweest (even afkloppen). Ik bedenk allerlei leuke klussen voor dit leven en hoop deze ook af te gaan maken. Het ontmoeten van vrienden is van alle activiteiten het meest energie gevend.
Owen wil ondertussen zijn vleugels gaan uitslaan. Hij heeft behoefte aan een eigen stekkie. Een moment dat iedere moeder een keer zal overkomen, maar ik dacht over te slaan gezien mijn gezondheidssituatie. Ar en ik zijn er misschien nog niet helemaal klaar voor maar Owen wist op niet populaire manier duidelijk te maken dat hij dat wel is. Dat gegeven beukte er van de week rauw in. Nu we alweer een kleine week verder zijn, begint het idee te wennen. Of alles financieel mogelijk is, is de vraag. Feit blijft dat we hier te maken hebben met een adolescent die thuiswonen geen fijne optie meer vindt.
Het leven met een zieke moeder is voor mijn kind een pittige situatie. Met uit huis wonen wordt hij minder op de feiten gedrukt. Vooral het leven in een fase waar niet duidelijk een eind aan komt blijkt een zwaar geven. Ik heb alweer ruim twee jaar geleden te horen gekregen dat ik dood ga, maar ik ga maar niet. Het maakt het onduidelijk en ongrijpbaar. Ik kan me wel voorstellen dat het zwaar is om met dat gegeven te leven. Ook Ar vindt het zwaar, niet dat ze per se willen dat het noodlot toeslaat, maar nu leven we zo in niemandsland, een ongrijpbare situatie. Ik denk dat Owen ook wel uit huis had gewild als ons niets boven het hoofd had gehangen. Het is een normaal verlangen, de wens om zelfstandig te zijn.
Loslaten is vinden, is altijd mijn motto geweest. Dus ook nu zal ik mijn huisregel toe moeten passen en durven laten gebeuren. Ook als het financieel niet gaat lukken zal er meer toegeleefd moeten worden naar de mogelijkheid om onafhankelijkheid te bewerkstelligen. Ik heb liever een kind dat met plezier thuiskomt en de koelkast plundert, dan een rusteloos persoon. Owen doet het niet om mij te kwetsen, dat weet ik zeker. Het uiten van zijn wens had op een leukere manier gekund. Maar ja, gedane zaken nemen geen keer, het is vergeven en we gaan door. Met mij gaat het alweer beter. De komst van de lente brengt altijd veel relationele veranderingen met zich mee. Ik heb heel wat vriendinnen die op de punt van mijn bank zitten en hun hart luchten. Ik omarm en luister. Net zoals anderen mij weer omarmen en luisteren omdat het leven gewoon een gedoetje is. René Gudee (ook overleden op vrijdag 13 maart) wist het zo mooi te zeggen. Ook deze held is er niet meer, De Denker des Vaderlands, jammer! Ook zo een bijzondere 'allesman'.

Ik heb niet altijd zin om te schrijven omdat bijna ieder woord opnieuw getypt moet worden. Mijn vingers raken de toetsen niet op het juiste moment. Het liefst zou ik mijn woorden inspreken, maar ook dat blijkt niet effectief. Ik zal dus in hapjes mijn tekst moeten samenstellen. Ik voel me afwezig, wazig. Ik ben er wel en ben er ook weer niet. Ik kwam net mijn Spiegelbeeld tegen. Allebei zijn we snel afgeleid en praten we van de hak op de tak. Het is een gesprek dat weergeeft hoe weinig ik soms in het nu aanwezig ben.
Ik wil graag luisteren en alles onthouden. Dat is netjes en toont mijn betrokkenheid, vind ik. Spiegelbeeld gaat een weekend weg, naar een wereldstad. Ik droom mee. Hoe zou het zijn om in de mooie stad met zoveel kunst te zijn? Met die gedachten raak ik meteen ook in paniek. Ik zou me meerdere dagen achtereen goed moeten voelen. Die garantie kan ik niet geven. Ik kan niet eens garanderen dat ik deze alinea afschrijf. Alles is onzeker. Rare gedachte, steeds gaat dat door mijn hoofd. Verlamde volle vingers die neerdalen op het toetsenbord.
Ik herken in de winkel een leerling van twee jaar geleden, nee, drie jaar alweer. Ik weet zijn naam nog. Ritesh heet hij, een pittig ding weet ik me te herinneren. Nu moet hij heel beleefd tegen me zijn, dat was toen wel anders. Hij wilde een grote man worden en veel geld verdienen. Hij werkt bij het Kruitvat, misschien is het een begin, je weet maar nooit. Ik moet wel lachen omdat ik me nog zo goed kan herinneren hoeveel praatjes hij had. Ik geloof dat hij advocaat wilde worden, een lange weg vanaf het vmbo-basis. Had ik hem moeten zeggen dat die weg misschien wel onmogelijk lang is? Of is het prima dat ik hem zelf zijn pad heb laten vinden. Zijn beleefdheid is in ieder geval een goed begin.
Owen heeft zijn diploma Mbo Veva straks (17 maart) op zak. Zijn loopbaan ziet er straks anders uit dan gepland, gelukkig maar eigenlijk. Ik ben blij dat hij nooit zal hoeven schieten of zich moeten verbergen voor kwaadaardige personen. Zijn weg in de hulpverlening zal hem waarschijnlijk ook wel oog in oog brengen met vreemde figuren, maar ik hoop toch op minder slechte figuren dan degene die hij kan ontmoeten in een oorglogsgebied. Ik heb er vrede mee. Net als Ritesh heeft Owen keuzes moeten maken die passen bij zijn mogelijkheden. Een jaar geleden had ik zijn stappen nog niet kunnen voorspellen.
Mijn kind is een echte reus geworden. Hij loopt zonder al te veel voorbereiding een halve marathon in 1.40. Hij beloofde een jaar geleden deze voor me te lopen. De tijd gaat zo schrikbarend snel. Ik beloofde op mijn beurt toeschouwer te zijn zonder te weten of ik er fysiek toe in staat zou zijn, laat staan of ik er nog wel zou zijn. Toch voelde ik op de een of andere manier aan dat ik zijn grootste supporter zou zijn.
Het kostte me relatief weinig moeite om naar de stad te fietsen en een paar uur op de tribune door te brengen. Vervolgens zijn we nog naar het Proeflokaal gefietst en hebben we de zegen gevierd. Heerlijk was het om onder het genot van een paar glazen port en omringd met vrienden, zo de dag af te sluiten.
Ik probeer mezelf te snappen, ik probeer mijn lichaam te snappen. Waarom ben ik de ene keer zo suf en bij ieder geknipper van mijn ogen afwezig en de andere keer zo wakker en zo onsterfelijk?
Wie komt me halen? Wat komt me halen? Wanneer gaat het gebeuren, gaat het wel gebeuren? Ik kan het soms niet geloven. Ik zit nu in de zon op het dek te schrijven. Ed Kwibus en zijn lief zijn net vertrokken nadat we genoten hebben van tzatziki en een drankje. Ed Kwibus stelt zich regelmatig deze vragen en stelde ze nu persoonlijk aan mij. Of ik alles wel geregeld heb etc. etc.
Geweldige vragen vind ik. Stel ze maar, ik geef wel antwoord. Nu kan ik het, nu zit ik en willen mijn vingers alweer zoveel beter dan vanochtend, toen ik begon met schrijven. De zon geeft heerlijke energie en kracht om te leven. Ik denk dat ik eigenlijk beter in een zonovergoten land zou moeten wonen. Helaas, het kan niet. Mijn vrienden zijn gelijk aan de zon, ook zij geven zoveel energie en kracht.
Gisteren was ik zomaar voor een dag ziek. Mijn voedsel kon ik niet binnenhouden en slapen was mijn enige tijdverdrijf. ‘s Avonds werden we verrast door PK and Family op eten. Ik kan wel blijven juichen dat ik bof met zulke buren. Voedsel is een heerlijke basale vorm van hulpverlening. Zeker als het ook nog eens lekker is. Ik prijs me rijk.
Mijn vader is inmiddels ook weer thuis uit het ziekenhuis. Hij is gebonden aan een beperkt aantal vierkante meters. Niet vrij kunnen bewegen, geen autorijden, het is niks voor mijn zo over- energieke paps. Mijn moeder loopt zich het vuur uit haar sloffen om hem te kunnen bedienen. Het zijn geen makkelijke situaties. Ik ben ervan overtuigd dat mijn vader nu pas begrijpt hoe het voor mij is om aan bed gekluisterd te zijn in de weken dat ik ziek was. Mijn oude heer heeft in zijn hele leven nog nooit zo lang een beperking gekend. Over een week of vijf zal hij zichzelf weer gaan herkennen en weer uit de voeten kunnen.
Ik heb er een hobby bij, namelijk op en neer fietsen naar mijn ouders en kijken of het allemaal nog goed gaat. Het is best fijn als de rol een keer omgedraaid is. Alhoewel ik me ook wel zeer gelukkig prijs dat mijn ouders al hun hele leven zelfstandig kunnen leven. Mijn vader kwetsbaar zien is vreemd. Hij heeft gelukkig heel veel aanloop gehad dankzij het Geloof waar hij vele dierbare contacten heeft opgedaan. Ik ben blij voor hem en dankbaar voor de liefde en zorg die hij ontvangt. Met mij gaat het over het algemeen goed. Ik ben blij met alle aanloop, de plotselinge planten die te vondeling worden gelegd, de spoedbestellingen chocolade en de kaarten met opbeurende teksten.
Ik ben blij dat ik geen bloedtransfusie nodig heb, ik ben opgelucht met het feit dat de kanker nog niet in mijn longen zit en ik ben zeer tevreden met de keuze om van huisarts te hebben gewisseld. Kortom best wel een tevreden mens, intens moe, dat wel, maar er zijn voldoende gebeurtenissen om voor te willen leven.

Het is voor veel mensen de grootste nachtmerrie denkbaar. Horen dat je ongeneeslijk ziek bent. Het overkomt voormalig Omroep West-journalist Mark Bos tweeënhalf jaar geleden. Hij gaat niet bij de pakken neerzitten en zoekt andere manieren om van kanker te genezen. Over die zoektocht maakt hij de documentaire ‘Retour Hemel’. Tekst van Omroep West
Ik heb met verwondering en verbazing gekeken naar de documentaire. De journalist verzet zich met hand en tand tegen zijn diagnose, maar is daarentegen in ieder programma te zien waar het gaat over terminaal patiënt zijn, een titel die ik mezelf tot nu toe nog nooit heb toegedicht. Tijd dus om de term terminaal eens op te zoeken en te kijken of de betekenis ook op mij van toepassing is. Betekenis: Uiteindelijk, iets dat zich aan het einde bevindt. Jeetje, ja, het is van toepassing. Er staat niet dat je aan slangen gebonden en spuug gorgelend erbij moet liggen. Mark Bos verzet zich tegen zijn lot, hij gaat de boer op om te laten zien dat hij het tij kan keren. Samen met The Ice Man ondergaat hij vreselijke behandelingen. Hij ondervraagt artsen kritisch en strijdt om zijn laatste stukje waardigheid, 'zijn potentie', te houden. Allemaal zo begrijpelijk maar het kost hem tijd die kostbaar is.
Van een psycholoog van het ziekenhuis kreeg ik te horen dat mannen zich over het algemeen verzetten tegen hun diagnose en vrouwen zich berusten of stilletjes ontkennen. Er wordt over het algemeen weinig gepraat, terwijl de omgeving er zoveel behoefte aan heeft om te weten hoe de terminale (ja, ik zeg het al!) zich voelt en welke wensen er liggen. Bij mij zijn er niet zoveel geheimen meer te onthullen. Wade klaar, check! Draagbaar klaar, check! Muziek klaar, check! Plaats van ceremonie beschikbaar (Oude Kerk van Rijswijk), check! Kaarten aangeschaft, check! Kortom, heel veel klussen die normaal in de laatste week nog moeten gebeuren, zijn geregeld. Nog even en iedereen gaat zich vervelen in de laatste week...
Ik heb slechte weken achter de rug, het is dan ook een wonder dat ik nu achter mijn Ipad zit terwijl het nog maar net acht uur is. Kan me de tijd niet heugen dat ik zo vroeg op was. Ik heb zowel op lichamelijk als geestelijk vlak echte pittige tijden gekend. Ik kon nergens naartoe. Aan huis gebonden is de wereld verdomd klein en als ik zelfs geen fut heb om tv te kijken, is het echt mis. Ik krijg dan erg veel tijd om na te denken. Mijn vader lag in dezelfde periode in het ziekenhuis te wachten op zijn vierdubbele bypassoperatie. Deze is gelukkig voorbij. Even heeft hij een slechte start gehad op de intensive care, maar ik ga ervan uit dat dat nu wel in orde komt. Ik heb gisteren mijn uitslag gekregen van mijn longfoto en mijn bloedonderzoek. De ijzerwaarde is laag en dat verklaart mijn enorme vermoeidheid. Doordat het vakantietijd was kreeg ik helaas met een vervangende arts te doen. Iemand die mijn casus niet goed had doorgenomen en dus niet op de hoogte was van de kennis die ik in huis heb over de stand van zaken omtrent de omvang van mijn uitzaaiingen. Zo kwam ik ongewild te weten dat er plekken op mijn longen te zien zijn die niet specifiek met een longontsteking te maken hebben. Arrie was nog onaangenamer verrast dan ik over deze mededeling en maakt zich nu nog meer zorgen. Het is te begrijpen. We hadden ooit te horen gekregen dat als er kanker in de vitale delen (welke zijn dat eigenlijk?) zitten, het erg hard zou gaan. Die wetenschap is in Ar's hoofd blijven hangen en zingt sinds gisteren een nog luider lied. We hebben dus nu tot maandag de onzekere zorg of die informatie klopt. Maandag zal mijn eigen, zo fijne, huisarts vertellen hoe de vork in de steel zit. Tot die tijd zeg ik: leuke dingen doen en vieren dat ik alweer zoveel meer kan dan een week geleden.
Gisteren waren Femmy en Jelle hier. Ze zijn inmiddels alweer tweeënhalf jaar. Ze praten en bouwen, ze lachen en sjouwen. Ik geniet met grote regelmaat van hun mooie jongen leven en de kansen die er voor ze zijn. Er is geen dag dat ik spijt heb van mijn impulsieve initiatief om Catootje mijn man als biologische vader aan te bieden. Integendeel, in deze pittige tijden zijn zij regelmatig het licht in de duisternis. Ook Owen zegt regelmatig dat de kinderen zijn dag goed maken als ze in huis zijn. Fijn dat er vanzelf een beloning komt voor mijn altruïstische daad. Ik kan niet wachten op de dag dat de tweeling drie jaar wordt. Ik heb weer een evenement om naartoe te leven. Over ruim een maand krijgt Owen zijn diploma voor zijn opleiding. Hij gaat er weliswaar niet zijn beroep mee uitoefenen, toch ben ik blij dat hij het papiertje binnen heeft. Ik hoop van harte dat ik fit genoeg zal zijn om hem een vette glimlach te geven van trots.
Ik denk weer even aan de journalist Mark Bos. Ik zie hem steeds weer op tv, strijdvaardig, maar ook in verzet. Vroeger dacht ik altijd dat ik in oorlogstijd in 'Het verzet' zou hebben gezeten. Het tegendeel wordt steeds bewezen. Niet dat ik me zomaar overgeef aan zinloze behandelingen, ik ben best kritisch en assertief. Maar ik wil de resterende tijd graag gebruiken om met geliefden te zijn en met de kinderen. Erg cliché en bijna burgerlijk. Is het er uiteindelijk toch nog van gekomen. Ik zou willen bomen met de journalist omdat ik hem zou willen waarschuwen dat zijn verzet ook zoveel offers kost. Aan de andere kant houdt hij me scherp en zet me aan het denken, dat is ook wel weer mooi. En nu duik ik nog even mijn bed in, gewoon omdat het kan. Met chocolade van ongelooflijke kwaliteit van de 'Bonte Koe' gekregen van mijn 'sponsor' Paultje. Heerlijk!

Het is bijna twee weken terug dat ik me voor de laatste keer misselijk voelde. Ik zegen de dagen. Waarschijnlijk heeft mijn huisarts (en reddende engel) er haar vinger op weten te leggen wat de oorzaak is van het gevoel dat steeds mijn geluk tergt. Obstipatie is waarschijnlijk de reden waarom mijn voeding steeds aan de verkeerde kant mijn lichaam verlaat. Ik gebruik veel morfine en andere medicijnen die verstopping tot gevolg hebben. Ook middelen die specifiek tegen misselijkheid zijn hebben helaas deze vervelende bijwerking. Het was dus tijd voor een reorganisatie van alle middelen. In overleg met alle verschillende partijen (zoals al eerder gemeld de arts zelf, de oncoloog en het palliatieve team) is er nu een (hopelijk) gebalanceerd pillendieet uit komen rollen.
Ik krijg tegen de misselijkheid een middel dat als van ouds in de psychiatrie gebruikt wordt tegen psychoses. Het middel Haloperidol wordt vooral gebruikt bij acute psychiatrische 'opwindingstoestanden' en acute psychosen. Mocht ik dus ineens last krijgen van allerlei vage 'opwindingstoestanden', dan ben ik daar ook meteen aan geholpen. Het is maar net wat er verstaan wordt onder opwinding. Bovenmatig vrolijk zijn blijkt er ook bij te horen. Ergens hoop ik dat een dergelijke toestand me overkomt aangezien het erg aantrekkelijk klinkt.
De dagen zonder antiperistaltische bewegingen zijn mijn betere dagen. Ik heb nu wel meer pijn dan voorheen. Het kan zijn dat het nu meer opvalt omdat ik daar meer tijd en aandacht voor heb. De bot- en zenuwpijn zijn echter redelijk goed te bevechten. De morfinepleister is opgehoogd tot 150mg, men hoopt daarmee een spiegel te creëren die ervoor zorgt dat ik mijn pijnonderdrukking zo min mogelijk met neussprays en lollies hoef aan te vullen. Het is zoeken naar een balans en die lijkt er voor nu even te zijn, ook al merk ik wel dat ik het bijna niet durf te vertrouwen. Het is dat moment nadat je urenlang de hik hebt gehad en je niet durft te geloven dat je middenrif eindelijk echt rust heeft. Zo voel ik me nu alle keren nadat ik een langdurige relatie heb opgebouwd met het porselein van Sfinx.
De betere dagen hebben me de kans geboden naar een alumnibijeenkomst over poëzie te gaan van de lerarenopleiding. Ik hoopte daar oud-leerlingen aan te treffen waarmee ik in de periode van 2009 tot 2011 gestudeerd heb, ook hoopte ik op een ontmoeting met NdP (docente Nederlands). Dat ik NdP zou treffen had ik wel verwacht, maar dat ik de kans zou krijgen BB (docent schrijven) persoonlijk te bedanken voor de liefde voor het echte schrijven, had ik niet gewacht. Ik was natuurlijk weer zwaar tot tranen geroerd toen ik hem mijn dankbaarheid toonde. Tijdens de workshop die hij gaf snapte ik weer en nog beter waarom ik met nog meer plezier dan ooit te voor ben gaan schrijven. Hij weet met zijn humor een stuk beton nog enthousiast voor taal te krijgen.
Toen ik NdP leerde kennen als docent was er niet meteen sprake van wederzijdse liefde, maar naarmate de tijd verstreek begreep ik steeds meer dat ik het van haar mentaliteit moest hebben. Ze wist te prikkelen en hield me scherp. Na twee jaar keihard werken en vele irritaties ten aanzien van het instituut Hogeschool Rotterdam vroeg ik haar mij te beoordelen aan het eind van de rit. Haar kritische blik leverde mij een prachtige eindcijfer op, maar ook een mooie afsluiting van een periode waarin ik van laatste chemo naar diploma was geleid. Het weerzien van Ndp was hartelijk en ze vertelde me nog steeds mijn blog te volgen. Ik schijn voor haar met mijn schrijven de stem van haar aan lympeklierkanker overleden zus te vertegenwoordigen. Haar zus sprak nooit over haar ziekteproces noch sprak ze over haar naderende dood. Door mijn gedachten te lezen denkt NdP enigzins te weten te komen wat haar zus hersenspinsels zijn geweest. Ik vind het een hele eer en ben blij dat ik zo een eervolle rol mag spelen in iemands leven.
Ik heb tijdens de poezieworkshop een gedicht geschreven. Ik probeerde net als alle anderen goed mee te doen. Ik waande me weer even een collega van deze groep Nederlandse docenten. Mensen die vertelden hoe weinig tijd ze hebben om bezig te zijn met de leuke kanten van het vak en opgeslokt worden door het drukke bestaan in het onderwijs. Ik probeerde me voor te stellen hoe het voor me zou zijn om gewoon maar één dag mee te doen met de malle molen van het leven. Ik merkte meteen al mijn beperkingen. Het is voor mij niet eens meer mogelijk om me er een voorstelling van te maken, laat staan om weer mee te doen. Met verdriet heb ik moeten vaststellen dat ik zelfs met dagdromen niet meer weg kan komen.
Ik moest denken aan een zin die een man op de tv zei. Hij zei: "You don't know how much keeping me alive is killing me". Het lijkt klaagzang, maar het geeft weer dat 24/7 ziek zijn en langzaam van het pad afglijden een pittige als even arbeidsintensieve taak is. Ik wil ontmoetingen zoals afgelopen bijeenkomst op de HRO in een gouden lijstje stoppen. NdP heeft me weer gemotiveerd om door te gaan met schrijven. Ik wil mijn gedachten blijven verwoorden zeker als ik niet alleen mezelf daarmee bedien maar ook nog eens anderen. Ik moet me niet teveel van slag laten brengen door mensen die een andere visie op me hebben dan wie ik feitelijk ben. Ik ben er nog steeds te gevoelig voor. Je zou toch denken dat het nu eindelijk wel eens gaat lokken om het oordeel van vreemden links te laten liggen. Tja, ik heb gemerkt in gesprek met 'mijn spiegelbeeld' dat het niet alleen mij overkomt, maar zelfs de meest standvastig lijkende personen. Ik ben blij met de gesprekken. Ik ben blij met alle bijzondere ontmoetingen de afgelopen tijd/jaren, ook die lijst ik in. Er ontstaat een mooie galerij aan mooie momenten.
Ik wil tot slot toegeven dat het me tijdens deze slijtageslag van het leven is overkomen dat ik alleenzijn niet meer fijn vind. Ik ben graag in iemands gezelschap die me de ruimte geeft om mezelf te zijn. Ik merk dat ik mijn creativiteit beter benut als ik een buddy in mijn buurt heb. Lieve Chris heeft dit vorige week gedaan door bij mij haar 'thuiswerk' te doen. Zij haar ding, ik mijn ding. Het voelde zo fijn. Het heeft geresulteerd in het feit dat mijn wade eindelijk af is en ik dus een heel belangrijk onderwerp van mijn agenda kan schrappen. De wade spookte maar door mijn hoofd, vooral op dagen dat ik me niet goed voelde, nu hoop ik van die hersenschim af te zijn en me te richten op andere zaken die ook makkelijk door anderen kunnen worden gedaan, of juist door extra dingen te doen die ik nog zo graag wil doen.
Bij tijd en wijle staat mijn naaimachine in de keuken, dicht bij de drukte van alle dag. Ik ben dus eindelijk zover, toegeven dat samendoen nu fijner is. Ik hoef het niet meer alleen. Ik kan het misschien wel, maar ik hoef het niet. Zolang als ik de luxe heb dat ik kan en mag kiezen voel ik me toch weer een gezegend mens die voor nu wel weer zin heeft in het leven, ondanks de slijtageslag. Is het zwak om iets niet alleen te kunnen? Ik geloof het niet.

Laatste nieuws:
Mijn vader heeft vandaag na een week van onderzoeken in het Reinier de Graafziekenhuis te horen gekregen dat hij een driedubbele bypassoperatie zal krijgen. Hij liep al een tijdje met klachten totdat ze zodanig werden dat de ambulance hem naar het ziekenhuis moest brengen. Even leek het allemaal met een sisser af te lopen. Helaas wordt het een flinke operatie en zit er niets anders op dan een pad van spannende momenten en revalidatie te volgen. De wachtlijst bepaalt wanneer mijn vader aan de beurt is. Tot die tijd ga ik zo regelmatig mogelijk op bezoek en blijf ik hopen dat het allemaal mee zal vallen.

Tot ruim twee weken geleden voelde ik me prima. Het kon niet op. Nu voelt het indrukken van het toetsenbord al als een zware fitnesstraining. Ik heb het benauwd, mijn longen reutelen. Ik ben bang. Ik herken dit gevoel van mezelf, ik heb dit eerder gevoeld. Nu ben ik ruim drie maanden verder en vele kilo's lichter. Mijn lichaam dat deze tegenslag moet dragen wordt steeds zwakker en kan slecht herstellen. Daarom ben ik dus bang. De downfall, ik kan er geen ander woord voor bedenken, dat bootje dat de waterval afvalt. Vrijdag kwam de huisarts, mijn hulpvraag wordt serieus genomen.
Dat mijn energie minder is dat wist ik wel al, ik had het geaccepteerd. Dat had ik al eerder gemeld. Toch liggen er nog klussen die ik wil doen die me doen zweten. Ik wil mijn wade maken. De stof ligt klaar, vroeger zou ik mijn hand er niet voor omgedraaid hebben, maar nu is het een ingrijpende onderneming. Ik zou de klus over kunnen dragen, maar ik ben een echte perfectionist (zeg maar zeikerd) en dat weten anderen ook, dus wie wil dat nou op zich nemen? Zodra ik nu opkrabbel zal ik toch echt spijkers met koppen moeten slaan. Gewoon doorzetten, maar dat denk ik al maanden en de missie blijft maar liggen.
Ik heb de neiging om me te isoleren. Ik neem niet graag de telefoon op omdat ik mijn eigen verhaal niet wil horen en dus ook niet wil vertellen. De boosheid dat mijn goede weken weer even voorbij zijn, mijn verdriet. Ik kan er niet goed mee omgaan. Ik denk terug aan de nieuwjaarsreceptie bij het Proeflokaal. Ik was eindelijk weer een keer in mijn geliefde stamkroeg. Alle bekende koppen waren aanwezig. De stemming was uitgelaten, 2015 was begonnen. Ik kon me goed vinden in de sfeer en de bubbels vloeiden rijkelijk.
Ik voelde me als vroeger, als iets meer dan twee jaar geleden. Tijdens het nummer 'New years day' van U2 ben ik met behulp van Ed Kar en Arrie op de barkruk geklommen en heb gedanst, geheel volgens mijn reputatie. Ik heb heel vaak op tafels en stoelen staan dansen zonder na te denken over mijn leeftijd. Ik vind nog steeds dat je je haren los moet laten hangen zodra dat mogelijk is. Ik zou zo graag willen dat dat er voor mij nog in zou zitten. Nu ben ik blij als ik weer eens spontaan lach, even helemaal onbezorgd. Er zijn gewoon te weinig situaties die dat met zich meebrengen.
Gister was het eindelijk zover, na weken op de bank, na dagen van braken en donkere gedachtes, kwam de zon (figuurlijk) weer op. Kunst Kaar stond voor de deur, een week te vroeg, maar het feit dat we elkaar verkeerd begrepen hadden kwam prima uit. Ze bood aan voor me te strijken. Haar aanwezigheid was een verademing. Weer contact met de buitenwereld! We hebben heerlijk gelachen over rare situaties in het leven. Even vergat ik de pijn in mijn rug, in mijn schouders en de dagen en weken ervoor.
Sinds oktober vorig jaar zijn er met zekere regelmaat periodes waarin ik ziek ben. Ik ben mijn hele leven nooit echt, echt, ziek geweest dus het is moeilijk om daaraan toe te geven. Ik zie het nog steeds een beetje als een teken van zwakte. Een hard oordeel, maar ben ons thuis was je pas ziek als je hoge koorts had of als je been er half af lag. Een moraal waar veel tijdgenoten mee opgevoed zijn. Ik vind het nu dan ook lastig te accepteren dat ziek zijn bij mijn leven hoort en tot het eind bij me zal horen. Het staat los van het hebben van kanker, het komt er als het ware bovenop.
Het veranderen van huisarts was een gouden greep. Zij begrijpt me, is betrokken en denkt actief na over mijn situatie. Dat ze een goede medicus is blijkt wel uit het feit dat ze hulpvragen voorlegt bij een team van artsen die veel ervaring hebben op het gebied van palliatieve zorg. Ze is als een ware detective op zoek naar de oorzaak van mijn frequente ziek zijn. Ze kijkt naar het effect die alle verschillende medicijnen op elkaar hebben en met name waarom ik steeds zo misselijk ben en niets binnen kan houden. Die periodes zijn de oorzaak van het feit dat ik steeds meer verzwak. Maar bovenal zijn het de zwarte dagen waarop ik niets met de wereld te maken wil hebben en vooral niet zo wil eindigen na het hebben van een mooi bestaan.
Nu ik me weer redelijk (relatief) vitaal voel, heb ik weer zin om mensen te ontmoeten en ga ik mijn agenda weer vullen met leuke afspraken. Vorige week kreeg ik nog visite van lieve An, ze bracht me een knuffelhond die ik naar haar vernoemd heb. Ik was vergeten hoe leuk het is om een knuffel te hebben die gezelschap geeft. Terwijl ik nu aan het schrijven ben houdt de uit ribstof bestaande tekkel me gezelschap. Het is helemaal niet erg om op mijn 'oude' dag wat infantiel gedrag te vertonen. Samen met An kijk ik veel televisie. Ik geniet met name van series die KZA voor me heeft gedownload. Ik moet alleen wel oppassen dat mijn grote inlevingsvermogen er niet voor zorgt dat ik ook echt in de emoties ga leven die tv-drama's met zich meebrengen. Door het kijken naar 'The Tudors' weet ik nu alles over Hendrik de VIII. Ik zoek alles op op mijn Ipad  en vergaar dan toch wel weer heel wat kennis, iets waar ik toch altijd wel weer erg blij van word.
Owens leven heeft ondertussen ook een hele andere wending gekregen. Hij had een baangarantie om in het leger te kunnen beginnen na bijna drie jaar opleiding. Helaas blijkt mijn medische situatie een reden te zijn om hem af te wijzen en kan hij in juli niet gaan beginnen aan zijn nieuwe carrière. Ze durven er niet op te vertrouwen dat hij emotioneel stabiel genoeg zal zijn. Het blijken algemene richtlijnen te zijn die Owen al twee jaar geleden gemeld hadden kunnen worden. Dan had hij al eerder een keuze kunnen maken voor een andere studie, nu heeft hij feitelijk de opleiding voor niets gedaan. Wij zijn onaangenaam verrast door de afwijzing en Arrie is bezig om het besluit aan te vechten. Of we kans maken is onduidelijk, het is eigenlijk meer een principekwestie.
Owen kan zich wel vinden in het geheel en is enigszins opgelucht. Nu hoeft hij geen weken van huis en kan hij in mijn buurt zijn als dat nodig is. Door de keren dat hij het moeilijk had tijdens bivak was hij gaan nadenken over zijn loopbaan en gaan twijfelen. Hij ziet zichzelf liever werkzaam als sociaal cultureel werker. Mijn zoon als hulpverlener, net als zijn moeder ooit begonnen ruim dertig jaar geleden. Zit het dan toch in de genen? Ik moet zeggen dat ik liever heb dat Owen een grote bek krijgt van een moeilijk opvoedbare cliënt dan dat hij oog in oog staat met de IS tijdens een missie. Al met al denk ik maar dat dingen op ons pad komen met een reden. Ik heb er wel vrede mee en ben blij dat mijn kind in de buurt is tot het gaatje.

Tot zover de tussenstand.

De donkere dagen gaan vanaf nu alleen maar langer en lichter worden, wat een heerlijke gedachte. De kerst is voorbij, onze dagen zijn rustig verlopen. We hadden geen grootse plannen en zo is het ook geweest. Mijn ouders, met name mijn vader, hebben een diner aan huis geleverd en dat kwam prima uit. Ik kan dan op elk willekeurig tijdstip op de bank klimmen om te rusten. Wat ben ik blij dat we het meubelstuk in 2009 bewust hebben aangeschaft om toentertijd uit te kunnen rusten van de chemo's die ik zou gaan krijgen. Ik weet nog dat de verkoopster (Vera) bijzonder aardig was. Ik ben na die tijd zelfs nog een paar maal thee gaan drinken om haar op de hoogte te houden van hoe het met me ging.
Ook nu houd ik mensen op de hoogte hoe het met me gaat middels dit blog. Het is mijn hoofddoel, daarnaast houd ik ook van schrijven en dat maakt het allemaal een stuk eenvoudiger. Gek genoeg blijkt er ene 'Peter' te zijn die dit doel niet begrijpt en mij betichtte van aandachttrekkerij en vol van zelfmedelijden. Dit schreef hij in het commentaar onder mijn vorige tekst. Ik heb zijn phileine woorden inmiddels weggehaald omdat ik denk deze persoon niet persoonlijk te kennen en daardoor zijn kritiek in eerste instantie geen aandacht waardig vond. Maar toch zijn zijn woorden blijven hangen.
Ik ben even gaan twijfelen over mijn motivatie van het schrijven van mijn verhalen. Zou ik zelfmedelijden hebben? Dat geloof ik niet. Ik heb mezelf nooit beklaagd over mijn lot, dus dat punt kan ik wegstrepen. Aandachttrekkerij? Ja, dat klopt natuurlijk wel. Ik trek met mijn teksten de aandacht van misschien een vijftigtal mensen, misschien wat meer. Gelukkig krijg ik al ruim twee jaar hele positieve reacties. Van de week nog kreeg ik een persoonlijk kaartje van een lerares van de Karresschool. Een school waar ik een jaar begeleiding aan heb mogen geven aan een leuk leraressenduo. Ik was zo blij met het kaartje omdat ze met name blij was met bepaalde passages die ik ooit geschreven heb.
Er zijn zoveel 'Peters' in het leven die altijd wel iets negatiefs te zeggen hebben. Zou ik moeten zwichten voor dergelijke figuren? Moeten stoppen met schrijven omdat er iemand is die het niet aanstaat dat ik op deze manier aandacht vraag voor de manier waarop ik leef met ongeneeslijke kanker. Nee, ik ben klaar met de 'Peters' en met 'de Rijdende rechter types' die altijd wat te mopperen hebben. Ik kijk liever naar de 'Denker des Vaderlands', naar Rene Gude. Hij zit in hetzelfde vaarwater als ik en praat openlijk over hetgeen hem bezighoudt. Hij praat in het programma 'De Kist' met Kefah Allush over de naderende periode. Over het feit dat levens doorgaan, maar dat hij het zo verdomd jammer vindt dat hij daar niet bij kan zijn.
Rene Gude was meerdere malen tafelheer bij DWDD, laatst was hij ook nog 24 uur met Theo Maassen in gesprek. Ik raad een ieder aan kennis te nemen van deze bijzondere man die waarschijnlijk nog maar een maand op deze wereld zal zijn. Ik ervaar het nu al als een gemis dat deze positieve denker er binnenkort niet meer zal zijn. Het is inderdaad verdomd jammer dat hij er niet meer zal zijn, hij heeft gelijk. Weg met 'de Peters' en voort met de ‘Rene Gudes' want daar zijn er gelukkig ook heel wat van, mensen die het mooie van de wereld om zich heen kunnen zien en waarderen.
Ik wil graag op deze laatste dag van het jaar iedereen bedanken die zo lief is geweest om me te omarmen, voor de post, voor de lieve telefoontjes, voor de belangstelling via anderen. Ik heb het vrij pittig gehad in de maanden oktober en november, het waren hele donkere weken en daardoor soms lange dagen. Ik heb me op weten te krabbelen en een modus gevonden om met minder energie toch een goede kwaliteit van leven te krijgen. Ik ben mijn man, die me met zoveel geduld en liefde weet te troosten als ik het zwaar heb, bijzonder dankbaar. Ik zie hem soms ook worstelen en wil er voor hem zijn, maar soms lukt het me eenvoudigweg niet. Hij weet zich gesteund door lieve belangstellende collega's, fijn dat ze er voor hem zijn.
Halverwege het jaar verdween Schodo van het toneel. De relatie met Owen liep toen op de klippen. Ik heb haar altijd gemist en (bewust?) verzaakt de foto's die hier in huis van hen hingen te verwijderen. Rond de kerst bleek Owen weer opnieuw zijn hart te zijn verloren. Na de kennismaking met een aantal aanstaande-exen in het half jaar hiervoor, had ik een licht sceptisch gevoel over het opnieuw opvlammen van zijn hart. De dame in kwestie bleek tot mijn grote verrassing Schodo te zijn! Ik had geen mooier cadeautje kunnen krijgen. De foto's kunnen blijven hangen en ik kan gewoon mezelf blijven omdat ik me helemaal op mijn gemak voel bij deze heerlijke meid.
Ik kijk met enige zorg naar 2015. Ik wil er een mooi jaar van maken. Niet ondanks mijn ziekte, maar dankzij mijn ziekte. Ik weet dat er moeilijke tijden zullen komen en dat ik het misschien niet meer ga meemaken dat er ooit een kerstboom wordt opgetuigd. Het belangrijkste is een goed gevoel over de dingen die ik en wij doen. Ik gun een ieder een heel mooi en gezond jaar. Schroom niet om contact te zoeken, contact kent vele vormen. Ook ik neem me voor om mijn leven in het nieuwe jaar weer met mooie mensen om mij heen in te kleuren.

Een gelukkig 2015! 

Ik kan jaloers zijn op mensen die het lukt om met grote regelmaat aandacht te geven. Daarmee doel ik op zij die mij al twee jaar lang iedere maand een kaart sturen. Jeetee is zo iemand. Eigenlijk is het een collega en niet eens een vriendin. Ondertussen vraag ik me af of ze die titel op basis van haar daden niet al verdiend heeft. Ik ben jaloers omdat zij iets doet wat ik nooit gedaan heb. Ik maakte simpelweg geen tijd vrij voor dergelijke zaken. Natuurlijk had/heb ik ook wel weer andere talenten, maar ik heb wel van haar geleerd. Vooral nu ik weet hoe het voelt om de ontvanger te zijn van haar daden.
Eindelijk ben ik weer aan het schrijven. Het is 06:29, het is vroeg. Ar is al naar zijn werk. Ik heb besloten om hem maar even geen Arrie te noemen, het klinkt zo klein voor zo een lange en sterke man. Mijn hoofd zit vol met woorden. Ze spelen door mijn hoofd en laten me niet met rust. Ik wil graag vertellen dat het mentaal heel goed met me gaat. Ik word niet wakker met sombere gedachtes en daardoor is er veel ruimte voor leuke en creatieve processen. Ik doe er niet altijd iets mee, maar ik vind gewoon denken over dingen die ik zou willen doen al leuk. Ik neem het mezelf niet meer kwalijk dat ik ze niet meer uitvoer.
Omdat ik niet deelneem aan het betaalde arbeidsproces voel ik me als een toeschouwer die op een tribune kijkt naar autoraces. Vrienden en vriendinnen racen in hoog tempo voorbij, de een rijdt wat harder dan de ander. Niet iedereen kan de hoge snelheid aan en neigt tot uit de bocht vliegen of crasht daadwerkelijk. Het is moeilijk om te aanschouwen. Het lijkt wel of er steeds meer gevraagd wordt van de deelnemers aan de race of dat de deelnemers steeds meer van zichzelf vragen. Ik vraag me af of ik in deze tijd de hoge snelheid aangekund zou hebben.
Van de week zag ik iemand op de tv die zei dat naarmate de mensen ouder worden, ze het gevoel hebben dat de tijd steeds sneller gaat. Zonder tuttig te lijken, wil ik me daarbij aansluiten. De tijd vliegt. En hoe het komt dat ik dat zo ervaar weet ik niet. Ar zet iedere week mijn medicijnen voor me klaar in bakjes voor de komende zeven dagen. Hij geeft ook aan dat hij steeds weer schrikt als het 'alweer' tijd is om deze vervelende taak uit te voeren. Het is voor mij de reden geweest om het daarom aan hem uit te besteden. Maar nu vinden we het allebei vervelend om dezelfde reden.
Vorige week ben ik naar Hans geweest, als bijnaam zou ik hem 'de Lieverd' willen geven. Ik ken hem al sinds zijn twaalfde. Ik was toen 18 en in een hele andere fase van mijn leven, maar hij viel meteen op. Hij is uitermate zachtaardig, lang rast-achtig haar en met een prachtige grote mond. De Lieverd en ik zijn elkaar in ons leven op heel veel verschillende plaatsen tegengekomen. Om te beginnen in Den Haag als het broertje van een vriend, later in Amersfoort, daarna in Amstelveen zomaar op de atletiekbaan en vervolgens op het hout- en meubileringscollege in Amsterdam waar hij meubelmaker werd en ik stoffeerder.
Omdat ik de Lieverd altijd ben tegen blijven komen, ben ik direct of indirect altijd op de hoogte gebleven van de dingen die hij deed. Hij maakte een flink aantal jaren geleden de keuze om een grafkist voor zijn moeder te maken. Hij is zich vervolgens gaan specialiseren en kwam met een eigen opvallend ontwerp. Hij heeft zelfs een eigen youtube filmpje gemaakt waarbij hij instructies geeft voor het maken van een eenvoudige kist voor mensen die een budgetmodel willen of graag zelf aan de slag willen. Nou ligt het misschien voor de hand dat ik tot het laatste soort zou horen, maar dat is niet zo. Ik heb daarentegen wel besloten dat ik het heel fijn zou vinden als hij mijn 'baar' zou maken.
Ar en ik zijn afgelopen vrijdag naar Aalsmeer afgereisd om samen met de Lieverd tot een ontwerp te komen van mijn 'baar', geen kist dus. Ik wil graag in textiel gewikkeld worden, een wade (een lap van ongeveer 3 bij 2 meter) die ik zelf aan het maken ben. Ik ben al mijn hele leven ingewikkeld geweest en zo wil ik ook gaan, geheel conform mijn karakter. Ik wil er niet dramatisch over doen. En ik moet eerlijk zeggen dat dat ook niet zo voelt. Natuurlijk moeten we slikken op het moment dat we een schets aan het maken zijn en vind ik het een emotioneel idee als ik werk aan mijn wade. Toch is het ook heel mooi en rustgevend. Ar hoeft het allemaal niet alleen uit te zoeken. Vooral dat is belangrijk.
Het lukt ons, ondanks mijn regelmatig dagenlang misselijk zijn, heel goed om positief te zijn. Ik stel mezelf haalbare doelen. Ik probeer met zekere regelmaat mensen te bellen die ik al een poos niet gesproken heb. Mijn agenda probeer ik te vullen met maximaal een afspraak per dag. Regelmatig scrol ik door mijn digitale telefoonboek en maak ik een keuze uit personen die ik al een hele poos niet gezien of gesproken heb. Wat betreft het maken van een afspraak snijdt het mes aan twee kanten. Omdat ik ziek ben wil het niet zeggen dat ik geen contact op kan nemen. Ik heb alleen niet altijd behoefte aan het geven van een medisch journaal. Ik zoek afleiding.
KZA heeft voor mij een aantal harde schijven gevuld met heerlijke tv-series en prachtige films. Daar ben ik hem heel dankbaar voor. Mijn lieve vriendinnen uit Delft koken elke donderdag voor ons, een soort tafeltje-dek-je project, daar ben ik ze heel dankbaar voor. We eten iedere woensdag bij de overburen daar ben ik dankbaar voor. Zo zijn er een flink aantal vriendinnen die me vast in hun agenda hebben gezet, zien we elkaar niet, dan bellen we elkaar. Daar ben ik ze dankbaar voor. En dan kom ik weer terug waar ik begonnen ben, de kaarten die met een zekere frequentie in de bus vallen, ook daar ben ik dankbaar voor. Al met al maken de net genoemde initiatieven mijn leven mooi en het waard geleefd te worden.
En wie dit leest ben ik erkentelijk.

Ik heb nu alweer een aantal malen met mijn nieuwe huisarts gesproken. Wat ben ik blij dat ik de stap gewaagd heb om nog zo last-minute van dokter te veranderen. Ze is leuk, attent, kundig en ze heeft humor. Dit laatste heeft mij ooit doen besluiten om naar haar over te stappen. Ik zag haar jaren geleden al in de wandelgangen en ik was jaloers dat ik niet haar patiënt was. Ik kan het iedereen aanraden die niet tevreden is met zijn geneesheer/vrouw om een betere te zoeken. Iemand die bij je past is zo belangrijk als het gaat over de echte levensvraagstukken.
Vandaag was ik weer bij haar in verband met het euthanasievraagstuk. Om alle hobbels en bobbels op dit vlak duidelijk in beeld te krijgen zou ik binnenkort een proefgesprek krijgen met een zogeheten SCEN-arts. Dit is een arts-adviseur van het programma Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN). Deze artsen zijn opgeleid om te toetsen en te kijken of bij euthanasie is voldaan aan de zorgvuldigheidscriteria die in de euthanasiewet zijn vastgelegd. De uiteindelijke beslissing voor wel of geen euthanasie ligt bij deze arts en natuurlijk bij mij. Ik blijf tot op het laatste moment natuurlijk de beslissende persoon. Desalniettemin ben ik wel afhankelijk van deze net genoemde belangrijke personen.
Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die zich afvragen waarom ik zo bezig ben met dit alles. Het antwoord is feitelijk heel simpel. Ik wil het gevoel hebben dat ik de baas ben over mijn eigen leven. Ik ben niet bereid om tot het gaatje te gaan en zie mezelf niet volledig afhankelijk van anderen en doodziek in een bed liggen, althans zo denk ik er nu over. Ik zie wel dat grenzen per dag wat worden opgeschoven, maar toch. Ik heb rust bij het idee dat ik weet dat ik niet tot het gaatje hoef te gaan. Van die rust word ik gelukkiger en dat is precies wat ik nodig heb. Mijn huisarts begrijpt dit maar al te goed en daarom ben ik haar nu al onnoemlijk dankbaar. (Inmiddels weet ik dat het "proefgesprek" met de SCEN-arts niet mogelijk is. Ik begrijp de achterliggende reden en wacht dus maar tot het moment dat het echt daadwerkelijk nodig is.)
Na het afronden van dit pittige onderwerp, schreef mijn dokter nog een aantal recepten uit. Ze vroeg of ik een proefpakket wilde. Arrie en ik keken elkaar een beetje verbaasd aan. Ik zag meteen een doos met infuuszakken en injectienaalden voor me. Dat komt omdat ik nog steeds met het net besproken onderwerp bezig was. Ik dacht aan een proefpakket voor euthanasie en niet aan een proefpakket Nutridrink medische voeding met verschillende smaakjes. Ook mijn lieve man had dezelfde gedachtenkronkel gemaakt vandaar dat we elkaar ietwat verbaasd aankeken. Met een glimlach verlieten we de behandelkamer op weg naar de apotheek voor het beginnerspakket van de krachtvoeding.
Het idee dat ik drankjes moet gaan gebruiken om verder gewichts-en krachtverlies voorkomen, is wel heel nieuw voor me. Met enige schrik lees ik op het etiket dat er wel 300 kcal. in een fles Nutridrink zitten. Maar ik zal eraan moeten geloven. Door het vele overgeven dat ik de afgelopen tijd heb gedaan heb ik heel wat kilo's verloren. Ik ben ondertussen onder mijn altijd zo vurig gewenste streefgewicht gekomen. Nu het zover is, is het helaas niet op een manier bereikt die ik voor ogen had. Het is zo moeilijk in te schatten of er nog weer perioden komen waarin in mijn eten niet binnen kan houden. Er valt geen peil op te trekken.
Omdat lastig in te schatten is wanneer ik fit genoeg ben voor bepaalde activiteiten hou ik mezelf preventief gedeisd. Afgelopen weekend werd mijn lieve vriendinnetje Chrisje 50 jaar. Ik wilde koste wat het kost naar haar feest. Daarom heb ik al vanaf woensdag de bank uitgeroepen tot favoriete meubelstuk. Ik wilde zowel mezelf als natuurlijk Chrisje het plezier doen om vitaal te zijn tijdens haar grootste verjaardagsfeest ooit. Ik ben opgelucht te kunnen melden dat ik maar liefst tot één uur 's nachts op haar partij aanwezig was. Ik voelde me blij en trots. Vooral op de 31 jaar vriendschap die ik met haar heb. Het was dus zowel voor haar als voor mij feest.
Inmiddels ben ik alweer drie dagen verder en heb ik slechts één moment een terugval gehad. Ik ben moe, dat wel, heel moe. Ik leg me erbij neer dat ik energie geleend heb van de toekomst. Nu moet ik weer proberen om wat ritme in mijn dagen te brengen. Ik probeer voor tien uur 's morgens up en running te zijn. Als ik het zo zeg, schaam ik me alweer bijna. Twee jaar geleden was ik dan alweer uren aan het werk geweest en had ik tijd gemaakt voor een eerste kop koffie. Maar het is geen 'vroeger' meer, het is 'nu' en dat brengt een nieuwe dagindeling met zich mee. Nu krijg ik veelal mijn eerste bakje thee rond acht uur van Owen. Hij is zo lief om mijn dag een zachte en lieve start te geven. Aan koffie waag ik me nog maar zelden, dat valt een beetje rauw op de maag. Zondag wordt Arrie 52 jaar. Het is op die dag precies twee jaar terug dat we het slechte nieuws kregen. We hadden diezelfde avond een surprise-party omdat hij 50 werd. Het was een avond met zeer gemengde gevoelens. Ik denk niet dat iemand die er die avond bij was het ooit zal vergeten. Zijn verjaardag zal altijd enigszins bezoedeld zijn. Toch gaan we er komende zondag een fijne dag van maken. We hebben er genoeg reden voor. We zijn nog bij elkaar en we zijn over het algemeen gelukkig ook al geeft het leven ons pittige uitdagingen. Ik heb reden om dankbaar te zijn. Ik heb een fantastische levenspartner die ongelooflijk veel voor me doet en veel voor me betekent.
Het lukt me de laatste tijd beter om deze fase van mijn leven te accepteren. Ik heb besloten, in goed overleg met mijn lieve psychologe, dat ik geen antidepressiva nodig heb. Het is me gelukt om uit het donkere en sombere dal te klimmen. Ik tel mijn zegeningen. Ik denk dat het woord acceptatie wel het sleutelwoord is en dus zaken die niet te veranderen zijn te nemen voor wat ze zijn. Daarnaast heb ik erg veel baat bij de dry-needle therapie die ik krijg voor mijn nek en schouders. Door middel van een speciale techniek worden mijn spieren aangeprikt en raken ze snel en langdurig ontspannen. Ik ben erg opgelucht dat er een remedie is voor de al lang durende pijnklachten die ik had. Over een half uur lig ik weer op de behandelbank op weg naar nog meer ontspanning. Heerlijk!

Weken van duisternis zijn opgevolgd door dagen van puur genieten. Ondanks dat mijn fysieke situatie niet verbeterd is en zelfs minder wordt, lukte het me beter om de dag te plukken. Mijn nek- spieren staan zo strak gespannen dat je er gitaar op zou kunnen spelen. De fysio buigt zich hierover en verder iedereen die bij me langskomt. Massage en warmte helpen erg goed om wat ontspanning te bieden, dus hoop ik steeds op bezoek met helende handen.
Vorige week maandag ben ik met Owen naar de nieuwe markthal in Rotterdam geweest. Ik was er voor de tweede keer, maar weer keek ik mijn ogen uit. Op het plafond van de hal staan prachtige afbeeldingen van allerlei soorten fruit en andere etenswaar, maar ook van gebouwen. Het is een kleurexplosie die vrolijk maakt, ook als je niet in je hum bent. Mijn kind en ik genoten van wat we zagen en van elkaars gezelschap. Ik heb hem erg verwend.
On/bewust weet ik dat er niet veel meer van dergelijke dagen zullen komen. Het is zo eng om een dergelijke gedachte toe te laten. Toch weet ik dat het beter is om het wel te doen. Ik heb elke minuut met mijn grote zoon genoten. Hij heeft nieuwe schoenen, een trui en een muts gekregen. Hij wist het te waarderen met name omdat geen van de producten afgeprijsd was. Iets dat hij niet kent van zijn moeder. Het leek wel of hij jarig was, het voelde als een feestje.
Samen liepen we arm in arm en soms hand in hand. Owen ging me voor op de roltrap om te voorkomen dat ik eventueel zou struikelen. Hij hield deuren open voor andere mensen en raapte iets op zonder dat hij het zelf had laten vallen. Regelmatig checkte hij of ik goed in mijn vel zat en we hadden leuke gesprekken. Het lukte me om ons tweeën te zien door de ogen van een vreemde. Ik genoot van wat ik waarnam, een warme liefdevolle band tussen moeder en zoon, maar ook van een jong volwassene die prima in staat is om zichzelf door de maatschappij te begeven. Het geeft rust om dat te weten. De opvoeding lijkt gelukt, maar is nog niet af helaas. Bij sommige vragen ben ik nog zo nodig.
Ook na deze dag voelde ik me mentaal oké. De oorzaak ligt naar ik vermoed, in het feit dat het euthanasie-vraagstuk helderder is. Ik heb vorige week mijn nieuwe huisarts weer gesproken en zij is duidelijk en 'to the point'. Voor mij is het vooral belangrijk te weten dat ik mijn leven in eigen hand te heb en dus te zijner tijd niet onnodig hoef te lijden. Dat lijden heeft echter heel veel met mijn geestelijke gesteldheid te maken. En die gesteldheid heeft op zijn beurt weer te maken met mijn recht op zelfbeschikking. En daar krijg ik een steeds duidelijker antwoord op.
Op de een of andere manier is er een omslag gekomen in de manier waarop ik naar het leven kijk. Wekenlang keek ik naar dat wat ik niet meer kon. Ik baalde van alle uren die ik op de bank lig, ik baalde van alle afspraken die ik om die reden moest afzeggen, ik baalde van alle onmogelijkheden. Nu geniet ik van het aantal uren dat ik wakker ben, ik geniet van de afspraken die door gaan en ik geniet van de mogelijkheden die ik heb. Ik wil dit gevoel vasthouden, ik hoop dit gevoel vast te houden. Ik zoek naar manieren om dit vast te houden.
Ik zit nu bij Catootje aan de eetkamertafel te schrijven. Dit doe ik om me niet alleen te voelen. Ook al is er stilte, ik geniet van het samen zijn. Vorige week heb ik zelfs een aantal uren bij mijn ouders op het logeerbed gelegen. De geluiden op de achtergrond maakte me gelukkig. Ik voel me niet langer zwak als ik het alleen zijn op sommige momenten niet kan bevechten. Ik vul het leven nu in zoals ik dat prettig vind. En ja, daar heb ik heel regelmatig andere mensen voor nodig. Een aantal vriendinnen staan nu met vaste regelmaat in mijn agenda. Wat we doen of waar we zijn is nog niet duidelijk, maar het geeft rust te weten dat ik op ze kan bouwen.
Afgelopen zaterdag kwam mijn dag maar erg langzaam op gang. Ik kwam rond tien uur mijn bed uit (dat is tegenwoordig een 'vroege' start) maar lag al snel weer op de bank. Rond half vier ging de bel, druppelsgewijs kwamen er vriendinnen binnen. Met mijn wazige hoofd heette is ze welkom. Verbaasd stond ik te kijken toen de kamer vol stond en er ook nog een man met een koffer en koelbox binnenkwam. Ik dacht dat hij speakers in zijn koffer had zitten en vermoedde even dat hij een lied zou komen zingen. Maar al snel bleek dat hij met een andere missie kwam, hij kwam een wijnproeverij geven.
'Michiel' had een zware kluif aan het gezelschap dat zich rond de tafel had gedrapeerd. Gelukkig wist hij stand te houden ook al moest hij naarmate de proeverij vorderde zijn uitleg vaker en vaker herhalen. De wijnkenner was erg zeker van zijn zaak en wist een hele hoop te vertellen. Het was zo een enorme verrassing dat mijn dag die zo suf begonnen was, op zo een fantastische wijze zou eindigen. Vooral het samenzijn met maatjes was heerlijk. Het waren heel veel 'dood-vrije' uren. Iets dat zo verschrikkelijk welkom was. Ik hoop dan ook van harte dat we binnenkort weer een leuke activiteit kunnen bedenken met de meidenclub.
Het is gelukt om de knop om te zetten. Ik weet niet voor hoelang. Situaties dienen zich aan en overvallen me soms. Ik weet niet hoe ik me morgen voel. Ik hoop natuurlijk dat ik, met alles wat ik geleerd heb in de afgelopen tijd, een antwoord kan vinden op nieuwe aanvallen van donkere gedachten. Ik zoek gezelschap, dat werkt meestal het beste. Soms wil ik alleen maar slapen, ook met iemand in de buurt. Regelmatig zal ik het echter nog zelf op moeten lossen, ook dat hoort erbij.
Ik wil nog heel graag een aantal mensen spreken en zien. Het hoeft niet zwaar te zijn, het is maar net hoe het samenzijn van twee kanten wordt ingevuld. Tuurlijk mag je vragen hoe het met me gaat. Soms geef ik uitgebreid antwoord een andere keer omzeil ik de vraag. Iedere dag is anders.
Het is niet makkelijk om aan de andere kant van mijn situatie te staan. Wat moet je zeggen? Wat kan je doen? Ik snap het heel goed. Ik weet het soms zelf ook niet. We bewandelen allemaal dit pad in deze setting voor het eerst.

Het is alweer een poos geleden dat ik een epistel aan mezelf schreef. Het heeft me geholpen om mezelf als maatje te gaan zien. De moed erin houden is niet altijd makkelijk. Ik spreek mezelf dagelijks toe en probeer negatieve gedachtes een halt toe te roepen. Er zijn vaker momenten waarop de paniek opvlamt en me in een wurggreep houdt. "Ik ben mijn gedachten" denk ik dan zo nuchter mogelijk en probeer mezelf weer op koers te houden. Op koers naar? Op koers naar zo goed mogelijk. Ik sta aan de kant van het leven want ik adem. Ik wil bezig zijn met het leven omdat dat pure winst is. Toch ben ik regelmatig met de dood bezig. Ik durf het woord bijna niet meer te zeggen.
Twee jaar geleden leek alles nog zo ver weg. Ik kon met een zekere ironie en bravoure praten over mijn lot. Ik had mijn oncoloog naar mijn levensverwachting gevraagd. "Is 2015 realistisch?" durfde ik haar op de vrouw-af te vragen. "Ja, dat is wel realistisch" beaamde zij. Ruim twee jaar te gaan dus, ogenschijnlijk een hele lange periode. Op de één op andere manier gaf het me de ruimte om die twee jaar, die nu alweer voorbij zijn, redelijk rustig door te komen. Hoe knap, denk ik nu. Wat ongelooflijk dat ik mijn humor al die tijd heb weten te gebruiken als medicijn tegen het vreselijke monster in mij. Ik heb mijn hoofdwerk binnen de lijnen van mijn geluk kunnen sturen.
Wat is er de laatste tijd in mij gebeurd dat ik zo aan het worstelen ben? De psychologe van het ziekenhuis adviseert mij om anti-depressiva te gaan gebruiken. Ik ben over dat voorstel al een aantal weken aan het nadenken. Zou ik daardoor makkelijker met mijn leven van nu kunnen omgaan? Ik ben zo bang dat niet alleen de diepe dalen worden weggehaald, maar ook de pieken. Ik wil vooral mezelf blijven en niet afvlakken. Maar ben ik nu mezelf nog wel helemaal? Ik lach minder, ik ben veel minder een entertainer dan vroeger. Ik had graag mijn eigen cliniclown willen zijn, heel graag. Ik heb behoefte aan verhalen, aan anekdotes die me laten lachen, ik heb behoefte aan afleiding.
Wie zich in mij verplaatst zal waarschijnlijk de wens hebben om in de tijd die resteert elk moment te benutten om te genieten. Hoe ziet dat genieten eruit? Voor mij bestaat dat veelal uit leuke televisie. Ik kijk veel meer dan vroeger naar de tv. Ik breng heel veel uren op mijn bank door. Het kussen waarop ik zit begint langzaam een deuk te krijgen door de hoeveelheid aan zituren (lees: zit-uren). Ik heb vele uren minder per dag die ik actief in kan zetten dan een jaar geleden. Als ik een hele volle dag doorga weet ik dat ik de volgende dag moet 'betalen'. Zaterdag waren we de hele dag in touw, zondag heb ik tot half twaalf geslapen om mezelf weer op te laden. Ik kan er zo moeilijk aan wennen dat dit is wat er van mij over is.
Naast televisie kijken krijg ik gelukkig regelmatig bezoek. Ik kan eigenlijk maar één bezoek per dag inplannen omdat ik anders de dag erna weer moet betalen. Ik praat ontzettend veel. Ik merk wel dat het me zwaar valt om steeds weer over ziek-zijn te praten. Het maakt me niet blij. Toch is het logisch dat het gebeurt. Ik heb ook heel wat te bespreken, maar god wat ben ik dankbaar met smeuïge verhalen van anderen. Dan vergeet ik even de tijd, de pijn en het zwaard van Damocles. Ik zoek entertainment. Misschien moet ik eens proberen om naar de schouwburg te gaan. Ik ben op zoek naar balans.
Vorige week had ik een pittig gesprek. Ik had een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe huisarts. Ik heb haar gekozen omdat ik denk dat zij een betere kandidaat is om mijn euthanasietraject mee te bewandelen dan mijn eigen huisarts. Het valt me zwaar om deze keuze te maken en tevens om al zo actief met dit onderwerp bezig te zijn. Ik heb echter een goed gevoel bij mijn overstap. Vrijdagmiddag zat ik samen met Arrie oog in oog met de vrouw die misschien het meest zware moment van ons leven met ons gaat beleven. Wij kregen informatie over de procedure en zaten volledig knock-out in onze stoel. Ik durf er eigenlijk niet eens over te schrijven zo moeilijk is het als je een gesprek hebt over je eigen levenseinde. Op zo een moment lijkt het net alsof de zon nooit meer gaat schijnen.
Als geslagen honden verlieten Arrie en ik het pand van de arts. We waren stil. We hielden elkaars handen vast en probeerden er voor elkaar te zijn. Hoe anders zijn onze rollen in deze? Het denken aan een afscheid maakt intens verdrietig en ook alleen. Het alleen zijn is iets dat ik steeds vaker ervaar. Het is ook iets dat mensen vaker zeggen. Je wordt alleen geboren en je gaat alleen dood. Dooddoeners zijn het die geen troost bieden. Ik zou zo graag een leuk romantisch verhaal willen schrijven en alles leuker willen maken dan dat het is, maar dat is het niet. Ik vind troost bij het kijken naar "Over mijn lijk". Misschien is dat niet voor te stellen, maar het geeft me in ieder geval het gevoel dat ik niet de enige ben die balanceert.
In mijn wakkere uren beleef ik nog heel veel mooie momenten. Ik voel me in ieder geval alweer een stuk beter dan een aantal weken geleden. Gisteren heb ik met mijn vriend 'Skatje' de hele dag gestoffeerd. Er is voor mij bijna niets zaligmakender dan bezig te zijn met lappen stof en het geluid van mijn naaimachine. 'Skatje' en ik kennen elkaar alweer zo'n vijfentwintig jaar. Nog steeds scheppen we er genoegen in om de grappen die we in die tijd maakten met gekke stemmen na te bootsen. Natuurlijk bespreken we ook de pittige kost, ik geloof dat ik daar niet meer aan ontkom. Gelukkig is er ook een schakelknop en lukt het ons om elkaar te vermaken. Ik weet dat ik zelf ook hand heb in het sturen van de onderwerpen, dus daar ligt een schone taak voor mij.
Ik lees terug wat ik geschreven heb, mooier kan ik het niet maken, ik lijk de belastingdienst wel. Van binnen beloof ik mezelf beterschap en een luchtigere kijk op alles dat op mijn pad komt. Ik loop nog vlot, ik beweeg prima, ik kan alles nog zelfstandig, kortom ik mag van geluk spreken. Ik heb nog genoeg om voor te leven. Het is een kwestie van acceptatie. Het is nou eenmaal niet zo dat ik zomaar schadevrij om zal vallen. Ik kan het verschil maken door met mijn hoofd bij de goede zaken te blijven. Ergens zal ik toch nog wel een stukje superkracht hebben om ook de komende obstakels te tackelen.

Medische update:
In overleg met mijn oncoloog heb ik afgesproken dat ik haar regelmatig blijf zien. Dit is voornamelijk op mijn verzoek, ik vind het moeilijk om haar los te laten. Er zullen geen scan's, MRI's of röntgenfoto's meer worden gemaakt tenzij er specifieke klachten zijn. Indien er zaken aan het licht komen die verholpen kunnen worden, krijg ik uiteraard een medische ingreep of behandeling. Het besluit om geen tussentijdse plaatjes te schieten is voornamelijk om geen onrust te veroorzaken. Ik volg in deze het advies op van mijn oncoloog.
In principe is mijn huisarts nu de aangewezen persoon om medicatie uit te schrijven en mij te begeleiden. Ik zal regelmatig naar de haar praktijk gaan voor een gesprek en voor zaken waar ik me zorgen over maak. Ik mag echter ook altijd nog bij mijn oncoloog aankloppen. Het verschil is dat zij nooit een visite aan huis kan brengen en mijn huisarts (het woord zegt het al) wel. De oncoloog voorspelt dat ik vanzelf minder behoefte zal hebben om naar het ziekenhuis te gaan en de zorg dichter bij huis zal halen.
Naast deze twee medische hoofdrolspelers is er ook altijd nog de nurse practitioner, zij kan antwoord geven op heel veel vragen op het gebied van borstkanker en houdt telefonisch spreekuur. Ik kan daar zoveel mogelijk gebruik van maken als ik wil. En als laatste heeft de psycholoog van het ziekenhuis mij beloofd hulp te bieden op het gebied van mijn emotionele huishouding. Er zijn genoeg mensen dus die voor me klaarstaan die gefinancierd zijn door mijn zorgverzekering. Het is overbodig om te zeggen dat ik meestal aan het eind van de maand januari al door mijn eigen bijdrage ben.

Laatste verzoek van dit blog:
Mocht je een hele leuk mop weten waar je erg om kunt lachen laat me die dan weten.

Vorige week was je ziek. Ineens leek het alsof de stekker uit het systeem was getrokken. Er was niets van je over, een hoopje ellende, meer niet. Wat ben ik geschrokken. Alleen en eenzaam lag je in je bed. Je hield niets binnen en alles kwam eruit. Misselijk zijn is ongeveer het ergste dat je kanoverkomen en jij had het zomaar zonder reden, zo makkelijk kan het dus gaan. 
Sinds die week waarin je niet eens je verjaardag hebt kunnen vieren, ben je je bewust geworden van je angst om dood te gaan, nee, niet om dood te gaan, maar voor de weg ernaar toe. Je wilt onder geen voorwaarde misselijk en kotsend ten ondergaan. Het wordt nu dus tijd om zaken vast te gaan leggen om te voorkomen dat er een mensonwaardige situatie ontstaat. Mensonwaardig of ook wel ondragelijk lijden genoemd, wordt in overleg met een huisarts vastgesteld. Jij zult nu dus op korte termijn met je huisarts om de tafel moeten. Gelukkig weet je dat je toestemming hebt om eventueel van dokter te wisselen, dus dat is alweer een geruststelling.
Het is alweer bijna twee jaar geleden dat je het ergste slecht-nieuwsgesprek van je leven kreeg. De tijd vliegt meid. Ik kan zeggen dat je het goed doet en dat je zo sterk bent, maar ik heb geen vergelijkingsmateriaal, dus ik weet het niet. Zeggen ze niet altijd tegen iemand die in een situatie verkeerd zoals jij, dat ze zo sterk zijn? Wat moet je anders als toeschouwer van een soap zo een dramatisch script? Mensen weten ook niet meer wat ze moeten zeggen en ik begrijp het. Ik zou in jouw geval graag verhalen horen over het gewone leven, over kinderen, werk en overige anekdotes.
Maar ik wil je wel waarschuwen dat je ook begrip moet tonen voor het feit dat mensen toch graag van jou persoonlijk willen weten hoe het gaat en niet alleen via je blog. Je blog is een mooi middel om mensen op de hoogte te houden opdat je niet alles tien keer hoeft te vertellen, maar het blijft een koude overdracht.  Het kan niet op tegen echt contact, het horen van een stem of het omarmen van je zieke lichaam. Iedereen is anders en verwerkt zaken anders, niemand heeft de waarheid in pacht. Jij kan alleen maar zeggen hoe jij het graag hebt, ik reken erop dat je dat doet.
Je vertrouwde me voor het eerst toe hoe eenzaam je gevoeld hebt de afgelopen tijd. Zoiets zou je niet bij jou verwachten. Ik denk altijd dat jouw hele agenda helemaal volstaat met afspraken en dat er voor mij misschien geen tijd is. Wil jij jouw kostbare tijd wel met me delen? Heb jij mij wel nodig? Ik weet dat je een mooie kring van mensen om je heen hebt, dus dat alleen zijn past gewoon niet in één zin met jouw persoon. Ik schrik ervan en ben blij dat je het nu verteld hebt. Want ook al ben je ziek, jij kunt ook proactief handelen en bellen. Zeg wat je wilt.
Ik weet dat er mensen zijn die al maanden en sommige zelfs nog nooit zijn langs geweest. Kijk zorgvuldig of je die personen gemist hebt en of ze nog passen in je leven van nu. Voel geen wrok tegen degene die toch alsnog een poging wagen, want dat vraagt om moed. Zijn ze welkom? Heet ze dan welkom. Ik weet dat je erg vergevingsgezind ben en dat is een hele mooie eigenschap. Verlies zo min mogelijk energie en filter op plezier en ontspanning. Alhoewel ik weet dat jij ook nog steeds erg gek bent op problemen, je helpt en denkt graag mee, dat zit in de aard van het beestje. Je zult altijd een hulpverlener zijn en blijven. Ik ken je goed genoeg om te weten dat luisteren naar levenspuzzels voor jou een uitdaging is.
Ik hoorde uit betrouwbare bron dat je de hulpverlening bij het inloophuis in Leiden beëindigd hebt. Wat fijn dat ze je daar geholpen hebben om je vergevingsgezindheid ook naar jezelf toe in te zetten. Je bent namelijk altijd erg streng voor jezelf en stelt nog steeds enorme hoge eisen. Je wilt, zoals je vijf jaar geleden al zei, de ideale kankerpatiënt zijn. Maar As, je hebt niet alles in de hand. Niemand gaat fluitend ten onder. Zelfs jij niet. Laat los en geniet van het nu. Hou je, als het even kan, alleen nog maar bezig met vruchtbare wederzijdse relaties.
Wat jou de vorige week is overkomen is waarschijnlijk gewoon een griep geweest. Probeer niet te verzuipen in doemdenken en geef de angst zo min mogelijk een podium. Je weet dat jij gemaakt wordt door je gedachten. Je weet dat je een remedie hebt tegen eenzaamheid. Plan je agenda vol. Vraag mensen om gewoon bij de op de bank te komen zitten. Ze vinden het vast niet erg als je in slaap valt. Ze vinden het vast ook geen drama als je last-minute afzegt. Mensen tonen heus wel begrip en een gecancelde afspraak levert toch ook voor hen weer onverwacht een vrije middag of ochtend op?
Ik had niet verwacht dat deze brief een epistel zou worden vol raadgevingen en ideeën. Ik kan je alleen maar vertellen hoe kanker er uitziet vanaf de andere kant. Mensen willen weten wat je wilt en wat je van ze verwacht. Jouw therapeut in Leiden zei zelfs dat mensen het een eer vinden om deel te zijn van jouw levenspad. Ze gaf zelfs de tip om ze maar te laten poetsen en opruimen, dat vrienden het vaak fijn vinden om zich nuttig te kunnen maken. Ik zou die raadgeving omarmen en er flink misbruik van maken. En dan niet zeuren over futiliteiten miss Perfect, zeg hoe je het hebben wilt en het komt goed. 
Ik wil graag afsluiten met een compliment, daar ben jij ook altijd wel goed in. Ik geniet van je liefde voor je kind en je man. Je begint het langzaam te leren dat zij het zullen redden samen. Je vertrouwen groeit met de dag. Hun redzaamheid is een breder begrip dan het goed onderhouden van het huis en lekker koken. Je ziet dat ze sterk zijn en durft te geloven in hun eigen manier van leven. Hun eigen manier van leven zal hoogstwaarschijnlijk afwijken van wat jij voor ogen hebt, maar ze hebben recht op een eigen invulling. Wees lief voor ze, ook als je moe bent. Bedenk je dat ook zij voor het eerst dit grillige en lastige pad bewandelen. Het is voor niemand eenvoudig en zoeken naar de juiste weg.
Het is niet makkelijk om te leven met het idee dat je reservetijd nu ingaat. Voetballers vertonen bijzonder capriolen onder de spanning die dat oplevert. De fluit kan ieder moment geblazen worden. Zorg voor rust in je hoofd en leg jezelf niet teveel druk op. Geniet van wat nog op je pad komt. Ik denk aan je.

Liefs je maatje

Ik had zoveel plannen voor vandaag. Om half tien begon ik met schrijven. Ik schreef dat ik alweer badend in het zweet wakker was geworden, angstig voor de dag die zal komen, vooral voor het feit dat ik alle plannen die ik heb niet zullen worden uitgevoerd. Ik baal omdat het alweer anderhalf uur later is. Ik heb tv gekeken, naar een serie die ik al bijna twintig jaar volg. Ik ben er ooit mee begonnen omdat het er altijd slechter ging dan in mijn eigen leven en dat troostte mij in barre tijden. Gelukkig gaat het er nog steeds minder aan toe in de serie en het maakt dat ik even vergeet dat ik besta en dat mijn zweet vertegenwoordiger is van mijn angst.
Van de week was ik een viertal dagen op pad met mijn ouders. We liepen door prachtige steden die nog een zwaar middeleeuws karakter hadden. De schoonheid van die steden deden me eveneens wegdromen. Als kind had ik dat al, ik wilde weten hoe het was in die tijd te leven en fantaseerde erop los. Mijn liefde voor kunstgeschiedenis vooral van kleding en interieur is in die tijd ontstaan. Ook toen waren mijn ouders erbij en het voelde alsof we een stap terug deden in onze eigen geschiedenis. Het is een hele ervaring om weer zoveel dagen van ‘s morgens tot ‘s avonds bij elkaar te zijn. Nu gelijkwaardig met een hele eigen kijk op het leven, maar genietend van dezelfde pittoreske dorpen en steden.
Mijn ouders maken zich zorgen, zorgen om mij. Net zoals ik me zorgen maak om Owen. Het zijn zorgen van dezelfde strekking. Beide maken we ons zorgen om te verliezen. Het is zo lastig om aan dit gevoel een juiste vorm te geven. Hoe kan je zonder paniek dit pad bewandelen en rustig blijven. Is rustig blijven sowieso wel het juiste advies? Zou het niet heerlijk zijn om een keer heel hard te schreeuwen, om te gooien met servies of ruiten in diggelen te smijten? Rustig blijven lijkt zo een verstandig advies maar is dat het ook? Wat is rustig? Ik loop vast in het zoeken naar de juiste vorm om mezelf gelukkig te voelen.
De dood is een partner geworden die steeds aanwezig is in mijn gedachten, 's nachts meer dan overdag. Maar omdat ik slaappillen gebruik word ik me daar het meest in de ochtend bewust van. Ik denk dat daarom het zweet me letterlijk uitbreekt, steeds weer die gedachten als ik wakker word. Ik zou zo graag een dagje vrij zijn, zo graag 24-uur een 'normaal' mens. Vier dagen vakantie hebben me al iets meer bevrijd van dat gevoel. Mijn lieve man is dan naast me en we beleven allemaal op een gelijkwaardige manier hetzelfde. Het kan helaas niet altijd vakantie blijven.
Over een aantal maanden is Owen klaar met de opleiding. Rond maart volgend jaar hoopt hij te gaan werken voor defensie en hij is volop bezig met solliciteren. Toen hij een aantal jaren terug zijn keuze maakte heb ik mijn verzet tegen het leger opzij gezet en geaccepteerd dat defensie zijn toekomst zou worden. De wereld leek toen ook nog redelijk in balans en de missie in Afghanistan werd afgerond. Ik vreesde niet veel behalve dan dat hij zich misschien zou gaan vervelen. Hoe anders is het nu met de dreiging van de IS en de missies in Mali. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de zenuwen krijg van al het geweld en voor het eerst sinds mijn adolescentie me zorgen maak om de vrede in de wereld. Enger vind ik het nog met de gedachte dat mijn kind misschien wel deel zal nemen aan een toekomstige missie. Alhoewel ik dat met grote waarschijnlijkheid niet mee zal maken blijf ik het een weerzinwekkende ervaring vinden.
Owen heeft elke drie weken bivak. Hij loopt stage in Schaarsbergen en brengt dan dagen en nachten door in het bos. De nachten zijn soms koud en nat. Tijdens een van zijn laatste nachten begon het te spoken. Niet echt, maar in het hoofd van mijn zoon. Voor het eerst in alle jaren dat hij weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, werd hij zich bewust van ons naderend afscheid. Hij kon dit gevoel op dat moment niet met mij delen omdat er geen telefonisch contact is toegestaan. Hij had het zwaar. Alleen in het donker werd hij gekweld door zijn angstgedachten. Voor het eerst zag hij de feiten onder ogen en dapper als hij was deelde hij zijn smart met zijn maten. Pas op donderdagavond stuurde hij mij een app. Ik wilde op dat moment zo graag bij hem zijn en hem vasthouden. Ik wilde hem wiegen en het liefst vertellen dat het allemaal maar een boze droom was.
Pas vierentwintig uur na zijn app en telefoontje kon ik mijn zoon vasthouden. Wat was het fijn om hem zo oprecht en met liefde te kunnen troosten. Hij weet niet half wat het voor mij betekent dat hij wakker is geworden. Ik was zo bang dat het nooit ging gebeuren. Nu heb ik het gevoel dat ik grip krijg op het leven. Hij was altijd al een heerlijk kind, maar mijn gevoel lijkt nu nog wel intenser. Hij staat open voor wat we elkaar nog te bieden hebben. Hij kan me op tijd deelgenoot maken van wat er in hem omgaat en dat maakt het allemaal acceptabeler. Hij en ik. Hij, ik en Arnout. We hebben nog tijd. God, wat ben ik dankbaar dat de nacht mijn afstammeling alert heeft gemaakt.
Ik heb mijn plannen voor vandaag laten varen. Het is niet erg. Ik heb me net gelukkig geschreven. Mijn kind is mijn alles. Natuurlijk moet ik dan ook Arnout en alle anderen vermelden waar ik van houd. Maar mijn kind is mijn alles zoals ik ook alles ben voor mijn kind. Ik voel het en weet het. Ik ben zo blij dat hij mij gevonden heeft en schuldgevoelens hem bespaard zullen blijven.
Omdat het vandaag een hangdag is, heb ik een aantal tv-programma's gekeken. Het laatste was 'Over mijn lijk', een programma waarbij jonge mensen worden gevolgd die te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn. De leeftijd varieert van 18 tot en met 35 jaar. Een van hen gaat regelmatig met de hele familie (zo'n vijfendertig man) naar een vakantiebungalow om, zoals ze zei: "Herinneringen te maken". Het is een vijfendertigjarige moeder met een zoon van pas 1 jaar. Terwijl het kind in haar groeide vrat de kanker ook een plek in haar lichaam. De woorden die ze sprak sloten prachtig aan bij de overwegingen die ik zojuist over mij en Owen heb gehad. Ze zei: "Bij de geboorte van je kind word je je bewust van je eigen sterfelijkheid. Ik hoop dat ze het redden samen zonder mij. Natuurlijk redden ze het samen zonder mij, maar ik had er wel graag bij willen zijn”. Het is zo mooi en raak gesproken. Zo denk ik er ook over. Ik mag dan ook nog eens heel dankbaar zijn dat ik bij mijn kind heb mogen blijven tot aan zijn volwassenheid.
Patrick Lodiers van BNN stelde confronterende vragen. Ze zetten me aan het denken. Hoe is het om te leven zonder hoop op een toekomst. Het is aan de slag gaan met de essentie van het leven. De essentie van het leven heeft me altijd al geïntrigeerd, maar het is het enige wat nu rest om mee bezig te zijn. Een cursus Chinees is voor mij volledig zinloos en zonde van mijn tijd. Nee, in plaats daarvan ga ik liever herinneringen maken. Ik ben blij dat nu iedereen in mijn omgeving meedoet om dat mogelijk te maken. Het is net alsof ik op zee schipbreuk heb geleden en we precies op tijd de laatste man aan boord hebben gehaald.

Gevoelens van geluk sijpelen langzaam door mijn sombere en benauwde stemming heen. Al ruim twee weken zit ik meer onder dan boven nul wat emoties betreft. Angst dat ik iets (wat dan maar ook) ik mijn hoofd zou hebben, voerde de boventoon. Van het weekend is het me gelukt om de opgekropte ellende af te voeren. Na het nuttigen van een aantal whisky-cola's kwam er eindelijk ontspanning en voelde ik de bijna duivelse wurggreep van somberheid mijn hoofd verlaten. Twee spiralen van negatieve energie draaiden letterlijk mijn kaken uit, precies op de plekken waar ik de hele tijd mijn vrees voor nieuwe aandoeningen had liggen. Het was een hele bijzondere ervaring. Ik zou er een tekening van kunnen maken, maar het zou voor velen een bijna buitenaardse gewaarwording zijn.
Vrijdag bij de oncoloog had ik mijn hele verhaal over de voorafgaande periode gedaan. Dat luchtte al op. Zij constateerde dat mijn angst me in een wurggreep hield. Gelukkig heeft zij meer patiënten gehad die met dergelijke klachten bij haar hebben aangeklopt. Ik ben me bewuster dan ooit wat angst en verdriet, vooral verdriet dat geen podium krijgt, met je doet. Ik moet zeggen, met mij doet. Ik denk altijd dat ik al mijn emoties wel een plaats heb kunnen geven. Ik wil groot, stoer en sterk zijn. Ik wil de ideale patiënt zijn waar nog lang over gepraat wordt. Ik wil degene zijn die fluitend door het hele proces van ziek zijn en dood gaan heengaat. Maar dat kan niemand, tenminste dat zei mijn oncoloog met klem. Niemand kan fluitend door datgene waar ik mee te dealen heb heen. Goddank, ik ben niet alleen.
Ik ben bang om alleen te zijn. Ik ben bang voor de dagen die komen. Ik ben bang, ja, ik ben bang! Ik zal echt proberen om mijn leven te beteren. Maar ik beter mijn leven niet door mijn angst te ontkennen. Ik ga mijn bezorgdheid omarmen en een plaats geven. Ik zal daarmee mijn heimelijke doel om als meest onbevreesde patiënt te sterven opgeven. Ik wil meer in het NU leven en minder podium geven aan dat wat ik vrees voor de toekomst. Maar als de angst er is, zal ik hem vertroetelen. Ik denk dat dat het beste medicijn is. Gewoon mijn tranen laten stromen op het moment dat ik me minder bestand voel tegen het overrompelende dominante gevoel van bangheid. Kom maar op ik zal je knuffelen.
Nu zit ik in stralend zonlicht met een bak waaruit ik zomerkoninkjes eet. Ik voel me gelukkig omdat ik me vanmorgen omringd heb met lieve mensen, de 50+ sporters van de sportschool. Ik noem ze "de Babbelclub". Ik voel me daar nog steeds zo heerlijk welkom geheten en dompel me onder in een warm bad van lieve aandacht. De verhalen die verteld worden zijn regelrecht uit het leven gegrepen, zo leuk en zonder zorgen. Er wordt over van alles gepraat en veel gelachen. Ik heb er met mijn verhalen een leuk publiek. Opgeladen ben ik dus aan de week begonnen. Hoeveel beter dan een week geleden.
Ook weer nu (de vorige alinea is alweer een aantal dagen geleden), zit ik naast de buurvrouw op het dek in de zon. Wat voel ik me goed. De temperatuur kan niet beter. Mijn botten stromen vol met warmte en pijn krijgt geen podium. Wat kan het leven toch raar gaan. Ik voel me gelukkig met het NU. Ik had een goede uitslag van een echo van mijn nieren, lever en darmen. Volgende week krijg ik nog te horen hoe de longfoto van vanmorgen eruit zag. Ik denk dat ook daar niks aan de hand is. De oncoloog heeft me beloofd dat ze nog regelmatiger een vinger aan de pols houdt. Dat geeft meer rust en voorkomt dat er spoken in mijn hoofd ruimte in beslag nemen.
Toen ik me zo rot voelde en de angst met letterlijk naar mijn strot vloog ben ik gaan nadenken over de mogelijkheden die er zijn om zelf regie over het leven te nemen. Een euthanasieverklaring is iets waar ik in ieder geval over na moet denken en voor moet zorgen. Gesprekken met mijn huisarts zijn belangrijk en worden voortaan nauwkeurig geregistreerd. Natuurlijk ga ik niet over één nacht ijs. Bovendien is levensbeëindiging slechts weggelegd voor zij die te kampen hebben met ondraaglijk lijden. Maar ik merk dat die normen grotendeels door de huisdokter worden bepaald en niet zozeer door de patiënt. Wij (Arrie en ik) kregen al snel het gevoel dat onze norm, van wat ondraaglijk is, anders ligt. Er zullen nog heel wat bezoeken moeten worden afgelegd voordat de huisarts voldoende dossier heeft om over te gaan tot het bieden van hulp.
Het is zo een vreemd idee dat straks mijn oncoloog geen rol heeft in mijn laatste levensfase maar dat mijn huisarts degene is die aan mijn bed zal zitten. Hij gaat in april 2016 met pensioen en zijn opvolgster is niet iemand waar ik een klik mee voel. Ik loop de kans, als ik langer meega dan verwacht, dat zij aan mijn bed komt te zitten en dat wil ik niet. Het is zo een vreemd gesprek met hem geweest over of ik zijn pensioen wel of niet haal, te raar voor woorden. Maar het is een discussie die gevoerd moet worden. Ik had mijn oog laten vallen op een vrouwelijke huisarts die de praktijk runt die direct naast de zijne ligt. Ik zou graag willen kijken of ik met haar het euthanasietraject kan doorlopen. Gek genoeg schijnt er een afspraak te zijn dat beide medici elkaars patiënten niet over kunnen nemen. Ik hoop echter dat er voor mij een uitzondering kan worden gemaakt. Eigenlijk vind ik met klem dat er voor mij een uitzondering moet worden gemaakt. Ik mag toch alsjeblieft zelf wel weten wie er bij zo een bijzonder moment in mijn leven aanwezig is. Het gesprek is nog niet af en wordt vervolgd.
Ik geniet nog even van de zon die steeds lager aan de hemel komt te staan. Mijn kaak voelt rustig aan en ik heb minder kopzorgen. Ik heb meer rust gekregen bij het weten dat mijn uitzaaiingen alleen in mijn botten zitten. Over een tijdje zal zich waarschijnlijk weer een periode van twijfel voordoen, weer die onzekerheid die me op mijn knieën dwingt en tergt. Het leven is een achtbaan, ze zeggen het niet voor niets in vele gedichten en liedteksten. Het is vooral de kunst om in tijden van donkere en sombere gedachtes te vertrouwen op betere periodes. Ik zoek houvast bij mijn vrienden, bij uitspraken van wijze mensen zoals Byron Katie (een geweldige tip van mijn lieve vriendin uit Spanje) en boeken die me op een luchtige manier weer inzicht bieden. Maar vandaag wil ik vooral mijn dankbaarheid richten tot mijn buren. Zij die zo dichtbij zijn, bereikbaar en vol aandacht. Geen nieuwe buren zoals bij Saskia Noort, maar lieve buren.
En nu een bakkie thee.......bij de buren.

Iedere dag neem ik een likje gezichtscrème uit een potje dat mijn vader alweer lang geleden mee heeft genomen uit Kroatië. Hij ging daar met zijn goede vriendin Black frequent op vakantie naar een kuuroord en nam dan als souvenir een pot smeersel voor me mee. Ik gebruik het spul al jaren, maar nu komt toch echt de bodem van het laatste potje zodanig in zicht dat ik probeer te raden hoelang ik nog kan smeren. In het begin leek er geen einde aan te komen, maar nu zal ik moeten kiezen. Ga ik voor zuiniger of accepteer ik dat het op is? Als ik voor het laatste kies leg ik me neer bij het laatste stukje tastbare dat me aan Black doet denken. Het confronteert me met het leven en dingen die voorbijgaan.
Ik ben soms bang, vooral de laatste dagen. Ik heb pijn in mijn nek en hij voelt stijf aan. De hele dag door heb ik licht drukkende hoofdpijn. Het belemmert me om een fijne dag te hebben omdat het te nadrukkelijk aanwezig is. Ik vrees dan dat ik dit gevoel zal hebben tot mijn einde en daar word ik somber van. Ik heb de neiging me af te sluiten van de wereld, mijn telefoon te negeren en wens vurig dat niemand aanbelt. Gek genoeg doe ik het tegenovergestelde van wat ik altijd predik, praten. De stilte wordt pas verbroken al Arrie thuis komt, Owen vrij is of als ik zelf toch maar het initiatief neem om de telefoon te pakken.
Neerslachtige gevoelens hebben soms greep op mijn geest en trekken me in een draaikolk naar beneden. Ik wil me ertegen verzetten, maar ik kruip weg en glij mee de diepte in. Ik slaap om niet te voelen, de draak heeft me echter weer te pakken zodra ik wakker word en me realiseer wat me te wachten staat. Ik weet niet wat me te wachten staat, dus ben ik bang voor dat wat ik vrees. Ik vrees thuis te zitten met veel pijn, afgesloten van de maatschappij, angst vergeten te worden en weg te kwijnen in het niets.
Deze gedachten die soms van mijn positieve ik winnen, moet ik bannen uit mijn hoofd. Door mezelf bij de nekharen te pakken en over de muur van loomheid te slepen, kan ik winnen van het monster dat volgens mij echte depressieve gedachten zijn. Ik heb te doen met mensen die het label depressief opgeplakt krijgen. Ik weet, nee ik hoop, dat deze monsterlijke hersenspinsels nooit de overhand krijgen. Ik kan mezelf redden door in actie te komen. Ik zal vaker de telefoon moeten pakken en de uitgestoken hand van vrienden moeten accepteren. Ik weet dat ze er klaar voor staan, ik wil echter het leven van een ander niet verzwaren met mijn klachten en levenspijn.
Ik wil nog zo graag meedoen maar merk dat ik daar steeds minder over te vertellen heb. Ik kan niet bouwen op mijn gevoel van morgen, zelfs niet op mijn gevoel van straks. Ik durf dan ook niets te beloven. Er zijn een aantal afspraken die vast staan in mijn agenda die ik niet makkelijk kan afzeggen. Zo heb ik binnenkort een concert van Ben Howard. De man die me aanmoedigt met zijn muziek om mijn hoofd opgeheven te houden en mijn hart sterk (Keep your head up, keep your heart strong). Ik wil zo graag naar Amsterdam, maar krijg een zweetaanval bij het idee. Hoe kan ik het voor elkaar krijgen om dan, juist dan, fit te zijn? Ik weet dat Prikzus meegaat en dat ik erop kan rekenen dat ze me op de juiste plek krijgt om te zitten. Het blijft spannend en ik zie het niet als een leuke uitdaging, eerder als een hele pittige. Ik voel me zo afgekeurd door mijn lichaam.
Gelukkig blijf ik ook wel weer hele bijzondere dingen meemaken. Zo hadden we alweer het plan om een briefje in de brievenbus van de voormalige kapper aan de Kerklaan te stoppen omdat Arrie en ik ons oog hebben laten vallen op het winkelmeubilair. Er staan praktische kastjes met veel laatjes in het pand dat nu te huur wordt aangeboden. Ik kon de meubelstukken maar niet uit mijn hoofd zetten en dat zette me aan tot daden. Brutaal als ik ben heb ik een brief opgesteld gericht aan de voormalige coiffeur. In plaats van de brief te posten belde ik spontaan aan en trof ik zijn echtgenote aan, haar man bleek in maart overleden te zijn. Op vierenzestigjarige leeftijd is hij overleden aan de gevolgen van darmkanker, zo verdrietig.
Zijn vrouw bleek een zeer open karakter te hebben en zo kwamen we tot een mooi gesprek. Ik vertelde haar over mijn lot en we deelden onze kijk op het leven. Mary is zeer spiritueel ingesteld en gelooft heilig in het feit dat een mens meerdere levens leeft. Ik ben zelf ook van die mening, alleen wel met een slag om de arm. Ik koppel nog teveel een prototype zweeffiguur aan het spirituele leven en wil ook nog graag blijven gronden ondanks mijn geloof in meer dan het aardse. Ik ben zoekende naar een acceptabele mengelmoes. Volgende week heb ik een afspraak met de kappersvrouw om nog verder te praten over het feit dat er meer tussen hemel en aarde is. Ik zie ernaar uit. Ik denk dat het praten over een geestelijk lichaam los van het fysieke me gaat helpen om de komende tijd met een opgeheven hoofd tegemoet te zien.
Ik ben inmiddels alweer een paar dagen verder dan de dagen waarin ik in somberheid gevangen zat. Ik voel me beter en helderder. Het schrijven over de nacht van mijn gedachten heeft geholpen. Na mezelf te hebben opgetrokken en weer verticaal het leven te hebben bekeken, kwam de zon weer op. Contact met mensen haalt me uit het slop en zorgt ervoor dat ik niet afglijd. Ik zou deze zinnen steeds weer terug moeten lezen om te voorkomen dat ik me weer zo voel. Reikend naar de uitgestrekte handen. Het potje crème heb ik gewoon bijgevuld, dat was gelukkig ook een optie.

P.s. Ben Howard heb ik gecanceld. Ik zie er te veel tegenop. Ik draai de cd gewoon een keertje extra en stel me voor dat ik er geweest ben, dat geeft meer rust.

De laatste tijd heb ik me omgeven met allerlei mensen die vakantie hebben. Velen zijn naar het buitenland geweest en nemen al hun avonturenverhalen mee. Wijzelf gaan niet meer echt op vakantie omdat ik er heel erg tegenop zie om weken van huis te zijn. Ik kan mijn hoeveelheid energie moeilijk inschatten en daarom hebben we besloten om dus te luisteren naar andermans excursie-ervaringen. Wij leggen ons toe op reizen van slechts maximaal vijf dagen.
Vorige week woensdag zijn we (Arrie, Owen en ik) met de dochter van de buren in de auto gestapt met als einddoel Berlijn. Op reis gaan is altijd wel een spannende aangelegenheid, zeker als je iemand meeneemt die je nog nooit zoveel dagen achter elkaar hebt gezien. Nou, ik kan nu al verklappen dat het een succes was. De DVDB (dochter van de buren) neemt geen blad voor de mond. Alle dingen die ik denk zegt zei en dat levert leuke situaties op waarbij ik rustig achterover kan leunen en zij de opvoeding van mijn zoon op zich neemt. Heerlijk om te zien met hoeveel humor zij dingen kan, en blijkbaar mag, zeggen. Owen daarentegen floept er ook van alles uit en zo werd het een heerlijke vrolijke bende.
Arrie was Ome Wim, de chauffeur van onze trip, ik zorgde verder voor tickets naar verschillende bezienswaardigheden en de contacten met de eigenaresse van het appartement dat we huurden. Mijn Duits is vrij goed dankzij het feit dat mijn vader van origine een Duitser is en ik vele vakanties in ons buurland heb doorgebracht. Dankzij verscheidene verliefdheden leerde ik de taal al snel en dat kwam mede door mijn motivatie om liefdesbrieven te kunnen schrijven. Bij deze dank ik mijn prille liefdes voor hun linguïstische input.
Op naar Berlijn dus. Broodjes, frisdrank en dropjes in tassen op de achterbank maakten de reis tot een succes. Twee uur vroeger dan gepland stonden we voor het appartement. De eigenaresse kon niet eerder komen en wij moesten dus onze tijd doorbrengen in een wijk die ons veel aan de Haagse Schilderswijk deed denken. We hadden de tandem (het is een vouwmodel) mee, achterop de auto. Na een aantal uren zoeken naar buitenshuis vermaak, kwam er een bezwete en hijgende woningbezitster naar de plaats waar ons echte vertier moest beginnen. Ze overhandigde ons de sleutel en we spraken af dat we elkaar over een aantal nachten (ik dacht vier) weer zouden zien. Kort daarna zaten we aan de pizza en frisdrank want de hele wijk bleek halalvoedsel te verkopen en geen alcohol te schenken. Op de straten daarentegen werd volop gedronken en door velen wel meer dan genoeg.
De volgende dag stond de Fernsehturm op het menu. We zouden daar gaan koffie drinken met gebak naar keuze. Omdat ik de tickets al op internet geboekt had hoefden we niet in de rij te staan, erg handig en een goede tip van mijn zus. Het ticket hoefde alleen maar onder een scanapparaat door gehaald te worden en dan konden we ons toegang verschaffen naar het hoogste bouwwerk van Europa. Maar hoe we de tickets ook draaiden we kregen geen groen licht en de poort bleef dus gesloten. Achter ons stonden andere rijcollega's te zuchten dat we hun avontuur onthielden. Na een dame en een heer van de organisatie te hebben gesproken kwamen we er achter dat we een dag te vroeg op onze afspraak waren. Gelukkig zijn de Duitsers zo beleefd en klantvriendelijk dat ze onze ticketdatum veranderden en we niet voor niets gekomen waren. Eenmaal boven genoten we van alles dat de toren ons te bieden had, koffie, kuchen en een adembenemend uitzicht.
De DVDB en Owen gingen daarna huns weegs en ook wij raceten met onze tandem langs de nodige bezienswaardigheden. Tegen de avond aten we gezamenlijk en ging ik zo'n beetje naar bed, terwijl de jongeren onder ons de Duitse Kneipe als doel hadden. Ik moet zeggen dat ik met enige jaloezie kan kijken naar de energie die anderen hebben en tegelijkertijd schrik ik van mijn slinkende kracht. Ik moet steeds meer denken in kleine stappen en korte termijndoelen. Wat een contrast met de veerkracht die ik vroeger had. Wat ben ik toch altijd gezegend geweest met een niet te stoppen power.
Het was goed dat Arrie en ik vroeger naar bed gingen dan de jonge honden, want voor ons stond er een vroeg bezoek aan de Reichstag op het programma. Om 9.30 waren we daar op vrijdagochtend welkom. Eenmaal aangekomen bij het Duitse regeringsgebouw hoefden we weer niet in de rij te wachten omdat we ook dit keer alles via internet geregeld hadden. Met ons papier en identiteitsbewijs in de hand wilden we naar binnen. Helaas bleken we de dag ervoor al verwacht te zijn. Ik had dus de data van beider bezienswaardigheden door elkaar gehaald. Gelukkig waren ook hier de medewerkers erg flexibel en mochten we alsnog naar binnen. Eind goed al goed zou je denken, geen man overboord.
Na het bezoek aan dit prachtige mooie nieuwbouwproject scheurden Arrie en ik weer op onze fiets door de binnenstad. Helaas bleek mijn energie beperkt en moesten we richting onze slaapplek om te rusten.
Later die middag zijn we op zoek gegaan naar de woning waar mijn vader in 1935 geboren is. Het was een hele bijzondere ervaring. Met een zekere spanning zocht ik naar het gebouw waar ik al van kinds af aan een voorstelling van had. Het bleek een gebouw te zijn dat erg goed leek op het plaatje dat ik in mijn verbeelding had verzonnen. We stonden voor een pand met vier woonlagen. Een centrale deur sloot het portiek af. Ik drukte op alle bellen van het bellenplateau, maar kreeg geen reactie. Ik wilde zo graag even binnen kijken. Ik hoopte vurig dat er ondanks de uitgebleven respons toch iemand zou komen en het wonder geschiedde.
Een oude vrouw opende de deur. Ik liet haar het geboortecertificaat van mijn vader zien. Zij woonde er al drieënveertig jaar, niet lang genoeg om mijn vaders familie te kennen. Maar ja, hoe kon het ook, het is al bijna tachtig jaar geleden. Ik mocht van de vrouw het portiek van binnen bekijken en de achtertuin. In de achtertuin bevond zich opnieuw een portiek van een pand dat haaks op het gebouw stond. Ik kon de oude tijd proeven en ruiken. Op de muren stonden mooie florale motieven uit de tijd van de Jugendstil. God, wat was het bijzonder om daar te zijn en even te fantaseren over de korte tijd die mijn vader daar gewoond had, want niet lang na zijn geboorte brak de oorlog uit en moest hij vluchten.
Moe van alle indrukken fietsten we door de meeste geweldige wijk van Berlijn naar 'huis'. Wij aten samen met Owen en de DVDB. Zij gingen 's avonds weer op kroegenpad en wij bleven waar we waren. De volgende dag zouden we op bezoek gaan bij Slot Charlottenburg en de andere twee zouden een fiets huren om Berlijn ook eens op wielen te verkennen. Na een wat onrustige nacht werden we zaterdagmorgen uit ons bed gebeld. Een beetje verdwaasd maakte ik de deur van het appartement open. De zwetende en hijgende eigenaresse stond voor de deur. Met de huurovereenkomst in haar hand maakte ze me attent op de afspraak dat wij die dag zouden vertrekken. Ik wist niet wat ik hoorde. Op het formulier stond inderdaad dat we de zestiende moesten vertrekken en dat had ik dus blijkbaar thuis al verkeerd gedaan. Dit keer ging de wat warrige dame slechts voor een uurtje weg om vervolgens terug te keren en ons te zien vertrekken.
Ik weet nu waarom ik niet meer werk. Ik weet nu dat ik organiseren beter aan een ander kan overlaten. We hebben erg kunnen lachen om al mijn gemaakte blunders. Gelukkig waren alle medereizigers inschikkelijk en zagen het eerder vertrekken ook wel weer als een uitdaging. We hebben Hameln en Hildesheim bezocht. Twee steden die voor mij ook een hele speciale betekenis hebben. Ik hou wel van wat gekkigheid, maar voor wie zeker wil weten waar hij aan toe is, kan mij maar beter niet als reisleider nemen.

Gent 25 jaar later.....Het ziekenhuis bleek geen spat veranderd. Alles was nog hetzelfde, de deuren, de ramen en de vloer. Alles is sterk verouderd, positief gelabeld zou je het vintage kunnen noemen. Veel vertrouwen wekte het hospitaal niet. Gedrieën stapten we net na de middagpauze het gebouw binnen. De Belgen waren nog aan het lunchen, daardoor was de afdeling ruim vijfentwintig minuten niet bereikbaar en moesten we wachten op de dame die het tarief voor het consult eerst moest weten voordat ik kon betalen. Iedere nieuwe patiënt moet eerst naar de kassa alvorens een arts te zien.
Na vijfentachtig euro te hebben neergeteld werd ik eerst onderzocht door een alleraardigst en vriendelijke arts in opleiding. Hij keek, voelde en stelde vragen. In diezelfde tijd dat hij bezig was met standaard onderzoek, was mevrouw professor Denys mijn informatie aan het doornemen die ik uit Nederland had meegenomen. Later bleek dat praktisch alles was meegegeven behalve het meest essentiële, de bloedwaarden. De waarden van het bloed geven de arts oncoloog de meeste informatie over de toename van de kanker, de zo bekende tumormarkers. Waarom het Haga-ziekenhuis deze informatie niet had meegegeven is een interessante vraag, het maakte in ieder geval het direct geven van een oordeel onmogelijk.
Omdat ik twee weken geleden toevallig een programma op tv zag dat ging over het Meander-ziekenhuis in Amersfoort had ik al hele waardevolle informatie gekregen over een behandeling met Rhenium. Rhenium is een middel, een vorm van chemo, dat precies zijn werk doet op de plaatsen waar het nodig is, namelijk bij de metastasen (uitzaaiingen) en niet in het gezonde gebied. Het doel van het middel is het verlichten van de pijn en het tijdelijk stoppen van de groei van tumoren. Ik vroeg aan de Belgische professor of zij het middel te kende. Zij bleken een eigen variant te hebben, Samarium. Hun medicijn zou voor mij effectief kunnen zijn. Het hoeft slechts eenmalig te worden gegeven. De professor had het vermoeden dat Samarium voor mij een geschikte behandeling zou kunnen zijn. Helaas kon zij mij geen zekerheid verschaffen bij gebrek aan de juiste informatie over mijn bloedwaarden.
Nu ik terugdenk aan mijn reis naar België en het bezoek aan het zorgelijk verwaarloosde ziekenhuis, kan ik alleen maar de conclusie trekken dat het zeer effectief had kunnen zijn als ik vanuit Nederland het complete pakket aan informatie had meegekregen. De kwaliteit van de zorg van de zuiderburen zit niet in het verbouwen van ziekenhuizen, maar in de aandacht voor de patiënt. Deze kan ik echt fantastisch noemen. Voor vijfentachtig euro heb ik gedurende anderhalf uur zorg en aandacht gekregen van een arts in opleiding en van een professor, per uur bijna goedkoper dan mijn glazenwasser!
Ik kan niet zeggen dat het niet allemaal voor niets geweest. Zodra ik volgende week met mijn eigen oncoloog heb gesproken en haar vertel wat de mogelijkheden zijn in België, zal ik haar vragen of deze behandeling ook in ons eigen ziekenhuis te krijgen is. Natuurlijk moeten mijn bloedwaarden wel zodanig zijn dat de procedure ook bij mij mogelijk is. Het doel van de behandeling is pijnbestrijding, daarnaast kan het middel ook het leven verlengen.

Nu (twee dagen later) heb ik mijn eigen oncoloog gesproken. Ik heb haar beide middelen voorgelegd. Ze was op de hoogte van het bestaan, maar ook van mijn bloedwaarden. Het gebied waar in het skelet witte bloedplaatjes worden aangemaakt (het is complexer maar ik wil het eenvoudig uitleggen) is bij mij helemaal vol metastasen. Ik heb al een aantal malen op deze plaats radiotherapie gehad, dit werkt goed tegen de pijn maar beschadigt helaas ook dit gebied. De aanmaak van witte bloedcellen en plaatjes is bij mij daardoor zodanig slecht, dat ik er helaas geen behandeling meer bij kan hebben. Zou ik dit wel persé willen dan heb ik blijvende schade en voor altijd een lage weerstand. De kans dat ik dan ziek word en er uit ga zien als een wandelend geraamte is groot. Geen Rhenium of Samarium voor mij dus.
Even leefde ik in de veronderstelling dat ik misschien wat tijd zou kunnen rekken. Toen ik van de week achter mijn nieuwe naaimachine zat bedacht ik me dat de prachtige machine alleen al de moeite waard is om langer voor te willen leven, laat staan mijn gezin en alle dierbaren. Even heb ik lopen dromen over een paar maanden erbij. Ik zal het zonder behandeling moeten doen, geheel op eigen kracht. Ik heb betere pijnstilling gekregen, morfine als lolly in de vorm van een wattenstaaf. Het werkt een stuk beter en al zuigend op mijn nieuwe medicijn voel ik de pijn wegdrijven. Ik voelde me heel gelukkig toen ik mijn eigen oncoloog zag in het nieuwe pand van het Haga ziekenhuis. Ik had het gevoel alsof ik heel even vreemd gegaan was. Maar gelukkig had ik het vooraf verteld en werd het mij onmiddellijk vergeven. Wat is ze lief, mijn mooie lieve arts met haar mooie lange haar en haar enorme betrokkenheid. Natuurlijk brengt België ook wonderen voort voor zij die er baat bij hebben. Voor mij was het een eenmalig retourtje naar onze medische zuiderburen. Een hoop zorg voor een klein bedrag, letterlijk en figuurlijk.
Nu ga ik me focussen op mijn nieuwe wonder naaimachine. Ik heb er al uren achter doorgebracht. Ik maak niets meer in opdracht en probeer stille hints te negeren. Het lukt me steeds beter dankzij de hulp van mijn Leidse therapeut mijn energie te verdelen en 'nee' te zeggen. Mijn zweetaanvallen worden steeds minder, dit schrijf ik terwijl ik er een heb. Dat komt simpelweg omdat ik mezelf opleg dit stukje af te schrijven. Goed idee dus om te stoppen en te luisteren naar mijn lichaam. Ja tempel, ik stop nu.

Vorige week bevond ik me nog in het wonderschone Brugge samen met de Preston-sisters. Urenlang hebben we gelopen door een middeleeuws decor van lieflijke huizen en pittoreske straten. Knabbelend aan een stuk verse noga wandelden we steegjes in om het gevoel van vroeger op te snuiven. Alles in het prachtige stadje is voltooid verleden tijd. Nu runnen uitbaters toeristische attracties waar vele honderdduizenden toeristen gretig hun souvenirs kopen.
Wij probeerden zoveel mogelijk op lokale inwoners te lijken, maar met een stadskaart in de hand viel dat toch moeilijk te ontkennen. In de middag liepen we terug naar een cafe dat we 's morgens al ontdekt hadden. In een oud steegje genoten we van zeldzaam lekker bier en het gezelschap van een Belgisch stel dat die dag hun veertigste huwelijksdag vierde. Ze waren oprecht gelukkig, een prachtig stel dat straalde van top tot teen. Met wat gevoel van jaloezie keek ik naar het echtpaar. Veertig jaar samen...wat mooi als je dat lukt en als het je gegeven wordt. In het gesprek kwam mijn situatie ter sprake. De man was vreselijk aangedaan en de tranen liepen hem over zijn wangen.
Na een poos goed en innig gesproken te hebben vroeg de man me met klem of ik alsjeblieft naar het oncologisch centrum in Gent wilde gaan voor 'een tweede mening'. Ik keek hem in zijn smekende gelaat en kon niet anders dan beloven dat ik contact op zou nemen met het ziekenhuis, dat ik nog kende van vele jaren geleden. Op de maandag na het weekend heb ik direct gebeld, ik bleek nog steeds in het systeem te staan.
Ooit was ik het hospitaal per ambulance binnengebracht omdat ik met 130 km op mijn eerste vakantiedag van mijn motorfiets was gevallen. Ik weet nog dat ik tijdens mijn val zo ontzettend boos was en ik weigerde te sterven. Iets dat niet lang daarvoor aan mijn toenmalige partner was voorspeld door een helderziende. Niet dat hij mij dit nieuws had willen vertellen, maar ik had het  uit hem getrokken nadat hij zich al een aantal weken vreemd gedroeg. De visionaire dame had hem gezegd beter geen kinderen met mij te nemen omdat ik niet oud zou worden. Dit schokkende bericht vertelde hij mij de dag voor onze vakantie.
Ik leefde op het moment van de val in de stellige overtuiging dat deze (zeker met een dergelijke snelheid) absoluut mijn levenseinde zou betekenen. Tijdens de val zag ik een luttele seconde tv-filmbeelden voor me van TT-racers die een rol maken tijdens het vallen. Deze brachten me op het idee om op een dergelijke manier mijn klapper te breken. Of dit mijn leven heeft gered, ik weet het niet, maar ik kwam er met wonderbaarlijk weinig verwondingen vanaf. De gedachte dat ik niet oud zou worden is lang bij me gebleven en ergens altijd wel blijven hangen.
Dat ik nog steeds genoteerd stond in het systeem van het ziekenhuis verbaasde me wel enigszins, het was immers voor het digitale tijdperk, ruim vijfentwintig jaar geleden. Zal deze plek in Gent weer een pleister op de wond kunnen leggen en mijn leven kunnen redden? Misschien heb ik toen mijn Joker ingezet en zijn de jaren na het ongeluk wel bonusjaren geweest. Had de waarzegster gelijk? Ik verwacht geen wonderen en denk volgende week dezelfde diagnose te krijgen, hooguit een alternatievere levensverlengende behandeling. In ieder geval doe ik iets dat velen mij de afgelopen periode al hebben gevraagd, een second opinion aanvragen. Het blijft frappant dat ik door de smeekbede van een geëmotioneerde Belg weer voor de deur kom te staan bij hetzelfde ziekenhuis....
Het weekend in Brugge hebben we genoten en veel gesproken. We hebben onze visie op het leven gedeeld en gelachen. Het bier in het café smaakte goed, het aansluitende boottochtje was iets teveel van het goede. Ik was even vergeten dat ik bij iedere schommeling van een boot misselijk wordt en zo gebeurde het dat ik een kleine tien minuten na de tour met mijn maaginhoud de voegen vulde van de kasseien van België's mooiste stadje. Ik had misschien iets teveel hooi op mijn vork genomen en was met het urenlange lopen over mijn grens gegaan.
Al weken ben ik nu mijn energieniveau aan het noteren om bewuster te zijn van van mijn fysieke tolerantie. Maandag en dinsdag waren vreemde dagen. Mijn lichaam voelde aan de rechterzijde vreemd aan. Het was zo een onbestemd gevoel dat ik het ziekenhuis raadpleegde. Voor ik het wist was ik weer op de eerste hulp en lag ik een flink aantal uren later in een ziekenhuisbed op de 15e etage. Een afdeling waar je maar liever niet moet komen te liggen omdat op die afdeling iedereen kanker heeft. Maar natuurlijk zijn er ook nog genoeg mensen die het wel overleven, laten we dat niet vergeten.
Woensdagochtend kreeg ik een MRI van mijn hersenen. De verpleegkundige kwam me na de lunch vragen of ik de uitslag om 14.00 of om 16.30 wilde hebben en of ik mijn partner ook wilde uitnodigen voor de uitslag. Mijn hemel, ik schrok behoorlijk van de manier waarop het geheel werd geformuleerd. Zou er dan iets in mijn hoofd gevonden zijn? Natuurlijk hebben we voor de eerste tijd gekozen en Arrie kwam volledig bezweet aan. De arts kwam de zaal op en vroeg ons naar een aparte ruimte te komen. De set-up van het gesprek kon niet erger worden. Gelukkig bleek mijn hoofd 'schoon' te zijn, wat een enorme opluchting en wat een geluk.
Thuis las ik in de krant over het vreselijke ongeluk met de Maleisische vliegtuigmaatschappij. Heeft het lot dat ook voorbestemd? En hebben de mensen die de vlucht gemist hebben bescherming van God gehad? En al die anderen dan, hadden die daar geen recht op? Sinds die tijd voel ik me volledig in de war. Wat is toch de bedoeling van het leven? Hoe vreselijk oneerlijk, onredelijk, wreed, walgelijk en wat nog meer is het als mensen in de bloei van hun bestaan uit het leven gerukt worden. Ik heb door deze gedachten weinig op mijn lichaam gelet. Ik heb er wel naar geluisterd, dat wel, maar ik heb onbestemde gevoelens even gelaten voor wat ze waren.
Ik probeer net al velen om mij heen een balans te vinden in het leven. Ik geniet van de kids die net twee zijn geworden en hoop met alle hoop op de wereld dat ons verder leed bespaard zal blijven. Ik ga niet teveel proberen te verdrinken in het verdriet omdat ik anders ook weer vergeet dat het leven ook wel degelijk de moeite waard is. Ook al is dat even erg moeilijk voor te stellen. Volgende week naar Gent, ik hoop dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Aan de andere kant blijf ik realistisch. In toeval heb ik nooit geloofd en ik hoop stiekem dat iemand me stuurt. Maar ik heb deze week ook geleerd dat het lot niet altijd tot gunstige zaken leidt en dat er ook zeer zinloze wendingen zijn.

Vanmorgen ben ik voor de derde keer in Leiden geweest voor een praatsessie met een zeer doortastende therapeute. Ik heb huiswerk, niet alleen goede voornemens maar ook actie. Ik ga aan de slag om 'moeten' te bevechten. Mijn wensen zal ik gaan afstemmen op de hoeveelheid energie die ik heb. De mate van energie wordt verdeeld over vijf niveaus 0 t/m 4. Bij 0 hang ik met mijn tong uit mijn mond op de bank en bij 4 voel ik me energiek genoeg om een normale mensendag door te komen. Het niveau bepaalt dus hoeveel ik aankan.
Nu is het aan mij om mezelf zodanig goed in te schatten dat ik niet over mijn grenzen ga en dat ik zuinig ben met de verdeling. Geen eenvoudige taak. Deze ochtend gaf ik mijn energie een 2 en daar zit ik nog steeds op. Een goede reden om de bank als beste vriend uit te roepen en schrijven als laagdrempelige activiteit daaraan te koppelen. Alle dingen die ik voortaan doe ga ik (zo luid het advies) aan tijd verbinden. Hoe leuk de dingen ook zijn die ik doe, een half uur naaimachine wordt een half uur naaimachine en niets hoeft af. Wow, wat een opdracht. Alles wordt dus super concreet en tijdgebonden.
Wil ik mezelf uit het dal van de burning-out halen, dan zal ik iets moeten doen wat me in vijftig jaar nog niet gelukt is; grenzen stellen en moeten toegeven dat ik iets niet meer kan, in ieder geval vandaag niet. De therapeute waarschuwde me dat ik door deze maatregelen toe te passen mezelf minder populair zou kunnen maken. Astrid die 'nee' zegt komt niet vaak voor. Dat komt niet alleen omdat ik het moeilijk vind, maar ook omdat ik zoveel heel leuk vind om te doen. Toch heb ik maar een hoeveelheid daadkracht en het zal niet meer worden, alleen maar minder. En als ik op blijf branden, dan zal die hoeveelheid alleen maar sneller op zijn.
De komende vier weken ga ik proberen om vier keer per dag een rapportcijfer te geven aan mijn vitaliteit. Activiteiten die meer van me vragen dan ik in voorraad heb zal ik moeten beperken of zelfs afstoten. Het is een hele uitdaging om deze opdracht uit te voeren. Ik zie mezelf al lopen met een schrift in mijn hand. Dat wordt natuurlijk de iPhone aangezien die het makkelijkste voorhanden is. Niemand hoeft voor mij te denken of te beperken, dat moet ik zelf doen. Dus laat mij mijn gevecht maar aangaan.
Ondertussen ben ik de laatste weken steeds meer op zoek gegaan naar de zin van het bestaan en de eventuele verantwoordelijke voor het feit dat ik besta. Nou weet ik wel dat ik door een daad van mijn ouders op aarde ben gekomen, maar ik heb behoefte aan meer. Luisterend naar de teksten op cd's van Mumford and Sons, ben ik nieuwsgierig geworden naar zinnen als "Meet your maker" en "Awake my soul". Het zijn hele hippe muzikanten met teksten die me nieuwsgierig maken naar meer. Wat als er nu wel een god bestaat? Wat als er wel een schepper is?
Ik wil door niemand bekeerd worden en zie in de verschrikkelijke oorlogen op de wereld het geloof meer als een oorzaak dan een oplossing. Geen man met een baard, geen strenge regels en toch moet er iets zijn. Tijdens mijn slaap kreeg ik vorige week een boodschap-droom. Het is een soort bewuste slaap waarin een mededeling wordt gegeven waar ik iets mee moet. Ik kreeg de opdracht om met bomen te gaan knuffelen en zo te aarden om mijn energie kwijt te kunnen via de wortels. Op zich niet eens een echt gek idee aangezien prinses Irene daarin al eens is voorgegaan.
Kort voor deze boodschap-droom had ik een gesprek gehad met een hele sympathieke buurman die een fervent aanhanger is van een Christelijk geloof dat ergens in een kleine gemeenschap gepredikt wordt. Hem heb ik vragen gesteld over zijn visie op god en welke rol dit in zijn leven heeft. Hij maakt altijd een blije en tevreden indruk en is tevens goed benaderbaar voor kritische vragen. Ik wilde zo graag van hem weten hoe hij het leven na de dood ziet. Als het waar is wat hij zegt wil ik ook zo graag geloven en me overgeven opdat ik straks niet het gevoel heb dat ik alleen kom te staan. Maar ondanks zijn mooie woorden en de moeite om mee te gaan in zijn gedachtengoed, is het me tot op heden niet gelukt.
Bomen knuffelen leek een makkelijk haalbaarder doel. Dus de dag na mijn bewuste droom koos ik in een nabij gelegen park een mooie boom uit. Ik keek een aantal malen om me heen of ik niemand zag en greep mijn kans. Ik sloeg mijn armen om het prachtig stukje natuur, sloot mijn ogen en probeerde mijn energie in de boom te laten verdwijnen met de hoop dat ik ook energie zou terugkrijgen. Omdat ik niet zeker wist of ik gezien werd, raffelde ik mijn daad wat af en liep verder naar het buurtwinkeltje om wat chips te halen en dan maar mijn emoties weg te eten.
‘s Middags toen Arrie thuiskwam vertelde ik hem mijn avontuur. Hij vroeg zich af of het gelukt was. Ik zei hem dat ik op het moment van omarming geen opvlieger had en dus niet wist of het gewerkt had. Terwijl ik mijn relaas deed voelde ik de stoom uit mijn oren komen. Ik rende de tuindeur door en bij de eerste de beste boom stond ik stil voor een innige omarming om te kijken of het deze keer wel ging lukken om stoom af te blazen en het via de wortels in de aarde te laten verdwijnen. Na deze inspanning opende ik mijn ogen en keek ik recht in de ogen van de Christelijke buurman. Ik wilde hem vertellen waar ik mee bezig was, maar hij was aan de telefoon in een zakelijk gesprek verwikkeld. Mijn uitleg had hij dus nog te goed.
Later op de avond ging de bel. Het was de buurman, hij was toch wel heel nieuwsgierig naar hetgeen hij had waargenomen. Ik legde hem uit dat ik een boodschap-droom had gehad en dat ik slechts uitvoerde wat me opgedragen was. Hij moest vriendelijk lachen en gaf me het advies om op zoek te gaan naar de schepper van de boom. Tja... daar had hij een punt. Ik heb hem beloofd een keer mee te gaan naar zijn gemeenschap waar hij zoveel geluk vindt. Ik wil het een kans geven. Ik zeg eerlijk dat ik wel eens jaloers ben op mensen met zo een rotsvast vertrouwen.
Ik weet en geloof dat er ergens wel een superkracht is. Iets dat sterker is dan alles op aarde. Ik vind het leuk om erover na te denken, ik wil niet bekeerd worden. Ik wil zelf vinden. Ik weet dat het komt omdat ik toch ergens hoop dat hetgeen dat aan de andere kant van het leven is, ook de moeite waard is. Tot die tijd ga ik dus netjes mijn opdrachten uitvoeren om mezelf weer in balans te krijgen, mijn energie verdelen over zaken die van belang zijn en hopen dat mensen om me heen begrip hebben voor de keuzes die ik moet maken om mezelf op de rails te houden.

Beste cellen (tuig van de richel)

Ooit zijn jullie zo brutaal geweest om zonder mijn toestemming bezit te nemen van delen van mijn lichaam, mijn tempel. Gek genoeg weet ik daarvan niet meer precies de datum, jullie waarschijnlijk wel. Jullie waren er eerder dat de datum waarop het mij verteld werd. Maar liefst zo'n vier vierkante centimeter hadden jullie ingenomen, een hele schok kan ik wel zeggen. Een grote plek voor miezerige wezentjes als jullie. Ik denk dat ik verhoudingsgewijs wel kan spreken van een zeer riante villa. Iedereen was van de leg en angst voor de dood kwam even kijken, want van onschuldige krakers konden we niet spreken.
Het hele domein rond jullie bezette gebied, zeg maar even voor het gemak de tuin, was besmet. Om jullie kwijt te raken was er haast geboden. Jullie hele residentie inclusief vervuilde grond moest worden verwijderd, geamputeerd. Op de plek waar jullie hadden huisgehouden (mooie woordspelling voor gannef zoals jullie) is een uit silicone bestaande bult komen te staan. De bult vulde maar net mijn cup (geen wereldcup maar van een bh). Ik was er toen heel blij mee, het verzachte het leed van het missen van warm vlees met in het midden een gevoelige stip (dit heeft ook weer niets met het WK te maken). Ik leg alles maar uit omdat ik geen idee heb hoe slim jullie zijn.
In 2009 hebben jullie je, vergelijkbaar met ISIS-strijders, bekend gemaakt. Waar kwamen jullie vandaan, hoe kwam het dat jullie ineens met zovelen je op één plek konden groeperen? Ik heb me nooit af gevraagd waarom jullie mij hebben gekozen. Ik ben zelfs niet eens boos geweest. Ik dacht dat ik jullie met positief denken kon vergiftigen. Daar heb ik echt mijn best voor gedaan. En toch wist ik onbewust bewust dat het niet genoeg was. Ook de chemische oorlogvoering van mijn kant mocht niet baten. Met alle liefde offerde ik mijn haar op, dat vond ik geen probleem. Maar ik kwam ook in de overgang en werd ik chemisch gecastreerd (een label dat ik tijdens een sessie bij een seksuoloog opgeplakt kreeg). "Leer er maar mee leven, want leven daar draait het toch om?" Advies van een wat verwaarloost uitziende wijdbeens zittende voormalig NVSH-voorvechter met een rok tot net boven de knie. "Wrijf maar op een ander plekje" luidde het advies, maar dit terzijde.
Ik heb altijd gehoopt dat alle schade wel mee zou vallen en geprobeerd te geloven in het tegendeel van mijn onbewuste weten. Ik ben gaan studeren en heb mezelf dikwijls afgevraagd of ik zoveel van mijn tijd zou hebben gegeven aan het ontwikkelen van mijn Nederlandse taal als ik geweten had dat jullie terug waren gekomen, gluiperds! Jullie zijn gewoon nooit weggeweest. Jullie lagen op de loer op bekkenhoogte en ik zeg het eerlijk, jullie voelde als onontdekte bermbommen.
Op de vraag van vrienden of gewoon mensen die mijn verhaal hoorde of ik 'schoon' was, heb ik altijd schouderophalend geantwoord: "Wat is 'schoon'"?
Ik weet dat ik de datum op kan zoeken in mijn dagboek om te kijken wanneer jullie officieel tot medebewoners werden uitgeroepen. Dan kan ik zeggen dat het vijf jaar vijf maanden en zoveel dagen geleden was. Maar voor jullie wil ik niet opstaan, niet meer. Ik ben veel te aardig geweest. Ik heb jullie geprobeerd te lijmen, tot vriend te maken, te accepteren. Maar ook dat lukt vandaag niet, misschien morgen weer. Het is ook wel eens goed om pissig te zijn.
Kon ik één van jullie maar een recht in de ogen aankijken en vertellen wat jullie allemaal kapotmaken, niet alleen bij mezelf maar bij zovelen. Gezinnen waar vaders en moeders worden weggerukt, geliefden worden gestolen en kinderen gemarteld. Ik kan me niet voorstellen dat jullie trots zijn op jezelf. Kijk eens om je heen en hou eens op! Trek je terug! Jullie lijken echt op zovele terreurdaders in de wereld die soms op oorlog lijken te geilen. (excusez les mots).Ik weet dat ik met deze brief jullie destructieve karakter niet zal kunnen veranderen. Maar het voelt goed om jullie te laten weten wat de gevolgen zijn van jullie zo willekeurig uitgekozen oorzaken. Ik wil niet alleen voor mezelf boos zijn maar ook voor alle anderen, het voelt lekker.
Ik heb deze week te horen gekregen dat jullie niet alleen in mijn bekken, ruggengraat, en ribben zitten. Maar jullie hebben ook mijn borstbeen veroverd, in medische taal het sternum genoemd. Jullie zitten dus in de buurt van mijn hart. Maar mijn hart krijgen jullie niet, nooit. De oncoloog denkt dat ik nog wel een jaar meekan. Ik heb zelf ooit het jaar 2015 genoemd en ook zij vindt dat realistisch. Het schijnt dat jullie me dan op de knieën proberen te krijgen. Nou weet je natuurlijk maar nooit, maar ook voor mij voelt dit werkelijk. Ik weet dat ik nu heel veel mensen die mijn brief aan jullie lezen, aan het schrikken maak. Ik ben al veel langer aan de gedachte gewend.
Omdat jullie zo grof en onbeschoft zijn, tuig van de richel, vind ik het gerechtigd dat ik jullie deze brief met deze toon schrijf . Ik wil dat jullie weten dat ik jullie niet alleen onderdak verschaf. Ik moet daarvoor bakken medicatie slikken en snuiven. Morfine is bijna mijn tweede naam geworden. Ik ben vaak bang dat ik het niet in de buurt heb omdat ik anders de pijn die jullie sloopwerkzaamheden veroorzaken, niet kan verdragen. Mijn lieve man en lieve anderen wrijven zich een ongeluk om mijn benen een beetje van kommer te ontzien.
Ik weet niet hoe het met jullie gevoel van tijd zit, maar in die vijf jaar dat jullie nu al bezig zijn (zij het met een een tijdelijke splintergroepering) is er veel gebeurd. Omdat ik graag altijd positief wil zijn in elke situatie en begrip op wil brengen voor iedereen (misschien hebben jullie een slechte jeugd gehad?) wil ik jullie bedanken. Dan zullen jullie wel denken:" Bedanken? Waar komt dat opeens vandaan?" Ik wil jullie bedanken dat jullie mijn longen, lever en nieren met rust hebben gelaten. Natuurlijk wil ik jullie niet op ideeën brengen, dus ga niet googlen op internet naar welke organen dit zijn. Laat het voor nu maar even zo, mijn skelet kan schijnbaar heel wat (ver)dragen.
Ik was de brief redelijk netjes begonnen, misschien omdat ik dacht dat er nog wat te winnen viel. Maar ik heb er net iets tussen haakjes achteraan gezet, want ik voel mijn boosheid gestaag groeien. Zeker als ik denk aan mijn zoon. Hij moet het straks zonder moeder doen. Jullie gunnen zijn eventuele kinderen geen knotsgekke oma. Jullie nemen hem zijn vraagbaak af. Want weten jullie wel dat we een hele sterke band hebben? Dat we bijna tien jaar samen zijn geweest voordat Arrie in ons leven kwam? Ik wil graag nog zoveel met hem doen en nog zoveel met hem delen en jullie nemen ons dat af.
Mijn laatste alinea aan jullie gaat nu in. Ik weet niet of me een vol jaar gegeven wordt, of langer. Ik wil jullie wel vertellen dat ik ga zorgen dat ik zo min mogelijk last van jullie heb. Ik ga zoeken naar innerlijke rust opdat jullie mijn gedachten niet winnen en voortdurend in beslag nemen. Wie weet is er zelfs nog wel iets wat ik later zonder mijn tempel kan betekenen. Ik ben op zoek. Ik hoop met hulp van mijn geliefden (familie, vrienden en ook kennissen) er een mooie tijd van te maken. Ik heb jullie al gewaarschuwd dat jullie mijn hart nooit zullen krijgen, zelfs als het niet meer tikt. Mijn hart is veel groter dan slechts een orgaan in een lichaam en het werkt samen met mijn ziel. Ik kan wel zeggen, een onoverwinnelijke duo. Dus laat ik het er voor nu even bij.

Met hart en ziel Astrid

P.S. Vandaag radiotherapie gehad om de pijn in mijn rug te verminderen. Ik ben misselijk en lig in bed. Een emmer is even mijn handigste gereedschap. Ik heb het er voor over. Zo snel krijgen jullie mij niet klein.

Ik probeer mezelf vrolijk te denken en me niet mee te laten sleuren met sombere gedachten die me als een modderstroom meeslepen. De zon schijnt. Ik hoor bouwvakkers werken, brommers rijden voorbij. Het is het geluid van het gewone leven. Ik vraag me af waar ik bij hoor. Weet er iemand dat ik in de tuin zit en luister? Soms ben ik jaloers op mensen die niet denken. Wat lijkt het me heerlijk om even pauze te hebben van mijn gedachten.
Op de dag dat ik dit schreef kregen de meeste examenkandidaten uitslag van hun examen. Ze hebben nog een heel leven voor zich. Wat is een heel leven? Ik weet nog dat ik slaagde voor mijn eerste hbo opleiding. De mavo en het vhbo had ik toen al ver achter me gelaten. Vier jaar had ik in Baarn (of all places) gestudeerd en ik woonde in Amersfoort. Tijdens de diploma-uitreiking kregen alle studenten een spreuk mee van onze mentor. Ik ben de mijne nooit vergeten: "Moeten is een bitter kruid, alle dwang is onaangenaam".
Ik verbaas me er met terugwerkende kracht over hoe mijn mentrix dat zo goed gezien heeft. Het is precies die dwang, maar dan door mezelf gecreëerd, die me de das omdoet. Gek eigenlijk dat iets wat ik zo niet opgelegd wilde krijgen, iets is geworden waar ik mezelf een leven lang mee heb opgezadeld. Natuurlijk ben ik een mengelmoes van aangeboren temperament, opvoedingsnormen en externe factoren die op mijn pad zijn gekomen. Ik ben ook best tevreden met de wilskracht en mijn ijzeren doorzettingsvermogen. Nu wil ik echter ontheffing en daar moet ik vooral mezelf toestemming voor vragen.
Met schijven heb ik vanaf 1978 mijn gedachten kunnen uiten en ordenen. Ik heb het altijd voor mezelf gedaan. Er zat nooit het idee achter om het met meerderen, laat staan velen te delen. Hooguit las is mijn verhalen voor aan mijn toenmalige partners om mijn ergernissen te ventileren, mijn liefde te uiten of een passievol verhaal op te dragen. Schrijven heeft altijd helend gewerkt, vandaar dat ik vandaag bewust, sneller dan normaal mijn Ipad pakte om mezelf uit het slop te halen. Toch ben ik me ook bewust van het feit dat de door mij zo goed bedoelde woorden door anderen zo anders kunnen worden geïnterpreteerd en begrepen.
Ik wil rust in mijn hoofd en voorkomen dat duisternis mijn dagen vult. Ik haal bewuster adem en hoop binnenkort met de therapie die ik krijg bij de organisatie Vruchtenburg een weg te vinden om het categorisch platbranden van mezelf te stoppen. Misschien moet ik dan ook wel weer meer voor mezelf gaan schrijven Sommige gedachten wil ik wel delen, maar durf ik niet te delen. Terwijl ik weet dat het nog meer inzicht zou geven over wat er in me omgaat.
Ik lees wel eens een blog van lotgenoten. Deze zijn van verschillende vorm en inhoud. Sommige direct en anderen vooral informatief lijkend op een agenda met toelichting. Ik weet niet hoeveel iedereen wil weten en ook niet hoever ik zelf wil gaan in deze tijd. Ik merk dat ik het aantal commentaren onderaan mijn blog ga zien als een beoordeling van de inhoud, alsof bij mindere kwaliteit de strenge recensenten zwijgen om me niet te kwetsen. Dat is natuurlijk ook weer typisch iets voor mij om alles als een beoordeling te zien.
Misschien moet ik het zien als de analysering van de opkomst bij verkiezingen. Mooi weer als verzachtende omstandigheden, want dan is iedereen op pad, vakantietijd dan zijn er minder mensen thuis, wk voetbal dan kijkt iedereen tv, examentijd dan is iedereen aan het feesten, en wat nog meer. Beter is het om te stoppen om te schrijven voor anderen en het doel ervan weer aan mezelf te koppelen. Ik kan helen met woorden, laat ik dat dan ook doen, bij mezelf. En later is het voor Owen en Arrie en voor wie het wil lezen.
Afgelopen vrijdag de dertiende was ik zes jaar getrouwd. Wow, wie had dat gedacht. De langste relatie van mijn leven, met de liefste man van mijn leven. Hij bewijst het iedere dag en steeds meer. Vooral nu ik veel huil en sombere gedachten ineens ook bij me horen vind ik het zo mooi dat hij een weg probeert te vinden om me te steunen. Natuurlijk lukt dat niet altijd. Het is voor hem ook de eerste keer dat hij in deze situatie terecht komt. Hij is gewend dat ik de initiatiefnemer ben, dat ik sterk ben en onverwoestbaar. Dat ik raad weet en bepaal wat ik ga koken. Nu wordt hij door mij op de meest onverwachte momenten aan zijn lot overgelaten, ten minste zo zie ik dat.
Zoveel aandacht gaat uit naar mij, terwijl hij het applaus verdient, wat zeg ik, een staande ovatie. Hij heeft net als ik last van kanker, last van mijn kanker. Het is soms tasten in het duister niet wetende wat morgen gaat brengen. Wat doet zijn partner, hoe is haar stemming, hoe is het met de pijn, moet hij op de rem staan of juist stimuleren. Ook ik ben denk ik wel veranderd de afgelopen anderhalf jaar. Ik wil niet zeggen dat het zo ingrijpend is als bij een TIA of Alzheimer, maar ieder mens hervormt door ingrijpende gebeurtenissen. Of het in mijn geval om positieve hervorming gaat of vervorming, dat wil ik graag evalueren. Dat wil ik niet na mijn tijd doen, maar nu. Door te blijven schrijven, door mezelf met een imaginaire camera te bekijken. Niet langer te bestraffen maar met een milde realistische blik. Ik wil het doen, niet alleen voor mij alleen maar ook voor zij die last hebben van mijn strenge beoordeling van mezelf.

De dagen zijn kort maar duren soms lang. Ik heb weken geworsteld en probeer mezelf te vinden. Ik weet wel wie ik was, maar niet meer wie ik ben. Ik weet dat ik graag geef. Geven is voor mij bijna gelijk aan ontvangen. Ik word er blij van, dus dat is mijn geschenk. Het is zoeken naar balans omdat ik anders opbrand, letterlijk en figuurlijk.
Praktisch alles wat ik doe, doe ik met passie. Koken, sporten, naaien, schrijven en zelfs strijken en schoonmaken. Het begint met drang, de wil om iets te doen. Jarenlang heb ik het volgehouden, zelfs als het me niet uitkwam zei ik geen nee. Mijn bron van energie leek wel magisch. Ik heb langzaam geleerd te bouwen op de tomeloze energie en onzekerheden opzij gezet. Ook de afgelopen anderhalf jaar heb ik dit gedaan. Ik heb de haarscheurtjes genegeerd en ben verder gegaan.
Mijn overgangsklachten worden steeds erger. Zweetaanvallen worden intenser en frequenter. Alles wat ik doe ervaar ik als moeten. Passie verdwijnt en schuldgevoel rukt op. Ik ben streng voor mezelf. Voel me egoïstisch als ik aan mezelf denk, als ik te lang ik bed lig, als ik op de bank zit, als ik een film kijk, als ik geen zin heb om te koken, als ik mijn belofte van projecten nog niet af heb. De druk is te groot. Ik lijk wel een snelkookpan die op ontploffen staat. Soms gebeurt het ook, dan huil ik en wil ik weg, weg van alles. Dan wil ik alvast een voorschot op mijn noodlot krijgen. Zo diep voel ik me zinken.
Owen kwam met een moeilijk dilemma. Hij twijfelde over zijn toekomstbeeld. Hij was aan het broeden en deelde zijn weifeling. Ik voelde met hem mee. Ik voelde de pijn in mij van het naderende afscheid van Schodo. Ik brak en viel zowat uit elkaar. Ik begreep zijn overwegingen en drong aan op actie. Openheid en eerlijkheid staan bij mij hoog in het vaandel. Ook al kost het koppen, trouwhartigheid boven alles! Mijn kind nam een moeilijke beslissing en beëindigde zijn relatie. Ik was nog niet klaar voor een afscheid en zeker niet van een meisje dat voelde alsof ze m'n eigen dochter was.
Een dag later kwam Prikzus langs. Zij sprak het vermoeden van een burn-out uit. Haar vermoeden kwam als een geschenk uit de hemel. Ik heb dus helemaal niet zulke heftige opvliegers, ik ben mezelf aan het opbranden. Ik heb van elke drang dwang gemaakt. Vanaf dat moment ben ik meteen in actie gekomen. Al diezelfde middag was ik in contact met een hulpverleningsorganisatie die speciaal steun biedt aan mensen met kanker of hun naasten. Al een dag erna had ik een afspraak voor deze week. En afgelopen dinsdag had ik de intake.
Ik werd door mijn vader naar Leiden gereden. In een prachtig pand werd ik ontvangen door twee vrouwen die me meteen al leken te begrijpen en me al snel bevestigden dat een vermoeden van burn-out klopte. Wat werkt erkenning toch rustgevend. De hulpverlenende dames keken niet raar op van mijn verhaal. Toen ik hen mijn verhaal schetste begreep ik ook wel waar het probleem is ontstaan. Mijn eeuwige 'moeten' gekoppeld aan een ik die ik al lang niet meer ben werkt verwoestend. Ik overvraag mezelf te vaak en zie het niet kunnen opbrengen en naleven van beloftes als falen. Het zorgt voor paniek waarbij het zweet met bakken van mijn lijf loopt.
Sinds het besef dat ik zal moeten leren omgaan met mijn burn-out, heb ik heel goed opgelet. Ik heb mezelf als het ware geobserveerd. Ik merk dat bij de minste druk het huidvocht weer parelt langs mijn slapen. Het gebeurt soms bij zaken die ik niet zie aankomen, naar een verkeerde zender zappen op tv, denken aan wat ik moet koken, het vergeten van kleine dingen. De onzichtbare spanning houdt me in haar greep. Ik weet niet wanneer iets stress oplevert, het overkomt me.
Ik probeer even zo spanningsloos mogelijk te leven, mezelf van taken te ontheffen. Schrijven is iets dat ik graag doe, maar nu ik weet dat er verwachtingen liggen, valt het me zwaar. Ook daarbij is de druk toegenomen. Ik zit met een deken om me heen en ben van top tot teen doorweekt. Eerst warm, dan koud. Hoe kan het me overkomen? Ik kan me voorstellen dat anderen denken dat het niet mogelijk is om met mijn weekindeling zo over het kookpunt heen te komen, maar ik blijk goddank niet de enige en dus probeer ik mezelf niet te hard te beoordelen. Ik denk dat ikzelf de strengste beoordelaar ben van alles.
Vanmiddag heb ik met Schodo geluncht. Zij zal altijd een speciaal plekje in mijn hart hebben en niet uit mijn beeld hoeven te verdwijnen. Zowel mijn kind als zij wensen vriendschap in de toekomst, een mooi streven. Ik denk dat het een streven is waar ik een voorbeeld aan kan nemen. Vriendschap met mijn nieuwe ik, een ik die minder kan leveren dan vroeger, maar nog altijd heel gelukkig wordt van geven. Ik ga proberen te leven naar het advies van de arts van Thé Lau: Prepare for the worst, but hope for the best, enjoy as long as you can.

Vroeger was er een manier om te testen of er voldoende energie in een blokbatterij zat. Je zette eenvoudig je tong tegen de twee contactpunten en als er dan een onaangenaam elektrisch gevoel door het puntje van je tong stroomde wist je dat je batterij nog wel even meekon. Dat gevoel was netelig en is me altijd bijgebleven. Wie wil weten welk gevoel er nu in versterkte mate door mijn benen en armen stroomt, moet het maar eensproberen. Het is een het typisch kenmerk van zenuwpijn. 
Ik probeer het gevoel met mijn morfineneusspray te onderdrukken, maar het lukt tot nu toe niet echt. Ik loop de trappen in het huis op en neer en zoek excuses om niet acht de pc te kruipen. Maar de drang om te schrijven over de avonturen die zich gepasseerde week hebben afgespeeld is sterker. De ‘Loop voor Hoop’ is eindelijk voorbij. Er is een voorbereiding van weken aan vooraf gegaan. Niemand zal het geloven als ik zeg dat ik me er niet één keer mee bemoeid heb, maar het is echt waar. Arrie en Muis kunnen dit bevestigen aangezien zij samen het leeuwendeel op zich hebben genomen. De officiële organisatoren van de ‘Loop voor Hoop’ waren geen natuurtalenten en hebben door basale fouten heel wat kansen laten liggen. Dat was zeker niet het geval bij de kanjers van het ‘Conviva-team’, dank daarvoor.
Meer dan de geautoriseerde 113 lopers hebben zich in 24-uur tijd laten zien. Het gaf een beetje een Woodstock gevoel. Zittend op fleecedekens van Ikea, luchtbedden, verschillende maten en soorten campingstoelen en dekzeilen genoten we van het mooie weer. Langzaam verplaatsten we ons de eerste dag met het zonnelicht mee. Nieuwe vriendschappen werden gesloten en vele leuke gesprekken gevoerd. Geheel op eigen wijze hebben we deelgenomen aan een evenement dat met een lach en een traan werd beleefd.
Lopend tussen de wenszakken waarin kaarslichten brandden bedacht ik me hoe rijk ik ben met zoveel mooie mensen. Ik las teksten die me ontroerden omdat kanker of de dood zo een wrede uitwerking op het leven kan hebben. Maar ik heb vooral ook (stiekem) moeten lachen om het liederenaanbod van de vele koren die ze op het hoofdpodium hadden uitgenodigd. Het leek wel of je alvast een keuze kon maken uit de melodieën-top-10 voor begrafenissen. Leden van de zangverenigingen liepen na hun optreden tussen de wenszakken door gelijk een stoet bij eenteraardebestelling. Wij daarentegen waren het leven toch grotendeels aan het vieren en hebben er dus een onvergetelijke 24-met (interviewprogramma van de VPRO) van gemaakt.
Na een dag uitslapen kwam het volgende avontuur, de uitzending van ‘Achter de voordeur’. Alweer een aantal maanden geleden is er drie dagen lang gefilmd om er in het totaal maar een half uur van uit te zenden. We hadden ons met een kleine club verzameld bij Catootje en de twins om hetgeheel te aanschouwen. Iedereen was lichtelijk gespannen omdat we de kern van de uitzending wel al kenden, maar het voorstuk waarbij ze langs de voordeuren gaan en het laatste deel waarbij Catootje in contact wordt gebracht met de bezoekers van haar huis, nog niet hadden gezien.
Ik ben, meer dan een gemiddeld mens, gevoelig voor wat anderen vinden van mij en de wijze waarop ik leef. Ondanks het feit dat ik het waag mezelf regelmatig in het centrum van de aandacht te zetten, blijven negatieve reacties langdurig aan me knagen. Vraag me niet naar het waarom, daar ben ik al mijn hele leven mee aan het worstelen. Ik ben in staat wakker te liggen over meningen van mensen die vaak niet eens belangrijk zijn in mijn leven. Dit feit zal voor menigeen een verrassing zijn. Ik weeg mijn woorden en daden af en evalueer mezelf dagelijks om alles zo goed mogelijk te doen. 
Tot nu toe heb ik geen directe negatieve reacties gekregen op ons optreden en deelname aan het programma. Ik kan me wel voorstellen dat Owen gemist werd in de uitzending. Ik had ook heel graag gewenst dat hij er een onderdeel van was geweest, hij is tenslotte mijn zoon en betekent alles voor me. Het doel van de programmamakers was om het portret van Catootje in beeld te brengen. Dat is ze goed gelukt. Uit de vele uren beeldmateriaal hebben ze moeten kiezen, daar hebben wij geen invloed op gehad, helaas. Mijn zoon en Schodo zouden van mij zeker een plek in het geheel hebben gehad.
Mijn benen voelen nog steeds elektrisch. Ik wil graag nog heel veel doen vandaag. Al is het alleen maar het opruimen van de restanten van het wonderbaarlijke weekend en de was die met regelmaat weer terugkeert uit de wasmachine. Ik weet nu weer waarom kamperen op een naturistencamping zo lekker was! Ik ruim zo nog even mijn post op die ik gelukkig nog steeds krijg. Net weer een brief van een leerkracht van de Kopklas waar ik ooit een schooljaar of twee met grote passie bij betrokken was.
Nog steeds word ik frequent bedankt voor de leuke tijd die ik met leraren en vakleerkrachten heb gehad. Eigenlijk zou ik hen willen bedanken, zij hebben ervoor gezorgd dat ik de mooiste (en ook uitdagendste) baan van mijn leven heb gehad.
Ik mis de input van nieuwe informatie. Ik heb zoveel geleerd door in klassen te kijken en te zien hoe professionals aan de slag waren. Ik was een doorgeefluik van informatie en had gelukkig de gave om deze niet belerend over te brengen. Nu breng ik deze schat aan KZA over. Ik hoop hem en anderen met vragen, ook gewoon over andere zaken in het leven, te kunnen helpen. Want daar word ik gelukkig van en dat maakt dat ik mijn elektrische benen vergeet. Mits het geen te grote opdrachten zijn, want daarvan breekt het zweet me uit. Ik wil nodig zijn en ook weer niet. Ik wil helpen en ook tijd voor mezelf. Jeetje, wat is mijn gebruiksaanwijzing toch ingewikkeld!

Alweer een hele tijd leef ik met de wetenschap dat ik niet meer in aanmerking kom voor extra behandelingen, behalve dan pijnbestrijding. Het voelde als een bevrijding toen ik de knoop had doorgehakt en het vierde met een bos bloemen voor mijn oncoloog en een afscheidskaart voor de infuusafdeling. Die bevrijding sloeg vorige week om in een radeloos gevoel. Het was zelfs zo heftig dat ik begon te twijfelen aan het nut van mijn bestaan op dit moment.
Eindelijk had ik gedaan wat mijn arts me adviseerde, een hele lege agenda met alleen maar zaken die voor mezelf van belang waren. Ik heb me vastgebeten in het maken van een hoes voor de massagetafel van ‘Vlinder’. Ik beloofde haar uit dank voor haar hulp een overtrek te maken voor het plateau waar nu vele anderen ook op gemasseerd worden. In mijn hoofd had ik het er druk mee en liep er volledig op vast. Ik merk de laatste tijd wel vaker dat ik in mijn hoofd blokkeer op werkzaamheden die ik vroeger in een handomdraai deed.
Ik leek te drijven op een grote oceaan van onzekerheid. Waar ga ik naartoe? Waar zit ik op te wachten? Aanvankelijk dacht ik dat er een waterval zou volgen en mijn fysieke kwaliteiten in een klap zouden afnemen tot op de bodem van het meer. Maar nu de medici prognosticeren dat mijn corporele verval met een geleidende schaal zal gaan, voel ik me drijvende midden op het zilte nat zonder dat er zicht is op land. Net als in de film ‘Life of Pi’ had en heb ik geen idee wanneer het definitieve continent  zal komen.
Wie door deze symboliek heen wil kijken weet wat ik met het definitieve continent zal bedoelen. Ik wil het wel de dood noemen, maar ik ben op zoek naar meer dan het woord alleen. Het begrip dood staat voor een momentopname, een muur. Maar ik ben meer gaan nadenken over de wereld die zich misschien daarna bevindt. Ik geloof niet in een hemel of iets daarboven. Ik word geen sterretje en al helemaal geen engel. Daarvoor zou ik me op aarde een beetje meer aan de conventies van het gewone leven moeten hebben gehouden ;-)
Ik sprak met de moeder van mijn ‘Maatje’. Ik ga met enige regelmaat bij haar op bezoek in haar seniorenflat. Ze heeft alles behalve een seniorengeest en ik vind haar een ontwikkelde vrouw met een eigentijdse denkwijze. We spraken over dat wat we verwachten na de laatste adem. Zij zei te weten wat het was, namelijk de alles omvattende liefde, en omschreef er tevens een bepaald gevoel bij. Ik omschreef haar wat ik presumeer. We bleken op één lijn te zitten en meenden precies te weten wat er te verwachten valt. Wit licht, als zachte watten en een bevrijding van de wereldse druk.
Na een aantal hele donkere dagen kwam er weer licht in mijn gevoel. Ik voelde me nog wel drijven, maar op die grote oceaan kom ik regelmatig eilandjes van geluk tegen. Een goed gesprek, een leuke avond in het Proeflokaal, op maandagochtend lachen met ‘de babbelclub’ (alle lieve en belangstellende 50+ sporters bij Sportcity), een injectie van ‘Prikzus’, een bezoek van mijn lieve ‘Spaanse vriendin’ die altijd mijn blogs redigeert en garant staat voor gespreksstof van niveau, Arrrie, Owen, Schzus met de strijkplank en een bootvaart door de grachten van Amsterdam met mijn ‘Lieve Lief’ vriendin en haar stoere zeebonk.
Het advies van mijn arts om me net als een zwangere vrouw die bijna gaat bevallen meer terug te trekken en tijd voor mezelf te nemen heeft geresulteerd in dagen van depressieve gevoelens. Ik denk dat het goed was om ook die donkere kant tot me te nemen. Om me bewust te worden van mijn mogelijkheden en ook van dat wat niet meer kan. Ik kan nog heel veel en voel me (weer) een rijk mens. Af en toe glij ik even weg, maar het vlot waar ik op zit blijkt nog stevig genoeg. Met sporten merk ik zelfs dat ik weer vooruitgang zie alhoewel de frequentie wel danig is afgenomen. Maar ik geloof niet dat iemand me dat kwalijk neemt.
Komend weekend gaan we 24 uur continu deelnemen aan ‘de Loop voor Hoop’. Ik hoop alle mensen die zich hebben ingeschreven om mee te doen allemaal te kunnen begroeten. Wat is er fantastisch veel geld binnengehaald en wat is er veel geknutseld en geschreven om de zakken van de meest ontroerende spreuken te voorzien. Hartjes, vlinders, stoere uitspraken, wensen voor overledenen, wensen voor zij die kanker hebben, het is overweldigend. Meer dan zevenhonderd zakken zijn verkocht. Ik weet zeker dat dit weekend een enorm eiland van geluk op mijn open water zal zijn.

Susanne Dijksterhuis was te gast bij de 'Late night show'. Ze vertelde over de schokkende ontdekking van borstkanker in haar wonderschone lichaam. Pas 29 jaar oud en grootse plannen voor de toekomst. Ze zei te willen vechten, met alles in haar, met bommen en granaten, desnoods met een atoombom. Het is zo begrijpelijk. Het leek precies op mijn reactie in 2009 toen bij mij een tumor werd ontdekt. Ik dacht ook te weten wie mijn vijand was en ik wist wie ik op zijn bek zou slaan. Ik heb het ook gedaan, geknokt en tijdelijk gewonnen. Zo strijdlustig was ik toen, nu weet ik dat dat strijden zo zinloos is omdat ik eenvoudig weg niet weet waar mijn vijand zich verstopt.
Na het inleveren van mijn telefoon op mijn (oude) werk van de week liep ik nog een keer de 'vaste route' die ik met mijn collega's talloze keren heb gelopen. Ik voelde me verdrietig, aangedaan en ook leeg. Ik voelde dat ik niet meer hoor op de plek waar met driftige werklust arbeid verricht wordt met een niet aflatend tempo.
Ik liep langs de winkels en kwam die 'mooie rooie' en de 'papiermeester' tegen. Zij lieten me weten dat ik er zo goed uitzie voor iemand met mijn vooruitzichten. Mooie auto, slechte motor, denk ik dan, het is zo verneukeratief. Zij staken me een hart onder de riem en ik moest mijn tranen bedwingen, ik wilde ze niet in verlegenheid brengen. Zij en nog flink wat andere (ex)collega's geven me het gevoel dat ik nog besta en mijn waarde heb behouden. Ik ben ze dankbaar voor dat speciale gevoel dat ze me geven.
Uit frustratie over mijn smart ben ik als lunch een patatje gaan halen. De vogels waren zo brutaal dat ze me aanvielen om een frietje uit mijn zak te pikken. Het voelde zo symbolisch, ik wilde bijna toegeven en mijn zak ongare piepers weggooien om van de aanvallers af te komen. Het leek alsof ze mijn zwakke en onzekere gevoel aanvoelden. Ik besloot in een split second dat dat niet mijn weg was. Ik ben als een hond in de aanval gegaan en heb iedere kouw (brutale beesten) tegemoet gelopen en toegeblaft. Ik wilde de baas zijn over de situatie en niet mijn eten laten stelen en zeker niet mijn zelfvertrouwen.
De 'vaste route' (ik wilde altijd een andere route omdat ik nou eenmaal anders ben) liep ik alleen en bewust. Ik mijmerde over de tijden dat we er met een groepje liepen. Meestal was ik een van de enige met geschikt schoeisel omdat ik toch een iets controversiëler of milder gezegd aparter type was. Jarenlang kwam ik met de motor en verontschuldigde ik me bij scholen bij een eerste contact dat ik me eerst uitkleedde alvorens me voor te stellen, en dat dat normaal gesproken in het normale leven andersom het geval is. Meestal was het ijs dan wel gebroken. Ik heb wel altijd een beetje moeten vechten tegen het imago een stoere tante te zijn. Want laten we eerlijk zijn in mijn hart ben ik een zacht ei en zeer gevoelig.
De natuur in de duinen stond in volle bloei. Wat was het lang geleden dat ik de heuvels op en afliep. Ik merkte zo duidelijk het verschil met een jaar geleden. Niet alleen aan de energie en het pijnlevel. Ik ben zoveel meer met het leven bezig en daardoor ook zo intens aan het existeren. Ik heb er de ruimte en de tijd voor, gelukkig. Tussen de bomen stond af en toe een boom die volledig was aangetast door rupsen. Waarom die ene boom en de boom ernaast niet? Willekeur? Pech?
Als een aangevreten boom heb ik de duinen achter me gelaten en geprobeerd los te laten. De focus moet liggen op wat er voor me ligt. Dat ik af en toe stijg en daal, net als in het duingebied, hoort er bij.
Er is geen dag die ik nog opsta zonder de gedachte dat ik een aangevreten boom ben. Vooral als ik fiets en wandel dan drijven mijn gedachten mijn geest alle kanten op. Ik stel me voor hoe alles zal gaan. Ik wil jullie deze gedachten voor nu nog even besparen. Ik denk dat iedereen wel weet wat mijn meest gevreesde plaatje is. Om mijn zienswijze te doorbreken geef ik mezelf opdrachten. Ik denk na over constructies om een broek te naaien of over kussens, wandkleden of wat ook meer. Als het maar een beetje puzzels zijn die mijn mateloze creativiteit prikkelen.
Arrie wordt de laatste weken volledig in beslag genomen door de 'Loop voor hoop' actie. We hebben al meer dan honderd vrienden die mee willen lopen. Daarmee halen we als 'Conviva' team absoluut een record. Ik vind het zo fantastisch en ik voel me gedragen in mijn agonie (sjiek woord voor lijden want dat klinkt zo zwaar). Arrie en Muis (en vele andere enthousiastelingen) hebben samen iets meer dan vijfduizend euro binnengehaald, mits iedereen zijn sponsorbedrag overmaakt nartuurlijk.
Ik ben van plan om op 24 mei bij de start te zijn. Ik schijn als eregast nog in de watten te worden gelegd ook. Daarna ga ik me neerleggen (letterlijk en figuurlijk) bij kamp 'Conviva'. Ik zal er dag en nacht doorbrengen. Ik zie wel hoe het verloopt, met morfine en misschien met behulp van wat plantaardige medicatie. Het zal een 'once in a lifetime experience' worden. Ik ben erkentelijk voor zoveel bijval. De 'Loop voor Hoop' zal een uiting worden van sympathie en kameraadschap.
Ik ben dankbaar voor de steun, de kaarten die nog steeds, door sommigen zelfs maandelijks, gestuurd worden. I'm blessed. Desondanks houden gevoelens van neerslachtigheid me soms in een wurggreep. Mijn arts geeft aan dat ik nu zelf mag bepalen wanneer ik haar wil zien. Ik krijg geen scans meer of MRI's. Het voelt vreemd om in de wachtkamer van het leven te zitten en niets te weten over wat en hoe. Ik voel de rupsen kruipen en sla met al mijn kracht de zwarte vogels van me af. Want met een beetje moeite moet dat lukken. Ik wil me niet op hen richten, maar op de zon die mijn tempel beschijnt.

Een hele berg was ligt achter me te wachten om weer gestreken te worden. Ondertussen ben ik op de achtergrond naar het album van Ben Howard aan het luisteren. Het doet me denken aan mijn korte vakantie vorig jaar aan mijn lieve 'Spaanse vriendin' samen met Chrisje mijn lieve Lief. We reden door de bergen, de Pyreneeën wel te verstaan, we luisterden en huilden wat af. De muziek en de herinneringen roepen een enorm verlangen bij me op. Heimwee naar het gevoel van toen, alweer bijna een jaar geleden.
De angst van toen over hoe snel de kanker zich zou invreten is gebleven. Vaak op de achtergrond, soms griezelig veel op de voorgrond. Ik ben blij en gelukkig na een kleine twee weken Cyprus weer aan de keukentafel te zitten. Ik durf mezelf fit te noemen in vergelijking met een paar weken terug. Ik ben uit het dal geklommen en heb me herpakt. Ik wil niet zeggen gestreden omdat ik de relatie met mijn kanker nog steeds geen strijd vind. Er is geen winnaar of verliezer. Als je doodgaat heb je pech en dat is verdomd vervelend. Zet dus ook nooit in mijn rouwadvertentie 'ze heeft de strijd verloren', want zo werkt het niet.
De weken op Cyprus waren voor rust en bezinning kan ik achteraf zeggen. Het land zelf kan ik betitelen als een kleine staat met een failliete inboedel, maar dat terzijde. Op de valreep had ik bij de boekwinkel op Schiphol nog een boek meegenomen 'de moed van imperfectie'. Het leek me een goede titel passend bij mijn karakter, dus het wekte mijn interesse en op die manier werd het ongepland ons werkboek tijdens ons, over het algemeen luie, verblijf. We hebben gepraat en ik heb veel gehuild, gerouwd om wat nooit is geweest en getreurd om wat ik nog moet en soms ook wil loslaten.
De tunnel waarin ik me bevond is achter me gebleven. Ik ben op sommige momenten nog volledig leeg en heb last van chemokoortsaanvallen (mooi woord voor galgje). Het lijken opvliegers, maar ze zijn een stuk heftiger. De transpiratie verlaat met bakken mijn lichaam en vervolgens krijg ik het ongekend koud en dat kan soms bijna een uur duren. Mijn lichaam verliest al zijn kracht en ik kan me het beste maar overgeven aan het zakkerige gevoel. Op dergelijke momenten heb ik het gevoel dat een monster machtsovername probeert af te dwingen. Ik ben dan overgeleverd aan de draak en me walgelijk bewust van de aanwezigheid van de kanker in mij.
Door te hangen in de zon en te praten over schaamte en over angst om zaken imperfect te doen werd ik meer wetend over mezelf. Ik heb aan Arrie en hij aan mij bekentenissen afgelegd over de angst om zaken los te laten, over de schaamte zaken fout te doen. Het was verhelderend. We zijn nog dichter tot elkaar gekomen, niet denkende dat dat nog mogelijk was. Wat hebben we het goed samen en wat zal ik mijn maatje missen, ooit.
We reden eindeloze tochten door de bossen van Cyprus en aten bij de lokale Cyprioot die ons al na een tweede bezoek binnenhaalde als vrienden. Ik had mijn rollator mee, een volledig overbodig hulpmiddel in een land met slechte straten en stoepen, maar wel handig om korting te krijgen bij een museum. De man aan het kaartjesloket keek naar het apparaat en begreep niets van de misvormde rolstoel die ik zelf moest duwen. Maar het was genoeg voor een gratis entree, dus hadden we dat ding toch niet voor niets meegenomen.
Tijdens ons hangen en nietsdoen dacht ik terug aan mijn laatste bezoek aan mijn oncoloog. Ik had mijn iPad bij me. Die heb ik altijd bij me omdat ik mijn bezoeken voorbereid en niets wil vergeten te vragen. Ze vroeg me hoe het met me ging en ik had net mijn diepetunneldagen achter de rug. Ik vroeg of ik haar mijn blog mocht voorlezen. Daar maakte ze tijd voor. Ze was zodanig onder de indruk van de wijze waarop ik mijn gevoel beschreven had, dat ze me vroeg het verslag op te sturen opdat ze het kon gebruiken voor collegae en anderen. Schijnbaar is er een behoefte om het ware gevoel van de patiënt op schrift te hebben. Ik ervoer het als een groot compliment en had opeens een heel ander gesprek dan normaal.
Het gesprek was niet tussen patiënt Dammler (ze kennen geen umlaut in het ziekenhuis en daarom heet ik geen Dämmler) en Dr.Quarles van Ufford, maar tussen Astrid en Patricia. We spraken over het leven en wat we dachten dat er na de dood te vinden zou zijn. We hadden het over oude zielen en over meer. Belangrijk was het deel waarin ze me kon vertellen wat er nu waarschijnlijk met me gaat gebeuren. Nu ik geen behandeling meer krijg zal ik niet meteen een steile afdaling nemen, maar meer met een geleidende schaal achteruit gaan. Ze adviseerde me met klem een keuze te gaan maken tussen ontmoetingen met vrienden en kennissen, niet iedereen meer toe te laten en vooral tijd voor mezelf te nemen, omdat ik daar een schreeuwende behoefte aan heb.
Ik wil niemand voor tegen de borst stuiten, zei ik. Wie leuk is, zei Patricia, heeft veel mensen om zich heen. Ik vroeg haar of dat bij haar ook het geval was, en ze knikte met een zekere bescheidenheid. Wie leuk is?, dacht ik. Zal ik ooit zo perfect zijn als dat ik mezelf zou wensen? Ik geloof het niet, maar misschien moet ik dat ook niet willen.
Langzaam zal ik zaken gaan be-einderen. Het is een nieuw woord dat de lading dekt van wat ik aan het doen ben. Met mijn volle verstand afscheid nemen van bepaalde zaken. Weten dat ik sommige dingen nooit meer zal doen. Bewust afscheid nemen is be-einderen. Zo wil ik het noemen en daar heb ik vrede mee. Ik zal nooit meer terugkeren naar Cyprus, nooit meer lange bergwandelingen maken, nooit meer hardlopen etc. Sommige zaken heb ik tijden geleden be-einderd en andere ga ik nu doen. Ik trek een kleinere cirkel om me heen en zal me vaker terugtrekken in mijn hokje. Ik heb het nodig, juist om er nog zoveel mogelijk wel te zijn.

Voetnoot: vanaf deze week is mijn werktelefoon ingeleverd en ben ik bereikbaar op mijn oude telefoonnummer dat bij het tabblad contact staat.
Ik wil nog melden dat ik zeer blij ben met de meer dan dertig reacties onder mijn vorige blog. Blijf reageren, het houdt me op de been!

Hoe lang duurt doodgaan? Ben ik er er al mee begonnen of moet ik er nog mee beginnen?
Ik heb het gevoel dat ik in een donkere schacht ben gevallen waarvan de kanten glibberig en grillig zijn. Er zijn momenten waarop ik alleen nog maar kan luisteren naar het razende maatschappelijke verkeer boven mijn hoofd. Ik wil er graag een onderdeel van zijn maar ik heb de kracht niet om de koker uit te kruipen. Ik klim en ploeter, ik glij uit. Ik val in slaap terwijl ik een poging waag en zak ongemerkt dieper.
De bel gaat, ik weet dat er iemand oor de deur staat. Een afspraak schiet me te binnen. Ik moet mijn put uit, de maatschappij in. Ik voel mijn lichaam alsof het niet van mij is. Verdoofd, sloom, loom. Hoe kom ik op tijd in mijn kleren en met mijn gedachten in het nu? Hoeveel tijd is al verstreken en is de persoon voor de deur al vertrokken? Ik roep voor de zekerheid dat ik eraan kom. Het lukt me niet om in het nu te zijn. Ik word me bewust wie er voor de deur staat. Gelukkig is het Prikzus. Zij komt me iedere maand een injectie geven om het verval van mijn skelet nog enigszins op een positieve manier te beïnvloeden.  
Terwijl ik de trap afloop probeer ik me te fatsoeneren. Met stijve handen en onwillige polsen maak ik de knoop van mijn pyamabroek dicht. Ik heb geen lenzen in en heb daarom in de gauwigheid een leesbril opgezet. Ik verontschuldig me met een schore stem. Mijn mond is nog droog van het slapen want ik maak weinig speeksel aan. Ook mijn ogen zijn droger en ik knipper daarom meerdere keren in de hoop dat ik snel een scherper zicht heb. Prikzus heeft begrip voor mijn verhaal. Ik lucht mijn hart en zij vertrekt na een goed ondersteunend gesprek naar haar volgende afspraak. Ik glij weer terug ik mijn tunnel waar ik geen vat op lijk te krijgen.
Nog geen kwartier na haar vertrek lig ik alweer op de bank. Ik voel de loomheid nog aan me plakken als een jas die te krap is en ik niet één twee drie kan uitrekken. Ik denk aan alle mensen die werken. Ik denk en voel me vreselijk, zo weggegooid, zo afgedankt. Niemand doet het, en niemand zegt het, ik doe het mezelf aan omdat ik niet meer meedoe. Ik zou een volledig lege agenda wensen en toch iedereen willen zien en spreken. Ik vergeet afspraken en zoveel heb ik nou toch niet te doen, zou je denken. Zelf het onthouden van dergelijke zaken ontglipt me. De bijwerkingen van de chemo hebben me in hun greep. Ze hebben me gegijzeld en houden me gevangen in een lange diepe tunnel met wanden van modder waar ik zoek naar steunen van herkenning.
Waarin herken ik mezelf nog als vechter? Ik kon simpel praten zolang er benzine in de tank zat, maar nu het op is.... Hoe kan ik mezelf zover krijgen dat ik weer meedoe? Ik heb pijn in al mijn ledematen. Ze doen niet mee, die rotzakken. Waarom is gewoon typen zo moeilijk? Waarom ben ik zo boos en zo verdrietig? Hoort dat erbij? Is dat de vrije val waar ik voor gekozen heb? Straks haken er nog lezers af omdat ik niet positief ben. Het lijkt wel of ik een slechte relatie heb met iemand die me kleineert en afstraft om alles wat ik doe. Ik geloof dat ik die persoon zelf ben.
Acceptatie van mijn nieuwe ik is geen optie. Ik begrijp nu waarom mensen kiezen om te stoppen met hun deelname op deze wereld. Ik kan niet leven met half bewust leven. Het is iedere keer alsof ik wakker word na een avond flink te zijn doorgezakt en het stopt maar niet. Ik kan wel morfine nemen tegen de pijn of het roken van justitieel goedgekeurde cannabis maar ook dat verdooft en soms is pijn dan beter dan levend afwezig zijn.
Even na een lange slaap lijken alle obstakels om uit de tunnel te komen verdwenen. Ik  kook met mijn Owen. Drie verschillende soorten stamppot. Ik ben er echt weer helemaal. Tijdens het afwassen barst ik in huilen uit, ik hou mijn zoon vast die op zijn beurt zijn moeder in zijn gespierde armen sluit.  Ik kan hem nog niet missen, ik ben er nog niet klaar voor. We zijn er nog niet klaar voor. We hebben verder een prima middag waarbij ik hem bijbreng wanneer aardappelen gaar zijn en hoe hij dat met een vork kan voelen. Het is belangrijke informatie voor een toekomstig mannenhuishouden. We hebben feest in de keuken en het is gezellig.
Een aantal weken geleden keek ik naar de Ierse/Finse film 'Parked'. Het verhaal zal ik jullie niet vertellen. Mijn advies is vooral kijken. Voor mij betekent de film een bijzonder verhaal aangezien het gaat over een jongen wiens moeder aan kanker is overleden en daarna is ontspoord, één van mijn angsten. Toen ik na afloop van de film mijn angst met Catootje deelde stond er op de aftiteling in witte letters op een zwarte achtergrond 'Owen Power'. De woorden hadden op geen betermoment kunnen komen. Alsof iets me wilde zeggen dat het wel goed komt met mijn kind. 'Tempus fugit' was een uitspraak die de hoofdrolspeler in de film tegen de jongen zei aan het begin van de film. Ik had de woorden nog nooit gehoord, ze betekenen; de tijd vliegt. En dat is een feit. De kostbare tijd die ik zo graag nog wil gebruiken om mijn kind dingen over het leven bij te brengen,ook al is het om te leren wanneer de piepers gaar zijn. Dat zijn de mooie momenten die het klimmen naar boven de moeite waard maken. Ik ben weer uit de put en hou mezelf dit verhaal voor om mezelf te vergeven voor zaken die ik niet altijd in de hand heb.

Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn oncoloog merkte ik dat er een ondertoon in haar manier van praten was. Ik voelde net als vorige keer dat zij het stoppen met chemotherapie een betere optie vindt dan dat ik mezelf aan het verderfelijke gif zou blijven onderwerpen. Ik had daarentegen een bijna onnozele kijk op het geheel. Alsof chemo alleen maar een woord was en niet een hele bak ellende die mijn normale ik tijdelijk uitschakelt voor een hoger doel, namelijk het op non-actief zetten van de kankercellen die mijn bestaan uitschakelen.
Bij patiënten die het curatieve pad volgen is het bijna logisch dat zij chemotherapie een acceptabele behandelingsvorm vinden, ze willen tenslotte genezen. Bij patiënten zoals ik die het palliatieve pad volgen is genezing niet aan de orde, maar de kwaliteit van het leven. Chemo-therapie kan het leven wel verlengen, maar op zich kwalitatief niet verbeteren. Dit laatste deel van de zin was ik echter vergeten. Ik was tenslotte de eerste vijftien therapieën, vorig jaar rond deze tijd, bijna fluitend door gekomen. Ik had de maximale hoeveelheid gehad en ging om de dag naar de sportschool om als een dolle tekeer te gaan. Tuurlijk kwam ik wel eens adem tekort, maar ik ondervond er weinig echte last van.
Maar er zijn meerdere soorten medicatie. De een is agressiever dan de ander. De invloed op de kwaliteit van het leven kan dus anders zijn. En vooral dat, merkte ik de laatste zes weken. Vol enthousiasme was ik de infuusafdeling betreden zonder te weten wat me te wachten stond. Ik was kinderlijk naïef en zag het geheel als gezellig en minder als een ernstige zaak waarbij niemand met me zou willen ruilen. Het feit dat de vloeistof onder hoge druk in mijn aderen gespoten werd omdat anders mijn vaten zouden beschadigen deed niet meteen een belletje rinkelen. Ik vond het zelfs jammer dat de verblijftijd op de afdeling zo kort was.
De wijze waarop de oncoloog tot me gesproken had, met meer klem op bepaalde tonen om tot me door te dringen, had me niet losgelaten. Het werd tijd om te gaan luisteren en niet alleen aan te horen. Ik weet dat zij als persoon ook om me geeft en me dus geen experimentele onzin verkoopt. Ze wilde me vertellen dat het tijd is om los te laten. Mijn leus "loslaten is vinden" was nu ook echt voor mij bedoeld. Maar dat betekent dus dat ik geen behandeling meer krijg. Het einde van de therapieën, zowel hormonaal als chemo.
Ik heb besloten om te luisteren. Ik stop. Een dag lang heb ik gehuild. Ondertussen maakte ik in mijn hoofd een nieuwe filosofie. Ik trek de stekker eruit en ga over op zonne-energie. Ik heb geen wapens nodig, ik ga op eigen kracht verder, ik ben een pacifist. Komt de drang om hippie te zijn toch nog goed van pas. Ik ben ervan overtuigd dat mijn lichaam zich zal herstellen qua kracht zodra de gifstoffen eruit zijn. Dat ik dan ook weer vaker ga sporten en mijn conditie in kan zetten als middel om mijn eigen pad te verlengen.
Ik heb de beslissing om te stoppen met de behandeling niet in een dag genomen. Ik heb moeten overleggen met Arrie en Owen. Want hoe komt zo een boodschap binnen? Ik geef het niet op, zo wil ik het niet laten overkomen. Ik wil er juist weer zijn. De afgelopen weken heb ik soms hele dagen op bed gelegen en kon ik slechts enkele uren genieten van de dag. Ik was een door morfine aangestuurd monster en cannabis was mijn beste vriend. Maar al het gebruik van middelen die onder de opiatenwet vallen maken dat ik als persoon niet echt geestelijk beschikbaar ben. Ik heb weliswaar geen pijn, maar zit soms behoorlijk in mijn eigen wereld. Ik vergeet veel, heb woordvindingsproblemen en slaap ongelooflijk veel.
Bewust aanwezig zijn vraagt zijn prijs. Als ik wil autorijden, kan ik geen pijnstillers innemen. Een paracetamol heeft bij mij allang afgedaan. Ik zal dus moeten kiezen tussen vrijheid en pijn, of beperkte vrijheid en geen pijn. Ik fiets wel met morfine, maar soms heb ik het gevoel dat ik van een besneeuwde berg naar beneden slee zonder dat ik weet of er bomen op mijn pad staan. Ik heb veel over voor vrijheid. Dus fietsen en rollatoren (nieuw werkwoord) zijn de twee vormen van voortbewegen die ik (justitieel) ongestraft kan uitvoeren. Ik hoop vurig dat Owen zijn rijbewijs zal halen om mijn autonomie te vergroten. Oh, wat verlang ik naar dat moment, hij is er gelukkig mee bezig en beseft de noodzaak.
Vandaag werd ik gewekt met de vraag om mijn telefoon van mijn werk op korte termijn in te leveren. Ik had stiekum gehoopt dat dat deel van verbondenheid met mijn werk vergeten zou worden. Het is iets waar ik me wel al op had voorbereid, want waar hou ik eigenlijk geen rekening mee en waar bereid ik me niet op voor? Maar het is een bittere pil die als een dolksteek voelt. Mijn salaris is met eenderde verlaagd en mijn bureau is al bijna een jaar bezet door andere werknemers, allemaal begrijpelijk maar toch.....        Gelukkig is de band met mijn roomies en nog wat andere collega's omgezet in "De Eetclub". Een heerlijke schare mensen die me blij maken met hun werkbelevingen en anekdotes. Voor hen hoor ik er gelukkig nog bij. Ik mis de leerkrachten, ik mis het lopen door het gebouw. Er zijn zoveel mensen die ik mis die het werk leuk maakten, van de kelder tot de bovenste etage.    Dillema's zorgen voor heel wat vraagstukken. Ik heb beslissingen genomen, ik sta achter mijn besluit. Ik weet dat dat voor anderen die beroepsmatig beslissingen moeten nemen niet altijd makkelijk zal zijn. Ik weet dat mijn manager een groot hart heeft en zal balen dat er soms hoofdstukken in het protocol zijn die niet leuk zijn en nooit leuk zullen worden. De wereld is mooi, de wereld is hard. Ik begrijp beide kanten.

p.s. Zodra ik mijn werktelefoon hebt ingeleverd, laat ik mijn nieuwe (oude) nummer weten.

Nooit had ik gedacht zo een intieme relatie met mijn driezitsbank te krijgen als nu. Iedere dag zoek ik geheel vrijwillig, met de tred van een koe die naar de slachtbank gaat, mijn plek op een stuk schapenvacht. Ik vlei me neer en probeer geconcentreerd tv te kijken maar voel dat ik het gevecht verlies met de zwaartekracht waardoor mijn oogleden langzaam zakken. Ik knijp, ik ploeter, ik denk nog even dat ik het geluid van de buis nog wel zal volgen, vergeet het maar. Weer ben ik een deel van mijn dag kwijt aan niets.
Als de rust me meer witte bloedlichaampjes zou opleveren, zou ik er nog vrede mee hebben, maar het is niet empirisch bewezen dat dit zo is, dus vind ik slapen en rusten een waardeloos fenomeen. Ik ben er niet goed in omdat ik van actie hou. Ik wil achter de naaimachine, ik wil wandelen met mijn nieuwe steun- en kreunrek, ik wil naar buiten, ik wil de trap schilderen, ik wil sporten, ik wil mensen ontmoeten zonder met mijn ogen te knipperen van de vermoeidheid. Ik klaag mijn afmatting aan. Ik wil een advocaat die dit proces kan winnen. Ik baal niet eens zozeer van de kanker maar veel meer van de bijwerkingen van de medicatie.
De aanslag op mijn energievoorraad zorgt ervoor dat ik me geneer als ik vecht om mijn ogen open te houden tijdens een bezoek van een vriend of kennis. Nou valt het bij iemand die me zeer goed kent nog wel mee. Daar ben ik tenslotte intieme vrienden voor, door dik en dun. Maar ik heb er last van als ik personen niet tot op het bot ken. Ik schaam me, durf niet te melden dat het me niet lukt bij de les te blijven. Ik heb een korte spanningsboog, ik de vrouw die bekend staat om mijn tomeloze energie. Ik weet nog steeds niet hoe ik het moet aanpakken om een teken te geven van instortingsgevaar. Ik kan voor mijn gevoel niemand wegsturen. Wie een oplossing heeft kan het me zeggen. Ik wil niet afwijzen of geen welkomsgevoel uitstralen.
Maar genoeg geklaagd. Ik heb alweer heel veel leuks meegemaakt. Ik heb een 'get together' gehad met familie van mijn oma's kant uit de Betuwe. Neven en nichten waar ik vroeger mee gespeeld heb toen we daar op de boerencamping achter het huis van mijn oom en tante stonden. Herinneringen aan het spel 'Doen-durf of waarheid' waarbij ik maar al te graag verklapte op wie ik was. Ook toen al was ik een open boek die meer eruit flapte dan altijd verstandig was. Ook nu kon ik het tijdens het feest twee weken geleden niet laten tegen mijn achterneef te zeggen dat ik vroeger wel een oogje op hem had.
Afgelopen dagen hebben in het teken gestaan van de opnames van het programma 'Achter de voordeur' van de NCRV. Ik wist niet dat filmen zo een inspannende gebeurtenis was. Catootje lag na twee lange dagen praktisch met haar tong uit haar mond. Vele vragen werden gesteld en wij deden veel van onze bijzondere driehoeksconstructie uit de doeken. We hebben in het ziekenhuis gefilmd en gedaan alsof ik een chemo kreeg. Tv is natuurlijk altijd ook wel een beetje de boel bedonderen. Behalve dan de informatie die we gaven over onze vriendschap, die was 100% oprecht en open.
Waarom we meededen aan een aflevering? Ik denk dat we alledrie behoefte voelden om anderen een eerlijk verhaal te geven over onze bijzondere band, misschien uit idealistische redenen om mensen die twijfelen over het aangaan van bekend donorschap over de drempel te helpen. Ik had speciaal het woord 'gunnen' op mijn hand geschreven zodat ik het begrip zou noemen. Het gunnen van geluk aan anderen is tenslotte in mijn ogen het mooiste en onzelfzuchtigste dat mensen voor elkaar kunnen doen. Natuurlijk kan je niet de hele wereld redden, maar waarom moeilijk doen over zaken als ze niet conform de 'normaal' geachte maatschappelijke normen zijn? Wie heeft de regels over onze samenleving eigenlijk bedacht en dwingt mensen in een keurslijf om allemaal op een zelfde manier gelukkig te moeten zijn, ik blijf het wonderbaarlijk vinden.
Naast opnames en familiebijeenkomsten zijn we (Arrie een beetje meer dan ik) bezig met het ronselen van lopers en wandelaars voor het goede doel 'Loop voor hoop'. Een ieder die te maken heeft met kanker, iemand die het zelf aan de lijve ervaart of gewoon het doel een warm hart toedraagt, kan meedoen. Je kunt meelopen, maar ook sponsoren. Het grootste deel van het geld gaat naar het KWF en een deel van het totaalbedrag naar het Inloophuis in Wateringen. Arrie en ik hopen een record aantal mensen bij elkaar te krijgen en er een groot feest van te maken. Ik hoop dan ook dat wie dit leest iets van zich laat horen.
Het geeft mij kracht om te weten dat er al zoveel mensen mee willen doen. Het belooft een drukke boel te worden. Ik zal proberen om er alle 24 uur bij te zijn. We nemen matrassen mee om in een partytent te slapen, niet alleen voor mij maar ook voor anderen die willen rusten. Ik zie er zo naar uit. Ik wens dat we de hoofdorganisatoren achterover laten slaan van verbazing. Samen wil ik één zijn.
Nu ik weer rechtop zit en gewonnen heb van mijn slaap die me daarnet leek te overvallen, kijk ik met één oog naar Dr. Phill, ik zapp en zie afhakende PVV-aanhangers bij de 'Wereld draait door', ik zapp en zie een Tell Sell reclame voorbijschieten die me belooft dat ik van een artisjokkendieet twaalf kilo zal afvallen in vier weken. Waar gaat het allemaal over?
Straks komt mijn lieve man thuis en omhelst me. Hij neemt me zoals ik ben (bofkont die ik ben). Ik zie hem net als een Chinese acrobaat ploeteren alle bordjes op stokjes tegelijk draaiende houden. Hij heeft lief, hij is trainer van hardlopers, hij is een geweldige vader van zowel mijn zoon als voor de twins, hij is een goede vriend en ondertussen doet hij nog zoveel meer. Hij steunt en droogt mijn tranen. Dat is echt, mooi en puur. Dat gaat pas ergens over! 

Naarmate de tijd verstrijkt en ik terugdenk aan mijn rollatoravontuur, des te bizarder het klinkt. Ik had van de buren al een onverwoestbaar model, gelijk een tanker en trok ik ermee door de straten. Ik kreeg echter zoveel meewarige blikken, dat ik me bedacht dat een nieuw model misschien geen overbodige luxe zou zijn. Met deze conclusie begon de zoektocht naar een looprek op wielen.
Waar kan je beter winkelen (ik heb een hekel aan het woord shoppen, ondanks dat ik het onbewust steeds vaker gebruik) dan op marktplaats. Sommige fanatieke verkopers leggen hun verkoopwaar prachtig op de gevoelige plaat, anderen tonen slechts vage afbeeldingen. Ik had gekozen voor een verkoper met vage foto, hopende dat er af te dingen zou zijn en ik met een glimmende bolide op straat zou gaan flaneren. Ik wilde vooral een nieuw exemplaar van het steun- en kreunrek om verantwoord te kunnen aanmoedigen bij de CPC-loop (een hardloopfestijn dat bekend is bij alle hardlopers die regelmatig deelnemen aan loopspektakels).
Ik heb een gevoelige en liefdevolle band met de hardloopwedstrijd die voor de veertigste keer werd gehouden. Toen ik pas in het onderwijs begon had ik me voorgenomen om met kinderen de korte afstanden te gaan lopen om ze zo met de loopsport in aanraking te laten komen. Als echte hardloper ging mijn bloed harder stromen bij het idee dat ik een schare kinderen zou kunnen motiveren om te gaan sporten en dan het liefst dus rennen.
Zo gezegd zo gedaan. Al een jaar nadat ik bij de Willem Drees ging werken bracht ik het onderwerp ter tafel. Vele leerlingen, maar ook leerkrachten en ouders trainden mee. Mooi was het dan ook om een oud-leerling te ontmoeten die inmiddels ver boven mijn lengte is uitgegroeid, die nog steeds mee bleek te doen. Wie zaait zal oogsten, bleek maar weer.
Maar even terug naar de queeste naar een rollator. Op naar Cothen, vlakbij Wijk bij Duurstede. De verkoper was nog even afwezig en dus moesten we onze tijd doorbrengen met zijn vrouw. Ze gaf ons een kleine rondleiding door hun garage alvorens ter zake te komen. Het model waar ik voor gekomen was en een hele reis voor had afgelegd stond al in de tuin te pronken. Alhoewel er niet veel te pronken viel. De echtgenoot had het door de ANWB geproduceerde apparaat gepoetst met een bijtend goedje waardoor het oppervlak vaal was geworden en de letters 'Active' waren vervaagd als slecht weggehaalde nagellak. Tevens was de overijverige schoonmaker nog een paar plekjes vergeten. Er liepen gele strepen van gestolde vloeistof langs de zijkant naar beneden. Als extra smeuïg detail werd verteld dat de vorige eigenaresse zo dementerende was dat ze regelmatig op de zitting had geplast. De verkoper die inmiddels gearriveerd was bevestigde deze tot verkoop verleidende informatie nogmaals. Ik wist dat ik op dat moment Arrie niet moest aankijken anders had ik het uitgebruld van het lachen. Ik legde de goede man uit dat ik met een dergelijk besmeurd voertuig niet over straat wilde gaan en wenste hem succes met de verkoop van het inmiddels unieke abstracte kunstexemplaar. Nog diezelfde dag scoorden we hetzelfde model en reden we tevreden huiswaarts.
Op de dag van de CPC liepen we gevieren naar het Malieveld (Den Haag natuurlijk), waar het bomvol lopers was. Alle leeftijden waren vertegenwoordigd. Jonge kinderen liepen met rode wangen van inspanning en toonden trots hun medaille aan een ieder die het maar wilde zien. Fantastisch dat er mensen zijn die hun kinderen al zo jong de kans gunnen om met sport in aanraking te komen. Ik liep met Arrie, Owen en Cherrie die alle drie een t-shirt droegen met een tekst voor mij. Mijn naam en FDKK (fuck die kut kanker) hadden ze met watervaste stift op hun shirt geschreven. Ik voelde me zeer vereerd en trots.
Owen liep een 10 kilometer die zijn weerga niet kende. Arrie en Cherrie kwamen eveneens bezweet en happy over de finish. Maar zij bleken niet de enigen die iets voor me deden. Ook Maarten de superloper had een leus op zijn top en Muis en Truud droegen bewust een kledingstuk dat eens van mij was geweest. Het is zo bijzonder en zo ontroerend. Toppunt van ontroering waren de aanmoedingsteksten op de hemden van DVVV en Terror F. De twins hadden "Hup pappa!" erop staan en op de achterzijde "Dobro" en "Dozus".
Het moet voor Arrie een van de ontroerendste dagen uit zijn leven zijn geweest. Ooit waren de woorden "Hup pappa" een reden geweest om volledig stuk te gaan bij de Konmarathon. Hij had toen net de dag ervoor te horen gekregen dat vaderschap buiten zijn bereik lag. Ondanks alle medische ingrepen is het toen helaas niet gelukt, een spijtig feit. Maar we zijn nu jaren verder en de medische hoogstandjes zijn beter dan ooit. Nu stonden er dus twee kinderen langs de route, vlak voor de finish, hun pappa aan te moedigen. We gaan het verhaal niet verstoppen, we zijn er trots op. Ik ben er trots op dat ik ooit het lef heb gehad het initiatief te nemen om Arrie als Dopa voor te dragen.
Het verhaal schijnt zo boeiend te zijn dat het oog van de media op ons is gevallen. Aanstaande week wordt er gefilmd voor het programma "Achter de voordeur". De hele geschiedenis achter de twins wordt vastgelegd en ergens in mei op de buis gebracht. De medewerkers van de NCRV hadden een interview gelezen met Catootje dat ooit in het blad "Wij jonge ouders" heeft gestaan. Zo komt van het een het ander. Ik hoop dat we met het vastleggen van het verhaal erkenning gaan krijgen voor de keuze die we ooit hebben gemaakt. Erkenning en respect, daar hoop ik op, opdat meer mensen durven om keuzes te maken die soms tegen de stroom ingaan, maar wel gelukkig maken.

Toen ik heel wat jonger was, kwam de eerste rollator op de markt. Vrijwel direct had iedereen een mening over het looprek op wielen. Vele grappen zijn gemaakt en het is ook voor oudere mensen nog steeds moeilijk om zich over hun trots heen te zetten om het zo handige apparaat te gaan gebruiken. Het lijkt erop dat je met het gebruik ervan toegeeft dat je het alleen niet meer af kan.
Toen ik vorige week voor het eerst van mijn leven met mijn moeder als duo buiten de deur ging eten, lag het apparaat dat symbool staat voor ouderdom en afgeschreven zijn, bij mij in de achterbak. Mijn moeder wordt dit jaar tachtig. Ze loopt niet meer de vierdaagse omdat ze een nieuwe knie heeft, ze heeft er overigens nooit eerder één gelopen. Wat stijf kwamen we beide uit de auto en liepen zonder rek zelfstandig naar binnen.
Tijdens de lunch hebben mijn moeder en ik een zeer goed gesprek gehad. Over onze jeugd, over fijne en minder fijne momenten. Mijn ouders zijn net als ik een product van hun ouders. Mijn moeder heeft het pittig gehad had met een zeer dominante moeder en het leed daarvan hebben we samen besproken. Ik heb ook mijn schade verteld en dat hebben we met wederzijds begrip besproken. Het was een hele bijzondere ervaring om eens niet bij ons thuis of in mijn ouderlijk huis samen te zijn, het gaf een gevoel van gelijkwaardigheid en veel minder een ouder-kind-gevoel.
Gister maakte ik een wandeling met mijn rollator. Mijn moeder heeft er geen, ik ben de trotse eigenaar. Ik liep oprecht te genieten en kwam met behulp van het prehistorische model, dat ik gekregen heb van de liefste buren, een stuk verder. Het apparaat biedt me gelegenheid om tussentijds te gaan zitten en ik kan weer boodschappen meenemen. Heerlijk dat onafhankelijkheidsgevoel. Ik liep te mijmeren in de zon over de lunch met mam en het bezoek aan mijn grafplek daarna. Het zien van de plek heeft grote indruk gemaakt op mijn moeder. Dat merkte ik niet zozeer op dat moment, maar kreeg ik te horen in een prachtige brief die mijn moeder mij naar aanleiding van ons uitje heeft geschreven.
Zoals ik de vorige keer al schreef besef ik steeds meer wat het verliezen van iemand uit je leven kan betekenen. Ik sprak erover met Annie die me vroeg om alsjeblieft een soort van handleiding te geven over wat ze kan doen en waar ze me een plezier mee doet. Ik hoor dergelijke vragen steeds vaker en besef dat het niet makkelijk is om een zelfstandig type zoals als ik (met rollator) hulp te bieden, tijd dus om een aantal zaken eens zwart op wit te zetten.
Om te beginnen met de flora. Ik hou van bloemen maar ik ben niet gek op bossen bloemen. Ik heb een namelijk een hekel aan het schikken van bloemen en het in de vaas zetten, ik kijk niet graag naar de laatste fase van aftakelingsproces en vindt het opruimen van stinkende vazen een verschrikking. Bloemen gaan dood en daarom heb ik liever planten. Voor margrieten en zonnebloemen maak ik in alle gevallen een uitzondering en tulpen zijn ook wel makkelijk. Zo die bekentenis is eruit. Ik hoop niet dat ik bloemschenkers beledigd heb.
Over naar het volgende punt. Ik krijg liever geen calorierijke lekkernijen. Ik voel me schuldig als ik de heerlijkheden nuttig omdat ik nou eenmaal een boulimia-denker blijf en bang ben om nog zwaarder te worden, ik ben het afgelopen jaar tien kilo aangekomen. Ik maak al hier en daar uitzonderingen en eet dan met hele kleine hapjes om er dan maar zoveel mogelijk van te genieten. Wortels, gedroogd fruit en alles wat de natuur zelf maakt blijven welkom.
Dan kom ik bij het hoofdstuk 'lezen'. Ik heb sinds ik mijn diagnose kreeg geen boek of tijdschrift meer gelezen. Tijdschriften lees ik in de wachtkamer van het ziekenhuis of tijdens mijn chemokuren en dan bij voorkeur woonbladen omdat mijn hart sneller klopt van meubels, ik kijk graag plaatjes. Aan de keukentafel lees ik de krant, maar het is nog geen tijd voor boeken. Die laat ik me op een dag wel voorlezen of ik luister naar cd's. Het is niet zo dat ik niet van lezen hou, maar andere zaken hebben prioriteit. Ook vind ik het moeilijk om me te concentreren, helaas.
Verder heb ik in huis voldoende spullen en dus geen behoefte aan nog meer. Ik wil hiermee niet zeggen dat ik niet blij ben geweest met alles dat ik tot nu toe ontvangen heb. Ik ben heel erg blij met kaarten en brieven waarin ieder op zijn eigen manier onder woorden brengt hoezeer er met me meegeleefd wordt. Ik ben zielsgelukkig met reacties onder mijn blog, maar dat schijnen velen nog best lastig te vinden om te doen. Het fijne van de reacties is dat deze bewaard blijven voor later en Owen en Arrie er dan nog wat aan hebben.
Dan ga ik nu over op praktische zaken. Mijn Schzus wil vaak voor me strijken. Ik vind het zelf ook een leuke klus (waarschijnlijk tot verbazing van velen) en strijk zelfs keukendoekjes. Dus wie volgens mijn normen wil strijken is bij deze welkom. Verder zijn een aantal kasten toe aan een nieuwe indeling en daar kan ik hulp bij gebruiken.
Als laatste komen fysieke aangelegenheden aan de orde. Ik heb veel last van mij benen, armen en voeten. Wie wil masseren, bij voorkeur tijdens het kijken van een leuke film, is van harte welkom. Samen een film kijken doe ik sowieso graag, ook zonder massage. Wie ondanks alles toch graag iets wil geven kan bij mijn man of vriendinnen informeren.
Ik hoop voor nu even voldoende informatie te hebben gegeven over hoe een ieder invulling kan geven aan steun. Ik zal naarmate de tijd vordert steeds meer praktische hulp kunnen gebruiken. Ik zal proberen om zelf aan te kloppen en niet mensen te laten raden naar wat ik nodig heb. Ik moet zeggen dat het ook nog een heel proces is om te erkennen dat ik niet alles meer alleen kan.
Toen ik met mijn lief op de tandem aan het fietsen was, reden we door het Delfste Hout naar Ypenburg. We hadden flinke tegenwind. Het kostte me veel energie en ik voelde me leeg. Ik dacht aan iedereen die ik lief heb, en reed tegelijkertijd langs een brug waar in hele grote letters het woord 'dierbaar' in steen was uitgehouwen. Ik barstte in huilen uit. Ik heb zoveel mensen die me dierbaar zijn en vice versa. Ik heb met die wetenschap mijn voeten weer harder op de pedalen gezet. Die gedachte geeft me kracht en daar wil ik graag nog voor blijven bestaan.

Het is zondagmorgen. In principe hebben we geen plannen. Ik weet uit ervaring dat dat de drukste dagen zijn. Wij zitten nooit stil. Alhoewel we de laatste tijd wel wat zit-momenten inbouwen omdat ik het niet meer bij kan benen. Als ik dan zit dan zou ik willen schrijven, maar meestal ben ik te moe om nog mijn armen op te tillen, armen die steeds meer geplaagd worden door zenuwen die niet meer normaal functioneren. Sommige plekken op mijn huid voelen aan als schaafwonden, anderen alsof ze bont en blauw geslagen zijn.
Mijn 'Engel' was er afgelopen vrijdag niet. Hij had via Ed Kroket wel laten weten dat hij helaas niet kon komen. Hij zal op zeker een andere keer acte de présence geven. Ik ben benieuwd, weet niet wat ik moet verwachten. Nog een steen, of een inspirerend verhaal? Ik vond de ontmoeting op zich  al voldoende. Hij gaf aan dat we goed bezig zijn en dat gaf al een heerlijk gevoel. Ik heb bevestiging gekregen van de koers die we volgen. Iedereen heeft behoefte aan bevestiging en ik krijg het graag.
De afgelopen twee weken stonden in het teken van het komen en gaan naar het ziekenhuis. Ik heb mijn eerste chemo gekregen. Deze werd onder hoge druk naar binnen gespoten om te voorkomen dat de aderen zouden beschadigen door de heftige vloeistof van de medicatie. Wat een rotzooi moet het zijn, het is bijna niet voor te stellen dat het effect moet hebben in positieve zin. Het hele chemo-ritueel duurde maar drie kwartier. De verpleegkundigen begroetten me vrolijk maar er zat ook een ondertoon van medelijden in. Zij weten dondersgoed dat terugkeren op hun afdeling geen goed teken is. Ik blijk er wonderwel gezond uit te zien voor iemand die recidiveert, dus ze dachten even dat ik gewoon gedag kwam zeggen.
Dagenlang heb ik geen specifieke klachten gehad van de chemo. Het sporten had ik wel een week uitgesteld. Dat bleek maar goed ook. Toen ik afgelopen woensdag de stoute schoenen aantrok had ik het zwaar. Ik heb mezelf met veel moeite door een uur sporten heen gesleept. Het duizelde voor mijn ogen toen ik de trap afliep. Een vrouw die ik niet kende ondersteunde me bij mijn afgang (?). Ik had mezelf dit keer duidelijk overvraagd. Het wordt nu echt tijd mijn normen bij te gaan stellen, hoezeer het mij ook verdriet doet. Ik zal mijn programma moeten halveren, wil ik nog met enig plezier actief kunnen bewegen.
Mijn tweede chemotherapie ging vrijdag niet door. Alweer is mijn witte bloedcellenhuishouding niet in orde. Mijn weerstand is te gering en ik loop risico op elk moment door iets van een virus gepakt te worden. Gek genoeg blijft mijn hele omgeving snotteren behalve ik. Uitstel van chemo betekent voor mij dat we alweer niets actiefs doen tegen de oprukkende kankercellen. Dat ze oprukken is wel zeker. Dat werd heel helder toen ik de foto van mijn botscan zag. Mijn hele ruggengraat en bekken is gitzwart. Ook mijn ribben vertonen nu donkere plekken. De kop van mijn linker heup is eveneens donkerder dan me lief is.
Muis was met me mee en de realiteit van mijn on-gezondheidstoestand viel rauw op haar dak. Ik keek als een technicus naar mijn eigen foto en vergeleek deze met die ik in mij portemonnee bewaar. Ik was bezig met het zoeken naar de verschillen, terwijl zij verslagen keek naar de keiharde bewijzen van mijn ondergang. Ik probeer me voor te stellen hoe het zijn moet om aan de andere kant te staan. Ik weet ongeveer hoe het voelt omdat ik mee ben geweest naar alle uitslagen en gesprekken van Kokkie. Maar nu ik nogmaals voel en me inleef in het verliezen van een vriendin krijg ik het Spaans benauwd.
Aankomende week is weer een week vol ziekenhuis. Bloedprikken, uitslag halen en kijken of het vergif deze week wel kan worden toegediend. Schijnbaar heeft geen van de behandelingen de cellenvermeerdering een halt toe kunnen roepen. Hoe lang nog voordat ik de handdoek in de ring gooi wat betreft het volgen van behandelingen? De bijwerkingen maken mijn levensgenot soms onmogelijk. Ik weet me vaak geen raad met de pijn die ik heb in mijn ledematen. Knijpen, wrijven, warm baden, van alles wordt geprobeerd. Ik gebruik nu zoveel morfine dat ik mezelf een ware junk mag noemen. Ik heb een pleister van 75mg morfine op mijn arm. Ik slik een handvol medicijnen tegen bot- en zenuwpijn. Voor incidentele gevallen heb ik morfine neusspray die nu al een shot van 200 mg afgeeft. Mocht er ooit een olifant in onze tuin rond lopen, dan weet ik hoe ik die moet platleggen.
Terwijl ik mijn dagelijkse realiteit aan het intoetsen ben, bekruipt mij een vermoeidheid die zorgt dat ik bijna ieder woord tweemaal moet schrijven alvorens ik de juiste spelling heb. Ik word er gek van.Het kost zoveel moeite en dat weerhoudt me de laatste tijd van schrijven. Niemand anders kan het voor me doen. Zo werkt het niet met schrijven, het is een spontaan proces. Toch zal ik proberen om het tot het gaatje te blijven volhouden.
Vanmorgen zag ik een tv-programma over een vrouw met ALS. Wat een vreselijke ziekte. Ik zou voor geen goud met haar willen ruilen. Met haar ogen kon ze communiceren via een toetsenbord. De kracht en moeite die het haar kostte is niet te vergelijken met wat ik doe. Het inspireerde mij om weer achter mijn ipad te gaan zitten en weer te schrijven. Ik ben niet iemand die gelooft in vechten tegen een ziekte, er valt niets te winnen. Ik geloof wel in doorzetten en over grenzen heen stappen.
Ik heb heel veel pijn gehad en ben een deel van de tijd een zombie geweest en nog steeds. Ik praat met een dubbele tong, maar ik stap zo weer op de fiets en ga naar buiten. Ik ga weer op zoek naar nieuwe verhalen en ontmoetingen. Ik heb naast pijn nog steeds voldoende om voor te leven. De krokussen zijn weer boven de grond en de zon schijnt. Ook met een dubbele tong kan ik fietsen. Gelukkig hebben we een tandem en heb ik een prima captain voorop.

Mijn verhaal van vandaag schrijf ik in eerste instantie in bed. Owen is even naast me geschoven, hij heeft voorjaarsvakantie. Hij is bezig met het inplannen van zijn rijlessen. Ik kan niet wachten tot hij mij kan chaufferen. Ik kan wel een stevige begeleider gebruiken. Ik weet dat ik hem nodig ga hebben, op meer vlakken dan alleen maar als bestuurder.
Vanmiddag krijg ik van de oncoloog te horen of en wanneer ik chemo krijg. Ik kwam al een verpleegkundige tegen van de afdeling waar de  giftige sappen worden toegediend. Ze begroette me vriendelijk. Ik zei haar dat ik binnenkort weer naar haar etage zal komen om aan het infuus te worden gelegd. Ik zag aan haar reactie dat het geen goed nieuws was. Patiënten die recidiveren komen niet omdat het beter met ze gaat en die kennis maakte dat haar gezicht betrok. Ik probeerde haar nog op te vrolijken door te melden dat ik het wel erg gezellig vind op hun afdeling en dat we er wel weer een feestje van gaan maken. Ze beaamde dat dat wel aan me toevertrouwd is.
Vorige week vrijdag had ik een hele bijzondere ervaring die veel indruk op me maakte en me de hele week al aan het denken heeft gezet. In het Proeflokaal nam ik in mijn ooghoek (naar ik dacht) een vrouw met grijze krullen waar. Na een poos zag ik de persoon en face en zag ik dat het een man was. Hij had een mokkakleurige huid, een prachtig symmetrisch gezicht (vrij van rimpels) en indringende kijkers. Ik kon mijn ogen niet van de bijzondere verschijning afhouden, ik kon niet geloven dat iemand zo mooi (ik zeg niet per se knap) kon zijn. Er hing iets mysterieus om hem heen. Na een periode van oogcontact kwam hij op me af en reikte me zijn hand. Hij gaf me een steen.
Ik moest terugdenken aan het jaar 2006 toen een Indiër zomaar op straat op me af kwam en me een steen gaf met de boodschap dat ik binnen niet al te lange tijd een rijzige man zou ontmoeten met blond haar. Kort na die speciale gebeurtenis (een week of wat) ontmoette ik Arnout. Ik heb de steen altijd als een schat in mijn portemonnee gehouden. Ik heb de steen slechts eenmaal uitgeleend bij de bevalling van de twins aan Catootje, maar daarna heb ik de steen weer teruggekregen en weer opgeborgen in mijn beurs om zo het geluksvoorwerp voor altijd bij me te dragen.
Nu kreeg ik dus weer een steen van een even mysterieus aanvoelende persoon. Alhoewel deze figuur een nog diepere indruk op mij maakte vanwege zijn tussenmenselijke charisma. De tranen liepen langs mijn wangen. Ik vroeg hem waarom hij mij deze steen gegeven had. Hij antwoordde dat hij het gedaan had omdat ik zowel vreugde als verdriet uitstraalde. Welke woorden er over een weer gesproken werden kan ik me niet letterlijk herinneren. Hij wilde me geluk meegeven of iets dergelijks. Ik lichtte hem in over mijn lot en hij zei daarop dat ik niet dood zou gaan. Ik benadrukte nogmaals dat daaraan niet meer te ontkomen is. Hij gaf me daarop nog een voorwerp. Ik voelde dat het een kastanje was. Terwijl ik deze ontving besefte ik wat hij met niet doodgaan bedoelde. Hij zei: 'Kom over twee weken weer, dan zal ik er weer zijn.'
‘s Avonds thuis besprak ik met Arrie en Chrisje de buitengewone bijna bovenaardse ervaring. Arrie vroeg me of ik me nog wist wat mijn eerste cadeau aan hem ooit was. Ik moest goed denken, maar kon het me niet meer herinneren. Hij attendeerde me erop dat het een kastanje was. Diezelfde nacht had ik een droom. Ik kreeg de aankondiging dat de persoon die ik ontmoet had een engel was.
Ik ben zoals een ieder wel weet geen aanhanger van een zweverige levensstijl of über spiritueel. Maar ik denk wel veel na over de zin van het leven en het bestaan in zijn algeheel. Ik heb steeds meer het gevoel dat de tussenmenselijke persoon me een aankondiging heeft willen geven dat ik niet bang hoef te zijn voor wat gaat komen. Ik was al niet bang, meer voor de weg ernaar toe dan voor de uiteindelijke stilte. Ik heb een aantal vrienden verteld over deze uitzonderlijke ontmoeting en de mogelijke inhoudelijke betekenis. Niemand wijst de gebeurtenis af en bijna iedereen krijgt kippenvel.
Vanmiddag eerst maar (weer) eens naar het ziekenhuis om meer aardse zaken te regelen. Eens kijken of er nog wat toxisch is dat de kankercellen de kop in kan drukken. Het leven gaat hier op aarde ook nog even door. Ik heb met Arrie nog een succes geboekt wat betreft mijn BTK-keurmerkplan. Het geheel stond op een laag pitje en ik begon het geloof op een goede afloop bijnate verliezen. Maar het MCH en Sportcity willen het plan echt vorm gaan geven en dus zal de aftrap binnen niet al te lange tijd plaatsvinden. Arrie neemt het stokje van me over. Ik ben ervan overtuigd dat het onder zijn begeleiding een succes zal worden. Ik loop mee zolang het kan, samen zijn we sterk. Bij ons is één en één de kracht van drie.
Nu ik na een onderbreking van een halve dag op de bank zit met een oor dat luistert naar de berichten over de Olympische spelen, weet ik dat ik vrijdagochtend mijn vijfentwintigste chemo van mijn leven zal krijgen. Ik kreeg even de indruk dat de oncoloog helemaal geen behandeling meer wilde geven. Ze richtte al haar pijlen op pijnbestrijding. Ik ben echter geenszins van plan de chemo te ontlopen. Ik ga de uitdaging aan. Ik weet dat het weer leven wordt met allerlei nare bijwerkingen. Ik weet dat mijn haardos weer flink uitgedund zal worden. Maar ik ga ook niet met lede ogen het woord 'uitbehandeld' aan mezelf koppelen, dat weiger ik. Dus ik zal proberen zoveel mogelijk genietmomenten te pakken, ook daar waar weinigen er enkele zullen verwachten. Het is goed op de dagbehandeling waar mijn infuus wordt ingebracht, ik verheug me weer op de gesprekken met het personeel en op de aandacht die ik krijg. Klageritus is een ziekte die ik nooit zal willen hebben, lijkt me afschuwelijk.  
Ik zit in mijn 'onesie' (populair woord voor een eendelig pak). Ik heb even helemaal geen pijn dankzij de neusspray waarvan de pijnstillende werking verdubbeld is. Heerlijk, even de stilte van pijnloos zijn. Ik kruip straks lekker naast mijn lieve man. De man die me beloofd werd door een man met een steen. Ik verheug me en kijk uit naar de ontmoeting over anderhalve week met de man die me ook een steen gaf. Ik denk en weet dat zijn boodschap me gerust zal stellen. In mijn hoofd hoor ik de melodie van James Blunt: My life is brilliant. My love is pure, I saw an angel. Of that I'm sure.... Alleen die zinnen, steeds opnieuw.

Na wat twijfels over een weekendje weg, heb ik toch toegestemd mee te gaan. Ik was namelijk zo moe, dat ik me niet kon voorstellen dat een paar dagen op pad me ontspanning zouden opleveren. Gelukkig had ik even een paar dagen de tijd gekregen om eventueel 'nee' te mogen zeggen zonder dat iemand zich beledigd zou voelen en dan komt de energie vanzelf. Ik weet namelijk van mezelf dat ik een entertainer ben en dat ik dat tegenwoordig niet altijd meer waar kan maken met dezelfde slagkracht als voorheen. Het is een kwestie van loslaten om mijn ik van nu te accepteren.
Toch merk ik dat er niet veel verdwenen is van mijn (naar ik hoop prettig) gestoorde karakter. Samen met Arrie, Owen, Schodo, Catootje plus DVVV en Terror F. en als bonus Muis, hebben we geweldige dagen in een prachtige accommodatie gehad in het dorpje Nooitgedacht. Nooitgedacht,een mooie naam voor een onverwacht fantastisch weekend. In het huis was een tweepersoons Finse sauna (een soort gourmetset maar dan horizontaal) en een bubbelbad.
Centraal in het vakantiepark lag een enorm zwembad waar Owen en Schodo, de kids en Arrie en Catootje zijn gaan zwemmen. Muis en ik keken toe hoe de twins heen en weer gegooid werden en de grootste pret hadden. We zijn met een delegatie van het hele gezelschap bij Piep en Ko op bezoek geweest in Wapse. Daar hebben we een hele gezellige middag gehad in een warm huis met een retro interieur. Piep en Ko lijken hun dromen, die ze al jaren hadden, steeds meer waar te kunnen maken. Ze maken kunst, geven voorstellingen, organiseren activiteiten voor kinderen  en treden regelmatig op met zowel theater als muziek. Ze halen het beste uit al hun talenten en het is mooi, maar ook benijdenswaardig dat zij hun idealen ten uitvoer weten  te brengen.
Terwijl ik foto's  bekijk van hun pand denk ik terug aan het pand dat ik van plan was te kopen. De constructie van het pand was bijna identiek en ook de achterliggende visie. Ik probeer niet verdrietig te worden bij het  idee dat het zo lijkt op wat ik wilde. Het is nou eenmaal niet zo. Toch droom ik nog regelmatig over hoe de realiteit en de uitvoering van mijn Utopia (Conviva) zou zijn  geweest. Het is gewoon zo leuk om van je passie je werk te maken. Dat deed ik natuurlijk al in het onderwijs, maar mijn handen wilden ook wat.
Maandag de hele dag gewerkt met de partner die ik graag bij mijn bedrijf 'Conviva' had betrokken. Skatje is net als ik meubelstoffeerder, maar ook nog eens meubelmaker, kunstkenner, koopjesjager en nar. Onze karakters versterken elkaar, het is een vlek op vlek reactie. In mijn werkruimte was het een kabaal van jewelste. We hebben heel hard gewerkt aan een onooglijke designstoel die ik steeds cynisch de 'schijtstoel' noem, meer vanwege de bruine stof dan om het model. Ik ben er dan ook van overtuigd dat we weer een fijn stukje A&A zullen afleveren.
De stoel was gisteravond nog niet af. We zijn namelijk belachelijk precies en hebben dus een lage productiesnelheid. In arbeidsloon zou de fauteuil onbetaalbaar worden. Maar ook het geluksgevoel dat ik kreeg van het samenwerken is niet in geld uit te drukken. Ik heb verschrikkelijk gelachen met mijn zeer dierbare vriend en dus tevens even mijn collega/zakenpartner.
Alle mooie belevenissen van de afgelopen week hebben mijn verdriet ver naar de achtergrond gedrukt. Af en toe steekt het natuurlijk de kop op. Bij het kijken naar de opening van de Olympische spelen was ik me bewust dat het zeer waarschijnlijk is dat ik de winterspelen voor het laatst zie. Het is een emotionele gedachte, maar ik geniet er dubbel en dwars van. Net als van alle mooie kaartjes en cadeaus die me helpen herinneren aan mijn plek op mijn tijdlijn. Toch ben ik er superblij mee en dankbaar. Ik voelde me gelukkig toen ik bij een inspiratiemiddag op het HCO veel van mijn favoriete leerkrachten ontmoette. Die gemengde gevoelens wrijven soms net over de pijnplek. Maar net als bij het stoten van je hoofd is tegendruk ook erg effectief.
De reacties op mijn vorige blog helpen me door te gaan en niet bij de pakken neer te gaan zitten. Ik heb een reputatie hoog te houden.
Het waren hele dolle dwazen dagen die me vele kankervrije momenten geboden hebben. Ik heb nog meer mooie kanten van mijn zoon en man gezien en evenzo ook van mijn vrienden en van de twins. Het leven is mooi, zelfs als ik iedere dag moet leven met (tot nu toe veelal dragelijke) pijn. Mijn 'off days'  worden ver naar de achtergrond gedrukt door de schoonheid van het bestaan. Bezig zijn geeft me een vakantie van mijn langzaam naderende lot.

De titel van dit verhaal had ik vorige week al bedacht toen ik op het gemeentehuis van Rijswijk een invalideparkeerkaart overhandigd kreeg aan een speciaal voor rolstoelers verlaagde balie. Euforisch voelde ik me met mijn nieuwe aanwinst. De kaart zorgt ervoor dat mijn territorium vergroot wordt en ik weer snel even een boodschap kan doen zonder er tegenop te hoeven zien. Ik heb met Schzus geluncht om het verkrijgen van de kaart te vieren.
Ik heb alweer een aantal weken geen chemo gehad omdat mijn witte bloedcellen-huishouding niet op orde is. Dat zou me extra vatbaar moeten maken voor allerlei vormen van infecties, bacteriën etc. Gek genoeg is iedereen in mijn omgeving aan het kwakkelen behalve ik. Ik hoop dan ook dat ik zo sterk blijf als dat ik nu ben, wat betreft mijn afweer dan. Verder heb ik echt zoveel last van mijn armen en vooral benen dat ik 's nachts door Arnout geholpen moet worden om naar de wc te schuifelen. Ik voel me dan kwetsbaar en verdrietig. De constant aanhoudende pijn is alleen nog maar te onderdrukken met morfine en nog eens morfine.
Van de oncoloog verwachtte ik tijdens het laatste consult slechts een advies over het wel of niet slikken van de volgende Xeloda-kuur. Maar het hele gesprek liep anders. De tumormarkers bleken toch geen wenselijke daling te vertonen en zo kwam zij tot de raadgeving om te stoppen en over een paar weken te starten met Vinorelbine (Vinorelbine kan als derdelijnsbehandeling worden gebruikt bij patiënten met gemetastaseerde borstkanker). Een derdelijnsbehandelig houdt in dat er na dit middel, dat weer per infuus op de chemo-afdeling zal worden toegediend, niet veel meer te behandelen valt en alleen pijnbestrijding nog een issue zal zijn. Dit nieuws had ik niet verwacht, daarom was ik ook alleen naar het ziekenhuis gegaan. Iets dat ik misschien beter niet had kunnen doen.
Verdoofd door het nieuws liep ik naar mijn auto die nu dichtbij het ziekenhuis kon worden geparkeerd. De woorden van de oncoloog galmden nog na in mijn hoofd. Op de vraag wat er nog kon worden gebuikt na Vinorelbine, bleef het gevaarlijk stil. Betekent dit dan echt dat ik......Zoveel gedachten schoten door mijn hoofd: Owen, mijn lieve lieve Owen, Arnout mijn lieve lieve man, mijn lieve dierbare ouders en vrienden. Uit mijn linker oog voelde ik een traan heel langzaam, als getuige van mijn gedachten, over mijn wang lopen.
In mijn auto bleef ik even zitten en wist niet wat ik moest doen. Wie kan ik nou bellen met dit bericht terwijl er ook gewoon gewerkt moet worden. Wie kan ik dit aandoen? Hoe moet het voelen voor de ontvanger van het bericht? Ik kon niet kiezen, daarom bel ik maar degene die mij het laatst tevergeefs heeft geprobeerd te bereiken. Het is Annie, spijtig voor haar is zij de pineut. Boem, this is it. Dan Chrisje, bij haar kan ik altijd terecht. Zij heeft altijd antwoord, al meer dan dertig jaar mijn steun en toeverlaat. Hoe weet zij toch altijd haar woorden te vinden? Arrie durf ik eigenlijk niet te bellen, maar het moet. Ik zou zo graag iets anders verteld hebben. Ik heb de P erin.
Thuis tref ik Owen. Ik vertel hem zo luchtig mogelijk mijn verhaal. Hij legt zijn hoofd diep in mijn schoot. Ik leg mijn wang tegen zijn haar dat vol met haarwax zit, mijn wang plakt tegen zijn prachtig mooie koppie. Hij lijkt wel terug te willen in de moederschoot, zo stevig drukt hij zich tegen mij aan. Konden we maar opnieuw beginnen..... maar ik zou geloof ik ook niet willen leven met een heel leven vooraf wetend dat ik afscheid moet nemen van mijn zoon die in de kern van zijn leven zit. Nee, dan is het zo, zoals het is maar beter. Onze band is sterker dan de dood, ook hij bevestigt dat dit zo is.
Ik wil niet bij de pakken neerzitten en in ieder geval nog minimaal twee keer per week naar de sportschool gaan. Ik heb dan keiharde muziek op staan die me opzweept om meer te geven en mezelf te laten voelen dat ik nog besta. Sommige teksten raken me zo diep dat ik regelmatig zeer geëmotioneerd ben. Steeds komt er weer een nummer op mijn lijst van favorieten te staan. Een lijst met muziek die in woorden en klank precies omlijnt hoe ik denk en wie ik ben of hoop te zijn.
Eigenlijk was het gisteren 'hokjesdag', zo noem ik een dag in mijn agenda zonder afspraken. Het is meestal een dag vol verrassingen. En zo was het ook. Ik kreeg een spontaan bezoek van Di & Do, een heerlijk stel. Ze zijn eeuwige gevers en lief, een koppel om een voorbeeld aan te nemen. Naadloos kwam Muis langs. Met haar heb ik een hele mooie wandeling gemaakt door Clingendael. Een bosgebied waar ik vele goede herinneringen heb liggen aan mijn starttijd met Arrie en veel, heel veel hardlopen. Muis en ik hebben uren gepraat, gesproken over het leven met diepgang en met respect. Ik was bijna vergeten dat wandelen in de natuur zo lekker is. Ik had vooraf twee snufjes Instanyl genomen en heb dus pijnloos een aantal heerlijke uren doorgebracht. Praten maakt gelukkig, vooral als het ook een keer niet over mij gaat. Ik wil meer dan alleen maar bezig zijn met sterven.
Op dit moment van schrijven is Cherie spontaan naast me gekropen in bed. Heerlijk om zo een lieve schodo (schoondochter) te hebben. Zij kijkt met een half oog en ik luister met een half oor naar Koffietijd. Ik hoor de naam Henny Huisman en zie zijn kop weer op tv verschijnen. Ik denk met een glimlach terug aan twee donderdagen geleden toen ik op de sportschool gebokst heb met Vlinder (voorheen Shirley Temple). Ik heb me toen uitgeleefd op de uitspraken van de populaire presentator. Vlinder is een bijzonder mensen-mens. Ik ken haar nu bijna een jaar en er was vanaf de eerste dag een klik. Alleen zij is al een reden om naar de sportschool te blijven gaan
Morgen ga ik naar mijn (onze) rouwtherapeut. Ik heb het weer nodig om alle nieuwe zaken op een rijtje te zetten. Om daar te zeggen wat ik tegen niemand durf te zeggen. Niet omdat ik gesloten ben (dat heb ik inmiddels al bewezen), maar om dat wat echt pijn doet en me echt bang maakt te plaatsen in een kader opdat ik weer handvatten heb om informatie op juiste manier over te brengen bij de juiste personen. Gelukkig hoef ik nu niet meer te stressen bij het parkeren in haar straat waar het maar een uur mag. Ik heb een auto met een gehandicaptenkaart, ik heb een auto met de P erin.

Refrein van het het nummer Try van Pink dat mij altijd weer een boost geeft:

Where there is desire
There's gonna be a flame
where there is a flame
Someone's bound to get burned
But just because it burns
Doesn't mean you're gonna die
You've gotta get up and try try try
Gotta get up and try try try
You gotta get up and try try try