De brievenbus is overstroomd met kaarten, Messenger van Facebook is ontploft. De privé berichten per telefoon zijn legio. Ik straal bij het lezen van alle berichten. "In de hoofdrol" is zeker een titel die ik de afgelopen dagen bij me draag. Ik ben er best verlegen onder. Ik kan me soms niet eens voorstellen dat ik zoveel teweeg heb gebracht. Wat een eer om zo een rol te hebben mogen vervuld.
Bij het bekijken van oude foto's begrijp ik het ook wel weer beter. Wat een dorpsgek ben ik geweest, wat een clown. Maar ook bepalend, dominant en aanwezig. Niemand die me dat zegt, maar dat doe ik dan maar zelf. Vele zaken zijn al sinds mijn diagnose geregeld. Hoe sturend kan een mens zijn. Ik wilde het niet aan Ar overlaten, ik kon het niet aan hem overlaten. Hij heeft nu al genoeg aan zijn hoofd. Dus het is goed dat er al zoveel bepaald is, voor deze ene keer dan.....
Met Owen gaat het goed. Hij draagt mijn besluit moedig. Hij is 's avonds thuis totdat ik ga slapen en dan gaat hij op pad om zijn verdriet te delen met vrienden. Hij heeft er een evenwichtige keuze in gemaakt. Knap. Ik ben ongelooflijk trots om hem. Hij accepteert het maar dat hier de hele dag mensen in touw zijn, dat ik in mijn intieme kring de laatste dagen vier. Het zal je maar gebeuren dat je moeder in de bloei van je leven wordt weggerukt. Nou heeft dat wegrukken gelukkig tweeënhalf jaar geduurd. We hebben het aan zien komen en dat is feitelijk maar een zegen.
Morgenmiddag heb ik een club trouwe vriendinnen uitgenodigd voor een meidenmiddag. Dit keer geen tachtigste verjaardag, geen sjoelmiddag, maar echt voor de meesten de laatste keer. Ik kijk ernaar uit en zie er tegen op. ik heb al een aantal mensen van de week voor de laatste keer in de ogen gekeken. Wat een bizar idee. Nooit meer.... Maar het is ook fijn om het zo welbewust te doen. Nog even vast te houden en te knuffelen. We moeten er maar doorheen, het hoort erbij.
Vrijdagavond om zes uur zal de hele procedure in gang worden gezet. Ik heb mijn officiële gesprek gehad met mijn huisarts en gisteren ook met de SCEN arts. Ik ga ervan uit dat deze laatste de toestemming geeft voor het uitvoeren van mijn laatste wens. het was een gesprek met de vraag die steeds in vele varianten gesteld werd. "Is dit wat u noemt, ondragelijk lijden?" Ik antwoordde steeds bevestigend. Dit is wat ik wil. In mijn achterhoofd echoot de vraag nogmaals. Kan een mens dit daadwerkelijk willen?
Tijdens het eten aan tafel weet ik het oprecht zeker. Ik verslik me keer op keer. Ik kan niets naar binnen werken op een manier die mij waardig is. Ik, die zoveel van lekker eten houd. Ik wil praten en mijn verhalen delen. Maar het gaat nauwelijks. Ik ben te schor door die ene verdomde stemband. En dan de angst dat het allemaal met grote vaart achteruit gaat. De oncoloog zei het zo goed. "De ziekte is je aan het inhalen". Ja dat is het, van links en van rechts. Niet Assie-waardig. Met een opgeheven hoofd zal ik deze mooie en lieve wereld verlaten. Los van alle politieke ellende in de wereld heb ik er zeker altijd van genoten en er alles uitgehaald. Ik heb geleefd vanuit mijn tenen. Ik ben dankbaar en het was fantastisch!

De horror begint steeds dichter bij te komen. Vorige week uit het ziekenhuis ontslagen. Ik kon niet goed slikken. Onderzoeken werden in gang gezet. Er leken geen tumoren in het slikgebied te zitten. Op zich ogenschijnlijk goed nieuws.
Vandaag moet ik weer terug naar het ziekenhuis. Er wordt sondevoeding aangebracht. Via de neus zal een slang worden ingebracht. De sliktest van gister liet zien dat een stemband het niet doet. Ik heb veel slijm in mijn keel en praat schor. Eten en drinken zal nooit meer goed lukken. Vandaar de overgang op sondevoeding. Wat een kutgevoel om nooit meer te kunnen eten. Geen patat pindasaus, geen amandelbroodje. Vreselijk.
Voor het eerst ben ik bang, echt bang. Ik ben bang dat er nog meer functies uitvallen. Dat ik niet op tijd kan zeggen dat het leven voor mij geen zin meer heeft. Ik heb gisteren nog een gesprek met mijn huisarst Darby gehad. Wat een geweldige vrouw, ze snapt me en heeft nu al door hoe ik in elkaar zit. Dat geeft dan wel weer rust. We hebben mijn euthansiewens wederom besproken. Ik weet niet wanneer deze daadwerkelijk aan de orde komt, maar lang zal de procedure nu toch niet op zich laten wachten.
Ik had het einde van mijn tijd anders voor ogen. In ieder geval met meer kans op een waardig afscheid. Nu lijkt me dat wreed ontnomen. God wat baal ik en heb ik weinig woorden voor wat er nu gebeurt.

De begrafenis van de ‘bloemenvrouw’ lijkt alweer een hele tijd geleden. De bloemenman staat wekelijks op zijn marktplek alsof er niets gebeurd is. Maar wie in zijn gezicht kijkt, ziet de groeven van diep verdriet. Wat is het toch bizar dat het leven van alledag ons in een ritme dwingt waarbij verdriet bijna geen plaats krijgt. Ik snap het wel, we hebben het samen zo geregeld, de drukte, de hectiek. Het lijkt ook iets van deze tijd om zo snel mogelijk weer de draad op te pakken.
Gelukkig zijn er heel veel leuke dingen geweest waar ik me kostelijk om heb kunnen vermaken. Zo pak ik regelmatig de fiets om Ar te begeleiden tijdens het hardlopen. Hij rent de benen uit zijn lijf en ik moet erg hard trappen om hem bij te houden. Gelukkig is hij alweer een poos blessurevrij en kan hij deelnemen aan wedstrijden. Zo nam hij deel aan de ‘Golden ten loop’ in Delft. Het is alweer het zoveelste jaar op rij dat ik op een terras zit om hem aan te moedigen. Dit jaar kon ik aanschuiven aan een tafeltje waar al twee dames van ongeveer mijn leeftijd zaten.
Eén van de twee dames had ongeveer hetzelfde kapsel als ik. “Leuk kapsel” zei ze tegen me. Ik vond het wel een grappige opmerking en al snel kwamen we aan de praat. Ze vroeg waarom ik op het terras zat en ik vertelde dat ik aan het aanmoedigen was. Ze stelde meer vragen en zo kwam ze te weten dat ik niet zelf kon hardlopen vanwege de uitzaaiingen in mijn botten. “Mijn moeder is gister overleden” vertelde ze. Ik vroeg haar waarom ze dan niet bezig was met de organisatie van de crematie of begrafenis. Haar antwoord was erg bijzonder.
Ze vertelde dat haar broers de begrafenis regelden en dat zij nooit echt een dochter was geweest van haar moeder. Ze had het wel geprobeerd, maar ze was nooit echt geboren. Ze kwam van een eenheid vertelde ze. Ik zou dat nog wel gaan begrijpen vertelde ze me. Ik zou het allemaal wel gaan snappen als mijn tijd daar was. Ik vroeg haar of ze met de fiets of te trein naar de eenheid ging. Naast haar zat haar vriendin apathisch voor zich uit te kijken. Ik begon steeds beter te begrijpen dat ik te maken had met zeer speciale dames. De vrouw die uit een eenheid geboren was begon ruzie te maken met de politie. Ze moest haar legitimatiebewijs laten zien en ik zag aan de zenuwachtige trekken in haar gezicht dat er iets meer aan de hand moest zijn. “Ik heb mijn pillen ingenomen, maar ze werken nog niet” siste ze in het oor van haar vriendin.
Aangezien de politie ons als een drie-eenheid aan een tafeltje zag zitten werd ik ook vermanend aangekeken. Ik was blij dat Ar op zijn terugweg was en ik me snel kon verexcuseren om weg te gaan. Met een glimlach op mijn gezicht betaalde ik mijn rekening. Ik heb een fantastische middag gehad en zwaar genoten van het knots knetterende gezelschap.
Er zijn dagen dat mijn energie voldoende is om avonturen te beleven. Zo ben ik met Kokkie naar een lachworkshop geweest die speciaal georganiseerd werd door een vrouw met de ziekte ALS. Zij wilde de bijeenkomst graag met zoveel mogelijk mensen organiseren, deze stond op haar bucketlist. We hebben met ruim driehonderd mensen gelachen en ik moet zeggen dat het erg aanstekelijk werkt als iedereen de moeite neemt om mee te doen. We begonnen voorzichtig met de gelaatsspieren te rekken en te strekken. Vervolgens zijn we hohoho’s en hahaha’s gaan zeggen met toenemend volume. Er was een vrouw bij ons in de rij die zo ongelooflijk hard lachte dat zelfs de grootste aardssaggerijn nog zou zijn gaan lachen. Heerlijk om zo met elkaar te gieren.
We zijn ook nog voor slechts één nacht gaan kamperen bij ‘Farmcamps’ in Stolwijk. Kokkies moeder en stiefpa hadden het hele pinksterweekend vier reuzegrote canvastenten gehuurd. Eén van de tenten was vrij voor één nacht en zo konden wij van de gelegenheid gebruik maken te genieten van het ‘boerenleven’. De opzet van het geheel is om de stadse mens eens te laten ruiken en proeven van het agrarische bestaan. Catootje, de tweeling, Ar en ik zaten samen in een tent. Het beloofde een lange nacht te worden.
Jelle gilde zich al vroeg in de nacht de longen uit zijn lijf. Wat wij toen niet wisten is dat hij hand-voet-en mondziekte had. We probeerde hem zo goed mogelijk te sussen, maar we waren maar gedeeltelijk succesvol. Als Jelle niet huilde dan kwaakten de kikkers zo hard dat we beter naar een concert van Motor Head hadden kunnen gaan. De kikkers bleken op het hoogtepunt van hun paringstijd te zitten googelde Kokkie. Af en toe waren de kikkers stil en soms Jelle ook. Als toppunt begon dan de afvoer van de wc te borrelen. We werden er hopeloos van.
Al vroeg in de ochtend besloten we dat ons kampeeravontuur meer dan genoeg was. Het weer zat ook niet mee. Met bleke afgetrokken bekkies keken we beteuterd naar buiten. We hadden geen van allen nog zin om de dag in een tent door te brengen en te wachten op de bbq van die avond. Thuis stond ons een warm bed te wachten. Het bed hebben we niet gered, maar de bank was na het drinken van een wodka jus d’orange ook een prima alternatief. Kamperen wordt het niet deze zomer. We hebben besloten om in het Duitse Cochem twee weken in een huis door te brengen. Een huis met drie slaapkamers, twee badkamers en een riante woonruimte. Ik ga ervan uit dat ik dan voldoende energie heb.